清明時節雨紛紛,路上行人在探墳……

  老王也是清明掃墓大軍中的一員。

  “每到這時候,香火紙燭就漲價,早知道上上週多買點了。”老王示意了下手裏提的黑色塑料袋,向39深呼吸抱怨到。

  兩週前,是老王去世數年的另一位至親的祭日,按照風俗,他要分別在祭日、清明、農曆十月一日和春節去燒紙緬懷。

  “現在城區管得越來越嚴格,買燒紙難不說,能燒紙的地方也越來越難找了。以後我快死的時候,希望能安樂死,自己選日子和死法,減少生不如死的日子數不說,也讓孩子少記一個日子……”

  也許是有些蕭索的節日氣氛,老王的語氣很快就從略帶不平的抱怨,轉向了捎帶傷感的柔情……

  但老王說的安樂死,是在最熟悉的場合、無痛苦的狀態下走完人生最後一程,並沒有那麼容易實現。許多人的臨終選擇,待走到生命的盡頭,往往變成了家屬的痛苦抉擇。

  3月15日,江蘇省常州市的吳老師選擇在當地某論壇發帖,希望廣大網友替自己做個選擇。他的父親騎電動車摔成重傷,出現傷口化膿、顱內感染等嚴重問題,醫生說“一百萬花下去也不一定有用”,而吳老師的父親則希望放棄治療,減輕家庭負擔。

  01

  安樂死的踐行者

  “安樂死”一詞最早來自希臘文,直譯爲“好死”或“善終”,柏拉圖、斐羅等古希臘思想家都曾在作品中提及類似的說法。

  安樂死的英文詞Euthanasia的希臘詞源的意思是“幸福地死亡”。|圖:originoo.com

  安樂死真正與醫學發生聯繫在18世紀60年代第一次工業革命之後,彼時病理解剖學建立,臨牀教學開始推行,牛痘接種等預防醫學手段也改善了人們的健康水平,醫學已然幫助人們獲得更長的壽命。

  生命的旅程註定有一個終點,人們發現在生命的末期,醫學手段人爲拉長了死亡的過程,反而平添許多痛苦,有人提出必要時“藉着醫學科技的幹預,直接加速死亡的到來”。

  “安樂死”的出發點是人希望主宰自己的生死,圍繞“人是否有選擇死亡的權利”話題,法律學者、倫理學家、醫生,甚至宗教人士均加入討論,爭議從未間斷。

  《安樂死和醫生協助自殺——贊成和反對的論證》。|網絡圖片

  與此同時,“安樂死”的踐行者一個又一個地出現在地球上的不同角落。

  且不說基於真實事件改編的美國電影《死亡醫生》和西班牙電影《深海長眠》,單是2018年就有兩例轟動世界的安樂死案例。

  2018年5月10日,104歲的澳大利亞科學家大衛·古德爾赴瑞士接受安樂死,原因是這位出生於1914年的科學家覺得自己活得夠長了。

  “家人圍坐在身旁,喝完藥倒在兒子的懷中沉睡過去,”同年6月7日,中國臺灣著名節目主持人傅達仁在家人陪伴下前往瑞士,實施了安樂死,結束了長期的胰腺癌晚期痛苦。

  在一系列名人效應下,人們似乎越來越能討論和接受安樂死。

  溫州醫科大學健康與生命倫理學研究中心研究員劉嬋娟2017年分享過一組調查數據顯示:醫護人員對安樂死的支持率高達95.4%,84.27%的公衆贊同安樂死,但如果當親人遇到類似的情況,有64.8%的人選擇不同意,城市的支持率是78.5%,農村高達87.62%。

  看起來,安樂死已經有了足夠的羣衆基礎,可是它從來就不是投票就能表決的事情。

  02

  安樂死的模糊邊界

  道德和法律上的爭議是安樂死至今得不到大多數國家認可的重要原因,人們之所以如此謹慎,是因爲安樂死的邊界非常模糊,範圍可大可小。

  在劉嬋娟同事瞿佳的理解中,作家瓊瑤提倡的尊嚴死,現在醫院開設的安寧病房、緩和醫療、臨終關懷,都是安樂死的範疇,也就是說通過外力結束生命或不積極搶救,等待其自然死亡都是安樂死。

  2017年,瓊瑤公開發表了“人生中最重要的一封信”,闡述了自己對身後事的決定。|資料圖

  廣東財經大學的黃瑜老師從2008年就開設生命教育課程,其中就包括安樂死,她向39深呼吸表達了不同的看法。安樂死分爲主動的和被動的,積極的和消極的,有時候還有交叉。

  “身邊曾有患者選擇自殺的方式結束生命,這樣顯然不夠安樂,不屬於安樂死範疇。”在黃瑜看來,真正的安樂死是像傅達仁一樣,按照一定的標準化流程,有第三方參與,一方在另一方的協助下結束自己的生命。

  安樂死的邊界並非涇渭分明,其核心卻有共識,那就是自願和安樂。只是想實現這一點並不容易。

  患者突發疾病或昏迷不醒或失智人羣,未留下相關遺囑,此時患者本人對生命的掌控權像遺產一樣,自然讓渡給了其他家庭成員,家人的決定一定是符合患者本人的最大利益嗎?

  即使本人真的表達過這個安樂死的說法,真的就是同意安樂死嗎?

  荷蘭安樂死人數逐年遞增。|資料圖片

  中國醫學科學院腫瘤醫院胡興勝教授在接受39深呼吸採訪時表示,在臨牀中遇到過“生不如死”、要求安樂死的患者,但因爲不合法,所以通常也僅僅是說一說罷了。但他表示,這部分患者還是少數,在生命的最後階段,人的想法跟年輕時、健康時並不一樣,反而求生欲纔是最強烈的。

  生命是條單行道,死亡那個節點更是不可逆的,沒有人可以完全瞭解當事人的心情,每分每秒變化的想法在變化,安樂死的自願原則也更加複雜,其背後的道德糾葛、法律風險也自此產生。

  電視劇《盲俠大律師2》中,男主角因爲幫助患有漸凍人症的父親申請赴瑞士安樂死,被控協助及教唆他人自殺罪,險獲至少14年監禁。|視頻截圖

  道德、法律、倫理,當各種因素纏繞在“安樂死”三個字上時,註定它不可能輕易被認可,大多數國家都將其視爲不合法,想安樂死而不能,而在合法的地方,大多數人則負擔不起。

  03

  安樂死,你死得起嗎?

  “這個世界對安樂死的態度非常僞善。”

  2010年4月14日,82歲高齡的傑克·科沃基恩,一位曾幫助上百名患者安樂死的美國醫生,在以自己爲原型的電影《死亡醫生》的首映禮上如是評價。

  1991年,科沃基恩(左一)受審,代理辯護律師傑弗裏?菲格爾(左二)接受記者採訪,桌上展示的即是科沃基恩於1985年自制的死亡機器。|圖:Times

  科沃基恩所說的“僞善”是醫學總是盡全力創造生命的奇蹟,卻極少尊重患者本人的感受。如今我們終於開始討論,甚至接受安樂死了,卻也陷入了另一重“僞善”:宣揚安樂死,卻極少直接談及背後的成本。

  仔細分析瞿佳分享的調查數據,城市和農村對安樂死的態度存在一定差異,原因複雜多樣,但經濟因素一定是不可忽視的。

  河南人孟桂枝從50歲開始就有了“安樂死”的想法,影響她這個想法的有兩件事,一是少年時期母親已經因腦血栓臥牀了七八年,二是兩年前去世的鄰居大姐因爲腦出血半身不遂,臥牀十年。

  “希望有一天我得急病走了,如果是臥牀的病,千萬別讓我受罪,最好用點藥,讓我直接睡過去。”吳桂芝做過打麻醉的手術,她覺得那就是瀕臨死亡的感覺,一點痛苦都沒有。

  孟桂芝所在農村不算至貧,但也不算富裕,她見多了也聽多了因爲治不起拉回家等待死亡降臨的故事,更清楚如果像母親和鄰居一樣臥牀,並沒有辦法享受到新聞裏說的護理、康復、療養等服務,那是財務更自由的人的選擇。

  有人因爲經濟原因被迫選擇安樂死,吳老師的父親是如此,孟桂芝也是如此,這是安樂死道德爭議的一個問題。比這更現實的是,即使你可以選擇安樂死,也未必能承擔得起費用。

  傅達仁選擇的瑞士是唯一允許外國公民進行安樂死的國家,傅達仁的兒子在2019年2月透露,父親赴瑞士安樂死,用盡了他的所有積蓄,總共花了300多萬新臺幣,“對普通人來說,是完全沒有辦法負擔的。”

  很多人將瑞士作爲人生終點站。|圖:originoo.com

  傅達仁的家人致力於推動安樂死在中國臺灣的合法化,如此便可以降低相關費用。

  加拿大2016年通過關於安樂死的法案,允許病人在醫生協助下完成死亡過程。2018年,一名加拿大的安樂死患者家屬透露,安樂死藥物是100片司可巴比妥的處方,自費花了3500美元。

  無論是非法還是合法,經濟問題都是患者和家屬必須面對的問題。

  04

  舒緩治療,安樂死前面的一個選擇

  瞿佳將“不積極搶救”視爲安樂死,但在北京清華長庚醫院疼痛科主任、中國生命關懷協會(CALC)常務理事路桂軍教授看來,這是獨立於安樂死,在安樂死前面的一個選擇。

  路桂軍前段時間家訪了一個已經去世的患兒的媽媽,這位媽媽告訴他,孩子曾經說過:“媽媽,我想要死,我實在受不了了,但是我真的不想死。”這句看起來很矛盾的話觸動了路桂軍。

  數據顯示,中國每天新發腫瘤患病率是1.2萬,在所有腫瘤患者中有61%存在疼痛,70%的患者對疼痛控制不滿意。患者的痛不僅來自軀體疼痛,還有內心的痛,而疼痛和希望呈負相關。

  以疼痛評估量表區別,從0到10分,很多病人指“癌症疼痛比生小孩還痛,10分仍不足以形容!”|圖

  “幾乎每個病人都是因爲不堪忍受痛苦,纔想要放棄沒有尊嚴的苟且生活,所以尋求安樂死。如果醫生能幫助他們把痛苦處理掉,患者還會選擇安樂死嗎?”

  路桂軍對39深呼吸表示,如果有很好的社會資源(社工組織、愛心醫護人員等)給予撫慰,把病人的身心痛苦都處理好了,起碼可以將安樂死的選擇後推很長時間。

  事實上,路桂軍所推崇的是安寧療護,也被稱爲舒緩治療、姑息治療、安寧治療,北京、上海等多地已經有相關進展,如北京大學腫瘤醫院的姑息治療中心、北京大學首鋼醫院安寧療護中心,上海市某些社區醫院也在開展安寧療護。

  世界衛生組織對姑息治療(palliative care)的定義是“姑息治療醫學是對患者完全的主動的治療和護理,控制疼痛及患者有關症狀,並重視患者的心理、社會和精神問題。”|圖:originoo.com

  午後的陽光明媚,陳女士拉着肺癌晚期老母親的手,母女二人一邊喝茶一邊聊着小時候的趣事。這一幕讓人有一種恍如不在病房的感覺。回到房裏,牆壁是淡藍色的,有魚缸,有咖啡吧、洗浴室,還有精心佈置過的談心室、有禱告室。陳女士說,自從母親住進了安寧療護中心,精神明顯好了,他們省心不少。

  有數據顯示,終末期癌症患者進行安寧療護的花費只相當於住院看病費用的10%-20%。若按重症監護室一天費用爲1.5萬元計算,採用緩和醫療的病人一天費用大約只需要1500元甚至更低。

  當患者進入生命最後階段,當救死已經成爲不可能,治療無效,路桂軍建議醫生不妨轉變一下觀念,“從救死扶傷的工作轉變到對病人的症狀管理,進行臨終關懷,幫助減輕痛苦;再從減輕病人痛苦轉變到尊重生命,從尊重生命到維護尊嚴,讓病人舒適地走,或許是最應該做的。”

  醫學不止是技術,更需要溫度,給予患者人文關懷,這種醫學模式是現代醫學的標誌之一。路桂軍說,安寧療護、舒緩治療、臨終關懷,表述雖然不同,但內涵都是在協助臨終病人舒適平靜地離開。

  現代安寧療護之母:Dame Cicely Saunders。|資料圖片

  “患病後就沒見過81歲的老孃,全家人都瞞着她,也不知以後還有沒有機會見一面。”賁門癌晚期患者老張來複診,癌痛已經控制得不錯,但時有胸悶,檢查又沒問題,在路桂軍的引導下終於說出了實情。

  明顯感覺到老張內心的糾結,路桂軍教他換位思考,並告訴他:“父母作爲長者、前輩,他們經歷親人朋友的離別遠多於你我,所以面對離別,面對死亡,他們的接受、承受能力遠比我們強!”

  大概過了一個月,老張感激地邀請路桂軍到家中作客。此時的他,身體更加清瘦,衰弱地斜靠在沙發上,卻說自己很幸福。

  “老媽像一隻年邁的老貓一樣坐在我的牀旁,偶爾說句話,抻抻蓋在我身上的毯子,摸摸我的手腳,更多的是坐在我旁邊打盹。人這一輩子有幾個人能生在媽媽的懷抱、死在媽媽的懷抱?但我做到了……”不久,老張了無遺憾地永遠走了,帶着幸福去了另一個世界。

  路桂軍強調,臨終關懷最重要的不是儀式感,而是認真傾聽,進行心靈溝通。只有讀懂患者的真實內心感受,纔可以真正把生死兩相憾,變爲生死兩相安。

  “臨終關懷也不是單純把逝者安撫就行了,還有生者、觀者。”路桂軍稱,一旦病人撒手人寰,我們或許可以拉住家屬的手,安靜守在身邊陪他們一程。那麼,在哀傷疏導路上,他們可以走得更平順一些。

  05

  當我們討論安樂死時,我們在討論生命

  壽終正寢,幾乎是每個人追求的圓滿人生,但疾病的規律,註定使人承受痛苦。像傅達仁一樣,直接服下安樂死藥物,生命痛快地得到了解脫。但在現實條件下,囿於法律、道德、經濟,安樂死尚且難以實現,目睹親人安樂死造成的心靈創傷也不能忽視。

  當我們圍繞舒緩治療爲代表的安樂死外圍話題,實際上也在接受一場大型的生命教育課程。在生命盡頭,我們既不加速死亡,也不延緩死亡,讓生命逐漸走向衰竭,處理相關症狀,讓病人更加舒適,最後讓生命更從容地離開。這一點可能是每一個逝者真正想要的。

  我國的“死亡教育”一直處於缺失狀態。今年,全國人大代表顧晉建議全民開展“死亡教育”。|圖:微博 @新京報

  思考死亡,認識生命,或許也是討論安樂死的意義之一。

  (應受訪者要求,本文除專家姓名外均爲化名)

  參考資料:

  [1] 溫州網.“安樂死”合法化? 溫醫大瞿佳“兩會”拋糾結話題,2017-3-16

  [2] 孫效智. 安樂死的倫理反省. 臺灣大學文史哲學報,(45),1996-12-1

  [3] 路桂軍. 臨終關懷|腫瘤醫生應如何引導患者走完最後一程. 醫師報,2017-3-13

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