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我是患罕見病的猥瑣大叔，不過誰還不是從孩子過來的？所以我回憶一下小時候的情況吧。我這個病，是進行性的，換句話說就是小時候好像沒啥，越大肌肉越萎縮。雖然小時候不嚴重，但也不如健康的小夥伴，所以會被欺負。被欺負的時候家長就得出頭為我討回公道。

求醫也是一件麻煩事，幾十年前的縣城醫生根本沒聽說過這種病。後來是高三去了市醫院，醫生才說我疑似，最終還得去省級醫院確診。

還要跟騙子鬥！讀大學的時候有醫院聲稱能治我這種病，巴巴地跑了過去，喫了兩年醫院自製中成藥，屁用沒有，反而因為裡面加的刺激神經的馬錢子搞得肌肉僵硬。

這樣的醫院、診所還不少，借著不治之症發病人財，真是該下地獄的。病友們對這些醫院恨之入骨，可也沒辦法，病急亂投醫啊。

反正，我所知道的家裡有病孩子的家庭，整個家都過不好，即使家裡有錢，可也沒藥啊！看了《我不是葯神》，又發現即使新葯研發出來，也可能喫空一個中產家庭。

唉……

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我孩子得的不是罕見疾病，常見但不被瞭解和理解，甚至污名化。

對未來恐慌不安，如珠似寶的心頭肉以後就這樣生活嗎？自責不已，不能給孩子好的身體正常的生活。

忽然沒有了希望，沒有了奔頭。你能理解花錢上學和花錢買葯不同的心情嗎？

經濟上忽然緊張起來，特別是對未來充滿恐慌，能省就省吧。整個人對金錢物質的心態發生變化，為人處事也發生變化。

抱著一點點希望小心翼翼的過日子，給自己打氣「堅持就會有希望」，不知道是不是我追求的希望，最後其實就是麻木和習慣了。

不斷降低對生活的要求，以前是追求更高品質的生活，現在是正常活著就行。

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希望將來能和孩子一起安樂死，不想把他獨自留在人間。

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就像是有中了彩票那樣的震驚，卻有著和中彩票完全相反的心情……

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我就是那個得病的孩子，

我的父母一直不願意接受這個病治不好的事實，他們一直覺得這個病治得好。

我媽媽好像挺煩我的，

我爸還挺，開朗吧。

他們千言萬語說不出，

只是一聲嘆息

唉

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我是患罕見病的孩子。經常思考活著的意義，是否解脫了就一了百了。

努力堅持工作不是為了享受生活，而是買葯給自己減輕痛苦。不麻煩別人。

安慰自己堅強，但病痛帶給自己的不只是身體的變化。經常情緒無法控制。傷害了周圍的人。

希望給父母養老送終，這是奢望。

覺得自己特別沒用.是負擔。

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體驗就是，生死不能。無可奈何。

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我就是那個家裡得病的孩子！我是小腸壞死大部分切除以後造成斷腸綜合症！期間經歷了腸粘連腸梗阻！目前已經存活5年！每個這樣的家庭都不容易！！！目前的我失去了太多。17歲還在萌芽的愛戀，那5年的美好青春！我全都沒有。目前我的狀態就是走個路都會累，稍微一點運動都做不了。喉嚨長期發炎，口腔偶爾潰瘍，經常感冒。人的精力特別差。特別是生病後孤寂的心情很難抒發。感覺與社會脫節了。早就沒上學了。。目前我已經不知道我能做啥，每個人都有價值，我怎麼才能實現自我價值呢？

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小時候，只是知道叔叔遺傳了絕症，但對生命沒有概念，走的時候也沒見上一面。長大了總會痛心小時候沒有和他多說一些話，多陪陪他解解悶，感嘆他根本沒有抗爭的機會，一出生就輸給了概率。所以一直不敢看一公升的眼淚，同樣的病。

現在每次回去都會去墳前一坐，爺倆各點一根煙，說說心理話。也會很願意相信奶奶求的簽，說他在那邊很好，成了家，日子過得不錯。

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『『你陪我長大，我陪你變老』』變成了神話，從此對生命充滿了敬畏，此生只餘一個心願：不求長命百歲，只願能比你多活一天。

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剛知道1個月，現在自己一點都不想活了，難以面對。可是想想未來需要照顧的孩子，只能將悲傷埋在心裡，不想讓他的病被人知道。苦水只有夜深人靜，避開孩子，躲在野外大哭一場，倒一些。轉頭就是承載更大的苦楚。

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我不知道啊，想必很痛苦吧

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