因為我就是這個病啊,然後身邊朋友親戚就覺得我和正常人沒區別就疏遠我,不關心我了,也不會找我玩了……有的時候真的很無奈很無助啊……


唉,一聲長嘆,這個問題我可以發言了。我是東北人,男,今年30歲,在一年前被確診為慢性腎衰竭5期,也就是所說的尿毒症,聽著也怪嚇人的,目前正在接受一週三次的透析治療,已經在排隊等待腎源進行移植了。

我記得很清楚,2018年4月22日住進了醫院,原因是為期半個多月的感冒一直不好,白天正常上班還好一些,就是走多了或上樓梯有些氣喘,晚上不能平躺睡覺,一躺下就喘不過氣來,只能坐著睡,天知道為什麼我都那樣了還是捨不得去看一下醫生,還要照常加班畫圖,只能說我活了30年了,健健康康的,喫嘛嘛香,根本沒有概念我會得這麼嚴重的病,都是人的慣性使然,最後我媳婦看不下去了,硬逼著我請假去醫院檢查,結果第一項檢查看醫生的表情就不對了,?簡單的心電圖顯示我年紀輕輕就心肌缺血,而後的彩超結果是心衰,二尖瓣重度關閉不全,還有肺動脈高壓,肺部積液,我現在知道了這些都是初步推斷,並不準確,但當時真是把我嚇壞了,甚至急診科的醫生直接建議把我推進ICU,但我自覺沒那麼嚴重,就回家了,我回家一百度,肺動脈高壓還是絕症,活不過兩三年,瞬間萬念俱灰,看著我媳婦無助的坐在我面前,感到心如刀絞,我們才結婚不到一年,這其中有大部分時間我都在單位加班,經常半夜纔到家,她一個人在家裡害怕,把所有燈都打開,自己躲在被子裏等我,我總是在想,多加點班,多掙點錢,只要我拚命努力,好日子一定在後面等著,結果等來的是殘酷的打擊,那一晚我們兩個抱在一起,在沙發上度過了一夜,第二天一早就直奔本市最好的醫院,掛的專家級的心內科,一進門,是一位白髮蒼蒼的老奶奶,不過看起來是雷厲風行,看了看我的結果,直接安排住院了,這時我才常規性的量了一次血壓,不說這輩子第一次也差不多了,結果高達180/120,量出來我還沒什麼概念,現在想想挺後怕的,住上院事情反而簡單了,抽血驗尿,肌酐值達800多,尿蛋白有3個加號,不管信不信,已經確診為尿毒症了,我在心內科住的院,打了兩天青黴素心臟就已經沒什麼問題了,又轉到了腎內科,記得住院登記時,護士姐姐看了我的化驗單,嘆了口氣,說希望我是急性的,那個惋惜的眼神我現在還記得,可以老天把劇本都寫好了,我怎麼掙扎都沒有用。

確診以後我反而沒什麼感覺了,不悲傷也不害怕,家裡人也陸陸續續的來了,有的心軟的還哭著走的,同事也都來了,嘻嘻哈哈一頓走了(是在我住心內的時候來的,只知道我工作太累住院了,不知道是這個病?),我在醫院每天該喫喫,該喝喝,做了個臨時瘺管做透析,一次四小時,一週三次,其餘時間在老老實實的在病牀上待著,我媳婦也哭,但不當著我的面,對著我她都是笑的,我不害怕也不怨恨,但對她是內疚的,如果她沒認識我就好了,本來我應該跟她提離婚,畢竟我們還沒有孩子,可是我真的捨不得,真的捨不得。如果她提了,我不會有一絲一毫的猶豫就會答應,可她也沒有,只是對著我笑,每天下班來醫院笑著講講單位的趣事。

在醫院碰到過一個爺爺,滿頭銀絲,但腰板很直,精神很好,退休前是本地一所大學的校長,?陪他老伴來透析的,知道了我的情況,總是過來安慰我,怕我想不開,真的很感謝他,但是我真的沒有太多的情緒,畢竟這個所謂的絕症沒什麼癥狀,身體沒有不舒服,依舊喫嘛嘛香,睡的也挺好,我還跟我媳婦講了一個張儀的舌頭還在的典故,哈哈,我就喜歡給她講典故,冒充文化人~

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謝謝大家的關心,生病已經一年半過去了,目前生活暫時回歸了穩定,這個病就是這樣,很嚴重,但輕易死不了,很幸運的是家人和單位的領導都很理解和支持,我是每週二四六晚上去醫院透析,平時正常上班,因為保持的不錯,尿量正常,透析也從來不脫水,所以一直沒什麼感覺,該上班上班,下班了就學習註冊考試,偶爾打打籃球也不耽誤,甚至會在某一瞬間忘了自己是個病人,就是感覺很忙,時間過得飛快,對了,還在醫院排腎源了,不過估計短時間是沒希望了,不可說的因素吧。我看有人問怎麼預防,其實像我這麼年輕就得這種病的一般都有遺傳的因素,我是遺傳高血壓,但自己不知道,長時間就對腎產生損害了,我不抽煙不喝酒,也不胡喫海塞,睡眠質量不錯,平時還總運動,一樣得病了,想想還挺令人泄氣的,哎

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終於考完試啦,馬不停蹄的從考場奔到醫院,剛剛好趕上透析開始,不知怎麼的,讓我想起了當年科比從法庭趕場絕殺,其實風馬牛不相及,我也不知道怎麼產生出聯想的,可能就是這個無關,法庭和球場,考場和透析室,生活就是可以這樣把你意想不到的東西扔在你身上,不管怎樣,忙碌的日子告一段落了,將近一個月,白天上班,擠零碎時間看書,甚至在透析的時候都拿著題在做,已經成了透析室一景了,誰路過都得掃幾眼,大多數牀上都躺著哼哼唧唧的老頭老太太,就我一個違和感滿滿,不過我也管不了了,得病以後臉皮變厚了,以前誰要敢可憐我我能跟他翻臉,但當你身邊的人都可憐你的時候,又能怎麼樣呢,原地旋轉自爆嗎,別人要是被生活磨平稜角的話,我可能是直接被砍掉稜角,又一頓胖揍,並且把嘴堵上不能喊痛,嗯,可以,這個比喻我很滿意。


看到很多人在問這個病的緣由,作為一個生病不到一年的年輕人(23歲),來說一說自己這一段時間瞭解這個病之後的感悟吧。說的不全,也不夠詳細,就是看到突然就很想答一下,也算是就自己的經歷希望能幫到更多的人吧,哪怕有一個人因為我的回答避免了這種情況,也不枉我話費心力來答這個了。寫的有點凌亂,臨時答的,後面有人看再整理更新吧。

大學畢業前一年,腎衰竭五期,肌酐五百多,一年後發展為尿毒症。某工科985,普通農村家庭,獨生子。攤上這個事,這輩子所有的理想抱負頃刻化為煙雲。在此,希望更多的健康的還在為幸福生活努力奮鬥的各位路人,一定要注意定期體檢,不要大意。

抽煙,喝酒,熬夜,喫藥,喝碳酸飲料不喝水,飲食不規律,長期辛辣刺激性食物,過度縱慾,感冒/扁桃體發炎未重視留下後遺症,基因缺陷(就是有的人生活習慣很好,還是得這病),憋尿。這些是最多的病因

基本上就以上這些原因,有些剛開始會是腎炎,若未引起重視,後續發展為腎衰竭,末期為尿毒症。

這個病不可怕,時間週期很長,腎臟也是代償能力最強的一個器官。只要定期體檢,在早期腎炎階段基本上能得到很好的治療效果。腎炎有很多種,系統性狼滄腎炎好像很麻煩,移植效果也不是很好。其他的只要飲食控制好,按醫生的建議該幹啥幹啥,可以控制的很好。

西醫上認為,腎炎部分能治痊癒,腎衰竭(慢性)不可治癒,只能延緩病情發展。末期發展為尿毒症,兩種治療方案,腎移植/透析。都能活很久,只要能嚴格控制飲食,保持心情愉悅。

中醫上,靠譜三甲中醫院與西醫的認定相差無幾,腎炎可治,腎衰竭不可逆轉。但民間中醫/高級中醫專家認為,腎衰竭也可以治,甚至有些更過分的尿毒症也可以治,一手針灸治百病,一副藥方包百效。

具體信與不信,看個人。生病這麼久了,形形色色的人都見過,各種醫生也都見過。確實有透析之後治好過的(非移植,和正常人一樣),也有因庸醫治療死去的。因為你所喫的任何葯,最後都是要通過腎臟代謝排除的,不管中藥西藥。是葯三分毒,看個人造化吧。

最後,這個病最可怕的地方在於,由於腎臟太強的代償能力,以至於早期身體基本上不會有大到讓你警覺的反應,可能就覺得累點,休息一下就好了。腎臟會盡它最大的努力去維持你的現狀,正常情況腎臟只有50%甚至不到的部分在工作,而且晚上睡覺後腎臟的工作機能會很低很低,在修養狀態,而隨著病情的發展,腎臟為了維持身體正常的酸鹼平衡,體內代謝平衡,使用全部功能前負荷的工作,長時間如此,導致惡性循環,腎臟得不到休息,越來越差,工作越來越辛苦,直到腎臟維持不了,才會出現一點癥狀。而有輕微癥狀的時候,基本上腎臟的功能已經剩餘不到20%,甚至10%。而這些癥狀,一般心大的人可能還不會注意,繼續熬夜,抽煙,喝酒,喝飲料。最終到了尿毒症,腎臟已經基本不剩什麼功能了,這時候才會出現特別嚴重的問題,才知道要去醫院了,而這時候,早就晚了。這也是很多人一去醫院確診即尿毒症的原因所在,除了惋惜,別無他法。

但是,對於正常健康的人來說,只要定期體檢,哪怕只是一個小小的尿常規,都能避免這種情況的發生。

論體檢的重要性,這是我得病以來最深的感悟。特此說明,希望能幫到更多的人。我才23歲,剛剛大學畢業就確診尿毒症,還是個不差的985,但人生無奈,這輩子離不開醫院了,甚至家裡連移植手術的費用都湊不齊,依然只能靠我自己,續命罷了。希望更多更多的人能夠重視,對於一個普通家庭來說,這個病,一家子就垮了,辛辛苦苦讀書,努努力力奮鬥工作,很重要,但幸福生活最大的本錢是一個健康的身體。所以,定期體檢,定期體檢,定期體檢。

以上,希望能幫到大家吧


我今年36,透析快6年的叔叔答一個吧。

答案裏很多小年輕啊,真是為你們感到惋惜。你們那麼小,什麼都沒經歷就病了,唔唔。也是你們生活經歷少,所以透析以後人情冷暖特別讓你們困惑沮喪,生而為人我很抱歉!

人與人之間真的很現實,殘酷冰冷。我呢不是說年長什麼的,只是我這幾十年經歷的溝溝坎坎太多,對這個冷酷的世界有認知,所以特別心疼你們這些小盆友,怕你們不能自洽。

病了後我自己也是困惑很長時間纔想開一些的,所以你們也給自己一些時間調整,無論世界怎麼冷,我們還有家人。我們交不到朋友,但是可以跟病友抱團。也可以網友聊天。甚至可以再陌生人面前裝大尾巴狼(角色扮演,也就是假裝自己是幹啥啥的,我最喜歡玩這個,很逗,當然以不傷害人為前提)。

總之,無論怎麼樣,想辦法讓自己找到精神支柱!然後活下去,一切纔有意義。

祝好。


他們疏遠你,並不是因為病,而是他們覺得你沒有利用價值的,甚至會拖累他們!所以,你不用搭理這些人,患難見真情,所以,你就珍惜沒有離開你的人


我也來寫寫,本人,男,32歲,幼年時做過脊髓手術,導致神經源性膀胱,當時限於對於醫學併發症的認識不足,12歲發現時已是雙腎重度積水,解除梗阻後,14歲肌酐已經130了,19歲開始血壓升高,口服降壓藥物,今年複查肌酐已經240了,估計五年,好點的話可能十年,早晚要透析,由於泌尿系統解剖結構的異常,目前移植風險較大,暫不考慮。由於生病,高中時期已致力學醫,還算幸運,國內前十的醫學院校碩士畢業,畢業時由於老闆的影響力,本可以就在附屬醫院。考慮身體的原因,還是回到了家鄉的一家三甲醫院,工作強度不大,當然收入也只比當地公務員略高些,媳婦也學醫,知道我的病情後,毅然和我在一起,說出了要偷戶口本的想法,當時很感動,過程也很順利,後來有了兒子,現在想想也算是好的歸宿吧。有時候也會覺得有點不甘心,特別是在和瑞金,協和的同學聊天的時候。不過轉念想想,一命二運,現在所處的狀態應該是你最好的狀態。珍惜每一天。真的,不管學什麼,學習真的重要。


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