乾燥綜合徵,學名Sjogrens Syndrome,簡稱SS。一般人都會開玩笑說,被冠以「徵」的病,通常都是特別複雜的,治不好的病,例如獲得性免疫缺陷綜合徵AIDS,此處我只有苦笑。。。。。。因為不巧的是,我正好攤上了這樣一個以「綜合徵」命名的病。

從小到大,雖然體質比較弱,隔三差五就感冒、上火、咳嗽,每次都要折騰上半個月才逐漸見好。但每年體檢報告都很正常,平時生活方式也比較健康,早睡早起,不喫垃圾食品。所以我從沒有想到過在我還這麼年輕的時候,疾病會突然找上門,而且還是一種如此令人絕望的慢性病。

回憶起自己生病的蛛絲馬跡,我的第一個癥狀是16年7月開始出現的皮膚幹,當時在日本旅遊,上妝有點卡粉,以為是日本天氣太乾,就沒當回事。16年9月開始出現胃脹、腹脹,胃排空能力很差,一直沒有飢餓感,胃部和腹部鼓得很大,體重不斷增加,便祕(以前每天早上固定時間排便)。以為是自己的消化出了問題,就先就近找了中醫看,中醫說濕氣過大,開了一堆中藥,結果越喫胃越脹。於是就找一個消化科的醫生朋友看,一上來就問我有沒有家族癌症史(說要先排除胃癌這個最壞的可能性),於是就這麼被拉去做了人生中的第一次胃鏡,那酸爽啊,鼻涕、眼淚,口水交替著流。胃鏡結果是好的,朋友還說我的胃比99%的人都要好(這不是純安慰嗎),於是就打發我回家了,讓我自己買點達吉,培菲康喫著。接連喫了好多盒,消化仍然不見改善。又去找我們這最好的消化科醫生看,又是一堆的葯葯(見下圖)。沒用。繼續換醫生看,各種促胃動力的葯,仍然沒用。喫藥不見效,另外也擔心藥的副作用,於是把醫生開的沒喫完的葯全給扔了。自己上網百度,看人家說喝蘋果醋,運動能促進消化。於是就買了蘋果醋,一天兩次混合牛奶喝,每個禮拜堅持慢跑兩三次,或者跳繩。消化和便祕問題終於得到改善,體重也恢復了正常。

消化科主任一次性開的葯

16年的寒假,具體也記不清是哪一天開始了,只記得晚上像往常一樣卸完妝洗完臉時,皮膚異常緊繃,是那種不馬上擦上護膚品就難受得不行的感覺,白天化妝時,臉上起皮厲害,根本沒辦法看。因為青春期長青春痘的時候用過一些含激素的藥膏,導致我的皮膚一直比較敏感,有時候也會出現過敏、乾燥、起皮的狀況,所以當時就以為又是一次正常的皮膚過敏,過段時間可能就好了。於是我就買了好多補水的護膚品,但是皮膚乾的狀況完全沒有改善。令人崩潰的是,也就十幾天後,發現自己的額頭冒出了數十條長長的橫向的皺紋。

17年的春天,天氣暖和起來了,但是皮膚乾的問題反而愈加嚴重,手上、腿上、身上都起皮、幹癢厲害。於是我就去看了皮膚科,醫生瞄了一眼我起皮的手臂直接就說「魚鱗病」,開了一堆無關痛癢的葯(維A維E之類)。17年暑假,忙完了學校裏的工作和自己的事情,終於能夠閑下來了。有一天趁著去4S店修車等待的功夫,向我的一個在ICU工作的醫生朋友諮詢了下有哪些問題會導致皮膚幹、消化不好,朋友問「你有眼睛幹、口乾嗎「,我說」眼睛非常幹啊,我正好約了下禮拜去看乾眼專科「,「那你去附一醫的風濕免疫科看一下,排除一下乾燥綜合徵吧「。乾燥綜合徵,這是我第一次聽到這個名詞,風濕免疫科,這是我從嚴沒有聽說過的科室。掏出手機,馬上百度了一下乾燥綜合徵的癥狀(見下圖),覺得自己雖然有些癥狀對得上,但是這麼另類的病,自己應該不會攤上的。但還是決定聽從朋友的建議,預約了風濕免疫科做檢查。

乾燥綜合徵局部表現
乾燥綜合徵系統表現

現在還清晰地記得去風濕免疫科開化驗單的那天,我特別平靜地跟醫生說「我想做一下檢查,排除一下乾燥綜合徵」,彷彿自己跟這個科室是完全扯不上關係的。醫生問「你有什麼癥狀「,我說」皮膚特別幹,消化不好「,醫生問「有沒有反覆口腔潰瘍」,我答「以前經常會有口腔潰瘍,最近都沒有」。開了化驗單,心情平靜地去抽完了血,心裡還是一直覺得自己只是來排除一下乾燥綜合徵的。

最快出來的風濕免疫的檢查結果是免疫球蛋白和補體,當時點開公眾號查看結果,然後陷入無比的恐慌中的畫面,估計我這一輩子都忘不掉。免疫球蛋白G升高,補體C3低(見下圖)。兩個箭頭,那就意味著我確實有些地方不正常了,可能真的被我朋友說中了,我真的是風濕免疫方面的問題了。瘋狂百度這兩項指標異常指向什麼問題,得到的全部是「免疫系統出了問題」。整個人都崩潰了,原本只是為了去排除一下乾燥綜合徵,怎麼會直接中招了呢?我還這麼年輕,我平時身體情況那麼正常,怎麼會攤上這樣一個罕見的病呢?這一切不會是真的!然後是抗體的結果,不出所料,同樣有異常。ANA陽,SSA弱陽(見下圖)。直接被判了死刑。

免疫球蛋白、補體、C反應蛋白、類風濕因子
抗體結果

震驚,慌亂,恐懼,不停地百度,看各種關於乾燥綜合徵的介紹、病例諮詢,免疫抑製劑和激素的副作用,越看越糟糕。迫不及待地想馬上去看醫生,但是附一的主任、副主任都沒有號了。在好朋友的陪伴下,抗體結果出來的第二天早上一大早,去醫院找了我們這比較知名的風濕免疫的副主任加號,等到中午十二點左右,終於輪到我這個倒數第二個加號的看了。醫生非常親切,溫和,一眼就看出我無比地焦慮,我說我擔心併發症。醫生迅速看了下我的各項檢查結果說「你這個很輕啊,就只有一點點,先做個脣腺活檢吧「。當時還對這個病一無所知的我,單純地問「是要在嘴脣上面開一刀嗎,會不會留疤啊「,醫生非常和藹,溫柔」怎麼會讓這麼漂亮的姑娘留疤呢,是在裡面取一點點肉,沒什麼感覺的,蚊子叮一口一樣「。

脣腺活檢預約到了兩個禮拜以後,這期間,我的狀態糟糕到了極點,每天不停地百度,雷諾、紫癲、關節遊走性疼痛、鏡面舌、牙齒脫落、腎小管酸中毒、卵巢早衰、肺纖維化、淋巴瘤、肥胖、滿月臉、水牛背、激素痘、黑色素沉澱、頭髮變白、股骨頭壞死,各種乾燥的病發症以及用藥的副作用如幻燈片一樣在腦海里不停地播放著。抑鬱、焦慮,喫不下飯,睡不著覺。在百度已經百度不出什麼新的東西以後,我突然想起了百度貼吧這樣一個神奇的存在,於是就進了「乾燥綜合症」的貼吧。一篇不喫免疫抑製劑和激素就讓自己的乾燥綜合徵病情得到控制和極大好轉的貼子吸引了我的注意,我點進去,認認真真、仔仔細細地全部看完了。那一刻,我覺得自己找到了最後的救命稻草,我馬上加了貼主的微信,諮詢起了她喫的M產品的情況並加了她的下線羣。(現在回想起來,當時的自己真是瘋狂,病急亂投醫真是再適合不過的形容了)

在問完貼主的病情以及她喫M的情況以後,我還是保留著一絲理智的,因為知道百度貼吧的各種病友吧,早已是魚龍混雜,成了各色利益人等撈錢的渠道,一不小心可能就會掉進陷阱裏。於是我去歐美的各大論壇和新聞網站搜尋M的相關新聞和服用評價。發現M確實在國外銷售了很多年了,服用M的癌症病人都對它給予了正面的、積極的評價。服用M的乾燥綜合徵以及紅斑狼瘡病人也對它在控制病情方面的作用給予了肯定(見下圖)。於是我做了決定,趁著自己現在病情還不嚴重,賭一把,喫一段時間看看,如果沒用,我再老老實實喫藥。沒過幾天,我聯繫了那個貼主,成為了她的下線,一次性買了五六千塊的產品。雖然還不能確定M是否能給自己帶來奇蹟,但是我卻神奇地覺得自己的心情平靜了很多,彷彿覺得自己抓到了一絲希望。

澳大利亞乾燥綜合徵協會論壇上關於服用M產品及其它自然療法的討論(使用網頁翻譯可能有部分錯誤)

幾天之後,在家人的陪同下,我去醫院做了脣腺活檢。不知道是因為自己太過緊張,還是因為對麻醉過敏,實習醫生一打完麻醉,我就暈倒了,嚇壞了負責給我取脣腺組織的實習學生,說自己做了這麼多例還是第一次碰到暈倒的。醫生,護士給我輸了葡萄糖,我才慢慢清醒過來。好在暈倒前已經順利取到了脣腺組織,不然就白折騰了。現在回想起來,當時可能是因為自己體質太弱了,所以才會暈倒。17年的身體狀況,確實能明顯感覺到比以前要差很多。

脣腺活檢結果(見下圖)出來後,帶著所有結果,我去看了我們這風濕免疫科最好的主任醫生。醫生在我的病例上寫下了CTD(結蒂組織病),然後打了一個問號。當時的我已經能夠大致讀懂乾燥綜合徵相關的檢查報告和名詞了,因為我沒有乾燥的特異性抗體SSB,脣腺活檢(確診乾燥綜合徵的黃金指標)還沒有達到一個竈,也沒有關節遊走性疼痛,沒有明顯口乾,所以我還沒有辦法確診乾燥,但是免疫球蛋白高,ANA陽,SSA弱陽,表明我已經出現苗頭了,算未分化。於是醫生開了葯,四盒紛樂,讓我先壓一下病。回到家,我就把紛樂扔到了一邊(後來都被我送給病友了),我要先賭一把。

脣腺活檢結果

2017年7月27號,收到M後,我就馬上抱著略帶激動、興奮的心情,迫不及待地喫了起來。第二天我就出現了乏力、想睡覺的好轉反應(當時覺得所謂的好轉反應可能都是忽悠人的,但是在我接觸了更多的自然療法以後,我開始相信好轉反應的原理了)。然後是皮膚癢、頭皮癢的好轉反應。因為身體沒有特別明顯的不適,於是我就開始加量,從最開始的每次一勺加到每次三勺。大概8月初的一天晚上,身體出現持續的潮熱(發病時我有過潮熱的現象,是那種突然湧上來的,一陣一陣的,每次就持續一小會兒。當時就覺得自己身體可能哪裡不太對勁了,卻又不知道具體是什麼問題。後來查看中醫對於乾燥綜合徵的界定,才明白原來潮熱也是乾燥綜合徵的癥狀之一。),持續了數小時,在那之後,潮熱就再也沒有出現過。經過這次,我才更加真切地明白了好轉反應是中醫(中醫裏叫瞎眩反應)和自然療法裏普遍存在的一個反應,一般身體原本就有問題的地方會出現好轉反應,而且好轉反應出現的時候,會以比原來的癥狀更嚴重的形式出現。

2017年8月底,我按原定計劃跟朋友去法國、義大利旅遊。出行前,其中一位朋友因為複查甲狀腺結節惡化了,便臨時放了我們鴿子。而對於我這個7月份剛剛查出未分化,不能勞累,不能曬太陽的風濕免疫病人來說,面對即將到來的艱難行程,我的心中也是充滿了忐忑,但卻又不好再放同行朋友鴿子。令人意外的是,雖然行程安排的很滿,天氣熱,喫飯不規律,每天還要暴走,但是我的身體狀況卻意外地好,體力明顯比2017年1月去柬埔寨的時候好了很多。因為心裡著急,希望身體能儘快恢復,奢望著自己能逆轉我這剛冒芽的風濕免疫病,行程中,我又調整了M的服用量,從一次3勺增加到了4勺。

服用M一個多月後,我和我媽(我媽身體沒有問題,所以服用保健量,一次一勺)最明顯的感受是,體質比原先好了很多,不容易感冒了。身體有點著涼的時候,一般就是流一點點鼻涕水就好了,不會再像以前那樣變成重感冒、重咳嗽。也沒有像以前那樣容易上火了。體力好了很多,不再那麼容易覺得疲累。眼淚恢復正常,不再覺得幹了(原來淚液為0,眼睛幹癢難受,每天需要滴人工淚液)。口腔裏的白色粘膜也沒有了(發病時每天早上起來口腔裏都會有很多白白的粘粘的東西,風濕免疫科和口腔科醫生都說不出這是什麼東西,更加不知道是什麼原因導致的,個人猜測應該是口乾導致的口腔粘膜脫落)。前白蛋白和膽固醇恢復正常(發病時膽固醇異常升高,前白蛋白低)。皮膚幹有所緩解。

很多風濕免疫病人覺得,我們的病是因為免疫太亢進導致的,所以一定要避免提高免疫力的食品和藥品。其實,風濕免疫科的相關研究還處在非常早期的階段,對於目前的各種風濕免疫病,風濕免疫科除了用免疫抑製劑和激素,就沒有更好的辦法了(生物製劑和幹細胞的作用都還沒到大力推廣的地步),而這一刀切的治療方法其實並不適合所有的病人,反而會讓病人的免疫更加低下,進而引發更多的問題。關於這方面的治療思路,大家可以去看下山西大二院風濕免疫科李小峯(見下圖)醫生的治療思路,同時可以去做一下淋巴細胞亞羣(見下圖)的檢查。免疫亢進並不等於免疫力好,相反,風濕免疫病人本身免疫力就比較低下,用藥會進一步削弱我們的免疫力,提高免疫力能夠幫助我們儘快穩定病情,減輕癥狀。

源自網路上發表的李小峯醫生的文章
我的淋巴細胞亞羣報告(這是服用M三個月後查的,這也是我第一次做淋巴細胞亞羣的檢查)

服用M期間,雖然身體狀況不錯,卻也十分擔心不用藥會不會導致病情惡化。心裡盤算著,如果複查結果不好,就老老實實喫藥。好在,服用M三個月後的複查結果沒有讓人失望。補體C3恢復正常,IGG趨於正常。還有一個令人意外的好消息是,困擾了我六七年的腳上的灰指甲也在慢慢恢復,2018年1月去醫院做了三次真菌培養都查不出真菌,醫生終於摘了我灰指甲的帽子,這一切應該都歸功於免疫力的提高。

服用M三個月後免疫球蛋白和補體結果

複查的結果讓我進一步堅定了暫不用藥的決心,我繼續喫著M的產品,產品種類很多,一個月的開銷非常大,經濟壓力陡增。生病之後我才真真切切地明白,健康纔是最重要的。生病前的幾年,因為生活、工作的原因,身體承受了很大的壓力,也露出了抑鬱的苗頭。生病讓我的心態發生了極大的變化,看淡了很多事情,也更加註意調節自己的心情,不會再整天悶悶不樂了。令人開心的是,身體狀況和複查結果都還比較讓人滿意(見下圖)。對於這個疾病,我也不再像剛開始的時候那麼恐懼、害怕了。生病一年,我已經能夠比較從容地看待我的病,它就是一個像高血壓、糖尿病一樣的慢性病。我也不再會覺得這是一個不治之症,醫學一直在進步,說不定哪一天,風濕免疫病就被攻克了,對於未來,我有信心。我慶幸我在如此年輕的時候就和風濕免疫病打了照面,因為它提醒我,我應該要好好愛護我自己的心情和身體。

服用M一年免疫球蛋白結果
服用M一年抗體結果

在服用M期間,我也沒有停止尋找別的更好的調理我的疾病的方法。2018年初,我加入了一個南京的食療羣,羣主總結了很多她自己的治療乾燥綜合徵的經驗,其中最重要的一點是每週都要喫黃鱔和甲魚。但是我實在懼怕黃鱔這類食物,另外也擔心羣主缺乏足夠的醫學背景,她的一些經驗不一定適用我的病情,於是第一次食療就沒堅持下去。2018年5月,一位病友在病友羣裏提到她的一位在美國的朋友通過忌口麵食很好地控制了她的類風濕。這又為我們調理病情提供了一個新的方向。於是我就開始在國內外的網站搜索相關的消息,看到了公眾號「食物是答案「的作者瑩瑩發表在天涯上的文章(見下圖),知道了腸漏可能是自身免疫疾病的根源,知道了有可能讓我們自身免疫病得到控制和逆轉的AIP飲食療法(AUTOIMMUNE PROTOCOL)。接著又找到了更多可以學習相關腸漏知識的國內的公眾號(木森說,原始飲食,瘦龍健康等),以及關於腸漏的書籍(見下圖)。也看到了國外功能醫學治療乾燥綜合徵的具體思路和辦法(見下圖),原理與腸漏一致。AIP飲食療法和功能醫學的發現頓時讓我覺得信心倍增,我開始兩條腿走路,服用M的產品,同時開始AIP(2018年7月開始非嚴格AIP)。

源自天涯(作者瑩瑩)

國外功能醫學醫生治療自身免疫疾病的案例(使用網頁翻譯可能有個別錯誤)

功能醫學及腸漏知識相關書籍

AIP真的很難,忌口的東西太多了,需要有非常好的自制力。2018年7月開始,因為需要照顧家人的飲食習慣,我的調料就沒有做到嚴格AIP,偶爾自己也會有管不住嘴,破戒喝了牛奶,喫了雞蛋的時候,這種時候真想打自己,喫完就馬上後悔。有時候為瞭解饞,甚至會拿幾塊餅乾,在嘴裡咬咬,稍微品品味道,直接吐掉。

接觸AIP以後,我找到了我2018年寒假期間瘋狂失眠的原因(那段時間瘋狂喝豆漿,導致幾乎每個晚上身體都發燙,躺下後四五個小時都睡不著覺),才發現原來我對黃豆不耐受,當然現在的黃豆基本都是轉基因,又有草甘膦之類的問題,普通人都應該盡量避免食用。同時也發現了,原來喫了麩質,我也會有腦霧。這些都堅定了我堅持AIP的決心。但是AIP的本意不是戒斷絕大部分的食物,AIP的本質是通過三到六個月的嚴格戒除,再逐步重新引入這些食物,從而剔除那些你不耐受的食物。長時間的極端飲食是危險的!AIP飲食也是一樣,凡事都要把握好度,要找到自己不耐受的食物,同時還要確保身體有足夠的營養,找到最適合自己的飲食方式。

回想自己剛生病時的狀態,現在的我真的是淡定從容了很多。良好的身體的狀態和沒有惡化的指標給了我極大的安慰,讓我不再懼怕這個嚇人的慢性病,我甚至都開始覺得自己就是個正常人。對未來,我還是充滿期待的,我相信,我並不是隻有喫藥這一條路,我也相信,我未來的生活質量會跟普通人一樣。

在這裡分享自己的治療經歷是一個比較艱難的決定,我猶豫了很久很久,因為我從沒有在網路上發表過文章,也害怕有人會妄加揣測我的意圖。在此,我聲明,我所分享的僅僅是我個人的治療經歷,每個人病情不一樣,我的經驗對你們來說也不一定有借鑒意義。我只簡單羅列我的治療過程,我所服用的M的產品,以及我治療腸漏的產品就不在這裡具體列明瞭,以免有廣告嫌疑。

最後,願我們早日戰勝乾燥綜合徵,早日戰勝風濕免疫病。

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