今天，是清明。而前幾天，農曆二十八，是你一週年的忌日。

　　你有個好聽的名字，叫作麟，聽這個名字就知道，你的父母對你滿滿的期待和愛。

　　2018年4月13日，9歲的你在大家的淚水中邁過了生命的終點線，永遠的與世界作別。由於腫瘤對於腦部的影響，你在臨終階段已經不太清醒，但是我永遠都忘不了，你在彌留之際，那一聲聲對弟弟的呼喚，也永遠都忘不了，你在最後一刻拼盡全力說出的那句：爸爸媽媽，我永遠愛你們。

　　2017年11月，麟在福建醫科大學附屬第一醫院確診爲髓母細胞瘤脊柱轉移，當時醫生給出的答覆是“在西醫上已經沒有手術的意義了，建議回家”。治療到了這一刻，已無太大的實際意義。麟的父母在多日的輾轉與商議之後決定尋求醫生和社工的幫助走紓緩治療。

　　相對於傳統治療，選擇讓孩子走紓緩治療是一個更需要勇氣的決定，當你的爸爸媽媽找到我們的時候，我們決定接下來這個任務，作爲你的守護者，我們希望你對於世界的最後印象，是快樂，是幸福。

　　就在我去看你的前幾天，你的眼睛突然看不見。那天你和媽媽說，“怎麼不把窗簾拉開啊？”你看不到你的媽媽在意識到你看不見了那一刻，有多麼的驚慌失措，而在意識到你永遠看不見了的那一刻，你的媽媽她緊緊閉上的雙眼裏盛了多少淚水與苦澀。你應該是腦轉移壓迫了視神經導致視力受損，你再也見不到你最喜歡的熊娃娃了，見不到你最寵的弟弟了，見不到愛你的爸爸媽媽了。照片上的你們笑的多甜，可你的眼睛卻永遠的失去了光明，再也不會亮起來。

　　你長期躺在牀上，我和社工小姐姐怕你長褥瘡，一起教你的爸爸媽媽怎麼幫你折毯子、墊枕頭，讓你躺得更加的舒服。還教你的媽媽怎麼給你按摩腹部，讓你更好地排便。你會甜甜的跟我們說謝謝，乖巧懂事的不像是被病痛折磨着的孩子。你會拉拉媽媽的袖子讓媽媽歇一歇，你總是笑着說，沒關係的，沒事的。

　　還記得你和社工小姐姐一起彈着小電子琴，“一閃一閃亮晶晶，滿天都是小星星”，你可唱得真好，讓我這個五音不全的叔叔五體投地。對了，你還送了叔叔我一幅你的畫《蘭花》，你知道蘭花代表的意義麼？蘭花是非常漂亮高雅的植物，是花中四君子之一。我常常想，如果你能健健康康的長大，一定也像蘭花一樣美麗高潔，又帶着堅韌的品格啊。

　　還記得那一次驚喜嗎？你那時候已經腫瘤的晚期了，伴隨着腹部的巨痛、頭痛。只能通過止痛藥嗎啡進行，並掛甘露醇降顱壓來控制。你這小傢伙最大的願望就是過自己的生日和春節。我們偷偷地把你的生日提前了，社工小哥哥去陪你過生日，你的同學們、老師們都來了，你和你的小夥伴們玩耍，聽說學校裏開了新課程，還說着等病好了要回去好好補課。那盒你心心念唸的巧克力是我們送你的禮物，你小心翼翼的抱着，得知是巧克力的一瞬間，你快樂的好像要飛起來了。

　　不知道是神的眷顧，還是你的不捨。你陪伴了爸爸媽媽五個月，比醫生的推測整整多了四個月。你還渡過了春節，聽到了窗外熱熱鬧鬧的鞭炮聲。除夕夜，你躺在牀上問你的媽媽：“媽媽，煙花美嗎。”你的媽媽緊緊捂住嘴，淚水拼命往下掉，她只敢對你說一句“美”便控制不住哽咽，甚至她後來給我們講起這件事，眼神裏都流露着無法抹平的悲傷。

　　即使你積極的與病魔抗爭着，離別的日子還是會到來，但你的離開，是帶着所有人對你的愛的，是平靜而有尊嚴的。我們知道，你對這世界充滿留戀與不捨，你真的好想再看看媽媽的臉，再撲進爸爸的懷裏笑鬧，你好想陪着弟弟長大，所以你最後呼喚着他，你有好多話想要教給弟弟。你拼了最後的力氣也要跟爸爸媽媽道別，你要告訴他們你真的好愛好愛他們。你做到了。

　　爸爸媽媽對你的思念是永恆的，這種痛苦是最深的痛苦，無法通過時間的流逝磨滅。但爸爸媽媽也教會了你要善良要勇敢，不要抱怨不要留戀，要感恩要祝福。你在沒有病痛的世界裏，一定會快快樂樂的長大。

　　兒童的臨終關懷，這是整個兒童紓緩治療全程中很重要的一環，我們給它起了一個名字《小樹年輪》，一個支持喪孩家庭使之面對死亡更有力量的項目。現在能夠提供這項支持的我們規模還比較小，能覆蓋的地域範圍也不大，但是至今爲止接受過服務的四、五例家庭，生者都能夠更好地調整心態面對未來的生活。

　　除此之外，如何爲孩子預後情況良好，但是家庭還要面對由於治療週期過長所帶來一系列社會問題的癌症患兒家庭提供支持，也是整個紓緩治療項目全程重要的部分。

　　特雷莎修女說：我們常常無法做偉大的事，但我們可以用偉大的愛去做些小事。

　　福建省助困公益協會

　　福建省助困公益協會2015年成立以來，根據“以兒童爲關注對象，聯合愛心人士、民間團體、企業的力量，打造公開、公正、公平的助困、助學、助醫平臺”的辦會宗旨，積極發展公益慈善事業。協會以發揚中華民族扶助弱小的傳統，把“力所能及、點滴關愛”的慈善理念宣傳到社會的每個角落爲方向。現階段重點關注因病致貧的白血病兒童家庭，協助患兒家庭求助和心理舒緩。未來幾年將把範圍擴大到其他病種的兒童家庭救助。

　　2018年本協會正式通過慈善組織認定；

　　2018年本協會取得捐贈稅前扣除資格；

　　2018年本協會取得慈善組織公開募捐資格；

　　2018年本協會獲得第十五屆“福建青年五四獎章集體標兵”榮譽。

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