人生如夢，向陽生長——記小孩突發先心病的手術前後12天
人生如夢，向陽生長——記小孩突發先心病的手術前後12天
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原創文章作者：太陽花（知乎ID：小松鼠和小毛驢）
【篇首語】
6歲多的小孩，突發先心病，外科開胸手術成功，術後恢復良好。手術前後過程的真實記錄，純手打原創，涉及隱私，亦想給孩子儘可能地創造一個簡單、安全、正常的成長環境，故敏感字眼不公開，請讀者體諒。
寫此文的目的主要有三：
其一，回顧和記錄這場突如其來的噩夢，提醒噩夢醒後的我們和更多的人，人生無常，珍惜健康，珍惜值得珍惜的人 ；
其二，分享給有類似經歷或其他狀況的先心病患友及家屬們一些信息，「即使有一顆不完美的心臟，也要活得溫暖燦爛」，信心和信念很重要；
其三，給此次噩夢前後關心和支持過我們的醫生護士、親朋好友們表示再次感謝，謝謝你們的祝福和幫助！祝福先心病患友們手術順利，恢復健康，平安快樂！
Day1，2018年7月24日，多雲轉小雨
看似極為普通的一天。起牀，洗漱，到公司。
9點鐘，很普通地發了個朋友圈帖子——辦公室的輕音樂小視頻，振奮精神，準備開始新一天的工作。
10點多，打電話給遠在老家的母親打電話，詢問孩子的情況（孩子最近幼兒園畢業放假後帶回老家度暑假）。前一天，聽說孩子從兒童遊樂園玩「海盜船」回來後，覺得太刺激，突然發燒，父母帶去醫院看病，醫生建議換個更好的醫院做進一步檢查，於是次日上午父母帶孩子去當地最好的一家醫院檢查，等確診消息。雖然有些擔心，也沒想太多，以為或者說更願意認為是普通的感冒和發燒。
打母親的電話，沒人接聽，心裡一沉，平時她接電話比較積極，而且性格快言快語，孩子檢查完之後沒有很快打電話過來說，有些奇怪。
再打父親的電話，響了好幾聲後，通了，語氣低沉，說在回家路上，等幾分鐘到家後再打過來，匆匆掛了。父親向來沉穩，一般沒什麼事會讓他有這種奇怪的語氣。一種不安的感覺如烏雲般籠上心頭……
恰好那幾天全國上下被假疫苗事件鬧得兇，而孩子恰好2個月內接種過3次疫苗（也有產自CC和WH的），於是情急之下翻查疫苗接種記錄，電話諮詢社區衛生服務站，一時間把孩子的急病和對疫苗的懷疑扯上了關係。
坐立不安地在辦公室大廳踱步，等了2分鐘左右，父親電話打來，言簡意賅，字少事大：「檢查出來了，醫生說孩子情況需要馬上手術，說心臟上有個洞」。那一刻，感覺腦子一嗡，天塌了似的的感覺，眼淚一下子就飆出來了，父親一邊低沉著語氣在安慰，讓我們趕快想辦法，看是在當地手術還是接回我們這裡，看身體情況能不能做飛機回到這裡；另一邊母親沒接電話，估計已經是情急之下情緒崩潰中。電話掛後，深呼吸一口氣，一邊擦著眼淚，一邊先後幹了幾件事：
給老公打電話，說了情況，準備買機票馬上一起回老家；一邊託老家的親戚打聽當地最好的醫院資源。
給合夥人打電話，告知情況，公司的工作事情需要他幫忙多操心一段時間。
給醫生朋友和兩三個要好的可能有醫院資源信息的朋友打電話，打聽國內最好的心臟病專科醫院和醫生資源；首選H市，若找不到也考慮北京阜外。
大概二十分鐘後，回到公司辦公室，和同事們簡單說了一下，強忍眼淚、安頓工作、回家，趕機場。
帶著預計兩個多周的衣物，下午2點多，到達機場，候機。
颱風來臨，當時的心情，和天空一樣，烏雲壓境。
臨時買機票，當天沒有太多選擇，需航班中轉，另外因天氣原因晚點，下午3點多起飛，晚上11點多才到家。
一路上，手機、電話不停，經過朋友們幫找資源和溝通，基本確定在H市手術，心內科和心外科有國內知名的醫生可以對接，讓我們不要太擔心。但牀位緊張，需要協調待定。
另一方面，家鄉在醫院工作的親戚也幫忙聯繫好當地最好的醫院，當地心臟專科最有名的醫生，可以次日早晨幫確認病情，以及是否可以搭乘飛機帶回H市安排手術。
到家後，撲上去看孩子，已經甜甜地睡著了，看到母親的眼睛哭腫著，因為太擔心，唸叨著醫生問怎麼才發現，才送來，孩子還這麼小……父親話也不多。安慰父母們別擔心，自己的身體也要保重，一定會有辦法治療的……
凌晨1點多，睡不著。窗外很安靜。
Day2，2018年7月25日
6點多爬起來，7：30到達醫院。11點多檢查和溝通完畢：先天性心臟病，房間隔缺損（詳細數據略），三尖瓣返流（中重度），肺高壓（輕度）。
很多孩子是出生或很小的時候就發現了先心病，及早地進行了治療（治療早一些處於最佳手術時期，可能會少一些併發症影響）。為什麼孩子六七歲了才發現？我們也不知。既無心臟病遺傳史，懷孕期間所有檢查也沒有問題，而且這些年感冒等病包括1個月前小學入學前的體檢都沒有問題，特意翻出病歷看了近幾年涉及聽心音的診斷也均顯示心率正常，心音強勁。一切太突然……唯一的一個癥狀就是一直愛出汗，現在看來應該是和此病有關。
醫生確認需要儘快安排手術，在當地手術也可，需先住院。在H市如有資源也可，身體狀況暫平穩，近日可以坐飛機。
下午2點多，朋友幫聯繫到H市醫院，確認在該醫院安排手術，預定了7月28號的牀位安排住院。
Day3，2018年7月26日
安慰父母寬心。
坐飛機，和老公及公婆一起，晚上8點多，帶著孩子到H市。
Day4，2018年7月27日
住院前的各種準備。
和孩子溝通鼓勵，孩子對做手術沒有太多的概念，問我痛不痛，害怕嗎，我說不害怕，媽媽也做過幾次手術呢，要勇敢，手術後就更健康了。
下午趕回公司，和同事溝通安頓近期工作，需全心照顧孩子手術之事。
Day5，2018年7月28日
一大早到醫院，辦理好了入院手續。
下午，帶孩子正式入院。
同病房的有一個小姑娘，剛做完心臟內科微創手術。通過大腿上的股動靜脈插管，進行房間隔缺損封堵。胸部無插管，手術創傷更小。從手術室推出來的半小時內，孩子就清醒了。大半天后，就能坐起來了，恢復很快，也基本沒有聽到孩子喊疼。心裡鬆了一口氣。
給孩子拿了一個小本子鉛筆，她喜歡畫畫，在紙上畫了好幾頁的塗鴉，把喜歡聽的故事和玩的遊戲都畫了下來。
拿了一本故事書《窗邊的小豆豆》，給她講。
在醫院陪牀的第一夜，只能一個人晚上陪牀，我先來。
凌晨3點多，我神經兮兮地緊張地爬起來，洗漱，看錶，才得知天沒有亮，醫院樓道的燈光而已……天，什麼時候亮？咬咬牙給自己打氣，必須頂起來！
Day6，2018年7月29日
上午，在兒童心臟內科，做術前各種檢查，準備手術方案。
檢查結果是，孩子這種情況不太適合做微創介入式治療（實際缺口尺寸較大，邊緣不太好，靠近神經，這種情況下介入安裝的器械有一定程度封堵不成功或後期脫落的風險，評估總體風險較高），建議家長謹慎考慮，或可選擇做開胸外科手術。
中午，選擇心外科開胸手術。
醫生問，就一個孩子嗎？哭著點頭。。。
換老公在醫院陪牀第二夜，兩人搭著換著來。
Day7，2018年7月30日
上午，從心兒科（內科）轉病房至心臟外科，再進行一輪術前檢查。
孩子問，怎麼換病房了，不是和那位小姐姐一樣做微創手術嗎？疼不疼？有點害怕。
何止孩子，我們更是心疼、緊張、害怕。可是，當著孩子的面必須笑著，鼓勵她，給她力量；別過臉、調過頭後，偷著抹眼淚……
孩子繼續在小本子上畫畫，我發現本子後面有一頁紙是她爸爸畫的，傷心的表情，寫的是：寶寶，爸爸媽媽很愛你。為什麼會這樣？？（可見面對這如此突然的事，爸爸也壓力很大很難過）
下午，去H市的某寺院，燒香拜佛拜菩薩，祈禱孩子手術順利、早日恢復健康，祈禱家人平安健康。
給孩子簡單介紹手術流程，需要全麻，手術後需要進ICU重症監護室，等等。讓孩子心裡有個準備。
孩子問我，媽媽，我害怕。
我說，怕什麼呢？
怕做手術。我不能用那種小管管做嗎（指微創介入），聽你們說是要開刀嗎，我害怕。還有做手術時和醒來後，爸爸媽媽不在我旁邊，我會很想你們的。
抱著她，溝通，安撫，鼓勵她勇敢。給她講了講觀世音菩薩，講了媽媽剛從寺廟裡見觀世音菩薩回來，還說過話呢，寶寶在任何擔心害怕得時候，只要心裏面默唸：南無（na mo）觀世音菩薩，菩薩就會保佑她，在她身邊。她很乖，學會了念，說不害怕了。
傍晚，醫生安排我們簽手術風險告知書，手術同意書等一些文件，一邊很耐心地很詳細地給我們講手術的技術，流程和風險。足足講了1個多個小時，很敬業。包括住院期間的護理服務，護士和護工們都很好，給緊張不安無助的我們莫大的寬慰。
醫生也確實太敬業太專業了，告知手術風險時，講得無比詳細。例如，麻醉有風險，手術刻需要鋸開胸骨、切開心包等等……對於醫生每日面對的病患和工作環境而言，這些內容很都普通很正常，但對於沒有醫學背景也不多接觸的我們來講，有些詞語聽著就是觸目驚心的心痛。大概聽了半個小時，聽講「體外循環」技術及風險時，綳了數日、偷偷流淚還要對上安慰公婆和父母，對下安慰鼓勵小孩子的我，終於壓力大到淚崩了，留著老公繼續聽和簽字，我一個人跑出醫院大門，坐在門口臺階上大哭一場，旁邊眾人望過來的同情的目光，哭畢，給幫助聯繫醫生的朋友又打了個電話，情緒鎮定一些後，祈禱著，回到病房。
科普一下「體外循環」：因人體的心臟一刻不停地跳動著，而要在跳動的心臟內部進行手術操作，比如修補室間隔缺損，唯一的方法就是讓心臟停止跳動，把心臟內的血液吸乾淨，但是心臟的功能是為全身血液循環提供動力，一旦心臟停止跳動，全身血液循環停止，組織缺血缺氧，幾分鐘就可以導致死亡。為了克服這個難題，產生了「體外循環」技術，1953年Gibbon首例應用於臨牀。體外循環是指用一種特殊裝置暫時代替人的心臟和肺臟工作，進行血液循環及氣體交換的技術。這一裝置分稱為人工心和人工肺，亦統稱人工心肺、人工心肺裝置或體外循環裝置。 體外循環時，靜脈血經上、下腔靜脈引入人工肺進行氧合併排出二氧化碳，氧合後的血液又經人工心保持一定壓力泵入體內動脈系統，從而既保證了手術時安靜，清晰的手術野，又保證了心臟以外其他重要臟器的供血，是心臟大血管外科發展的重要保證措施。
通俗一點說，讓心臟停跳，縫補縫補，用人工心肺替代循環，再讓心臟復跳……
可能因為焦慮吧，我從手術的前一天開始，出現胸悶氣短情況，體力不太好，辛苦老公繼續在醫院陪牀。換我回來休息。
手術的前一天，晚上睡覺前，我在網上搜索各種有關先心病開胸手術前後注意事項的訊息，希望得到更多的瞭解和寬慰，有緣在知乎上看到一篇很好的帖子，作者是位90後的女孩，葵恩，國內首個先心病正能量交流平臺「先心之愛」的創辦者，她15歲做了開胸手術，術後十年恢復良好，很熱心無私地幫助著先心病病友。有幸加上了她的微信，深更半夜地和她聊了近1個小時，得到了很多的鼓勵和信心。此處再次感謝她，並推薦她創辦的微信公眾賬號：先心之愛，以及一篇她的原創文章《我從昏迷中醒來，世界是一個漫長的夜晚（先心手術 和ICU經歷）》
https://zhuanlan.zhihu.com/p/32315170
Day8，2018年7月31日
觀世音菩薩成道日。頂禮諸菩薩，觀世音菩薩成道殊勝日，願菩薩賜福，護佑家人，遠離病痛。願菩薩賜福，懺悔消業。願菩薩賜福，救苦救難，庇佑蒼生，祈福天佑。祈願家人、朋友平安喜樂。
手術日。下午手術。
上午9點後，不能喫東西，也不能喝水，孩子喊著餓，最後餓到餓哭，也忍住沒給她喫食物喝水，不然會影響手術。
我給孩子用講故事的方式，分心，安撫她情緒，鼓勵形成良好的手術心態。小傢伙很懂事，認真聽故事。我順口編了一個故事：《小松鼠和小毛驢的山洞探險》，她很喜歡。先講了一半，打算進手術室前繼續講，給她放鬆一下。
家裡親人，少數幾個知情的好友，無不都在關心和祈禱著。感謝大家。
下午15：00手術，只允許一個家人陪進手術等待區，我上。護士給小傢伙換了手術服，帶了手術帽，我也臨時帶上手術帽。兩個人坐在等待區，大手拉小手，望著幾張等候區的手術牀，繼續講《小松鼠和小毛驢的山洞探險》
故事是我當時純粹自編出來的情節，說的是一隻小松鼠和一頭小毛驢相約去山洞探險，需要勇敢地走進去，然後各自都背出來一些禮物，小松鼠要的是一個藍色的項鏈，小毛驢要的是小風扇，孩子聽到這裡時，說她也要帶個禮物出來，我說是什麼呢，她說：「我帶帶爸爸媽媽 ，我要把爸爸媽媽背在身上帶出來。山洞雖然很黑，我很勇敢，我不害怕。」話說完，用力捏了捏我的手。這孩子太懂事了。醫生說要準備5分鐘後進去了，我把故事也講完了，我說，我們給故事起個名字吧，她說，就叫做：「《不害怕！》」嗯，太好了。
送娃進手術室的那幾秒鐘，我忍住的眼淚在眼眶中打轉，然後握緊右臂，大喊一聲，「加油！」孩子也如此，眼淚汪汪卻勇敢地沒有落下來，模仿我的動作，大喊一聲，「加油！」
開始漫長的等待。
手術做了2小時15分鐘。
整個過程中，公婆和老公在手術室門口的等待區徘徊，站累了走累了就坐在椅子上稍作休息。我著急地無處安放自己，真的是無法安放！把揹包放在手術室門口等待消息的窗口底下，坐在包上，像坐在地上似的，戴著孩子的電話手錶。為了距離孩子更近，為了更快地收到手術成功的消息……給這樣的形象也拍了一張照片留念，在這種時刻，人生所有念想簡單到只有實現這一件事。
17：15，手術室窗口忽然拉開，一位醫生探出頭輕喊孩子名字和家長。像彈簧一樣跳起來撲過去，醫生說手術比較成功，放心。還需在ICU重症監護室中繼續監護。讓家長們移步ICU門口等待1個半小時。
人生第一次守在ICU門口。在電影和電視劇情中看到過多次的ICU畫面，當時就在眼前，再真實不過，幼小的孩子就在裡面，再殘酷不過。盼著孩子醒來，又想著孩子術後醒來後在ICU看不到我們，是怎樣的煎熬……自己兩年前做全麻外科手術時都遠遠沒有這次這麼恐懼和傷痛。
度過手術後短暫的觀察期，一位醫生出來講ICU內目前情況正常，孩子醒了但需要繼續監護和陪護，家長們可以先回家了，等次日早晨再來ICU瞭解情況。每個孩子病情不同、術後恢復情況不同，從ICU醒來能出ICU進入普通病房的時間也不同，耐心等待就好。
在ICU門口和同樣在等待的幾個先心病手術術後家長聊了幾句，有的孩子在ICU已經2天了，有的孩子兩歲多已經做了2次開胸手術，焦急不安的、勇敢淡定的、念念叨叨祈福菩薩的各種面孔……互相安慰打氣。
謝天謝地，手術成功，祈禱孩子平安醒過來。
Day9，2018年8月1日
凌晨5點多醒來，又是彈簧似的跳起來，6點多出發去醫院，期待守候孩子出ICU。
上午10點多，護士通知，準備出ICU，轉普通病房。家長需迴避，不要讓剛從ICU出來那一刻病牀上的孩子看到家長，護士說就經驗而言，看到就會哭。哭就會牽動身上的插管，引起不適，或者影響術後康復。
偷偷摸摸又急切地躲在走廊拐彎處，看著病牀上的孩子渾身插著管子被推出來，淚奔，既感恩手術成功，又心疼孩子遭罪。
回到病房，暫時只能一位家長陪護。我守在孩子旁邊，給焦急的家人們都傳遞了孩子無恙的信息和照片。現在看起來實在是一張無法多看幾眼的照片。胸上、脖子側面、手上好幾根粗粗細細的管子插著（ 喉管應該是手術後在ICU拔掉的），還有尿管、心跳檢測儀、盛著術後廢液血水的容器……孩子很虛弱的樣子睡著，蠟黃的臉色。
護士告知孩子出ICU之前吐了幾次，比較虛弱，讓仔細陪護，注意休息，切記盯住身上的管子尤其胸管的狀態，千萬不能因為孩子掙扎等原因弄掉，掉了可能會有生命危險。我眼睛都不敢眨似的盯著她守了幾分鐘，輕輕摸著她的小手，孩子睜開眼，微弱無力地問了我一句：媽媽，手術做完了嗎？我說，做完了。她輕輕哦了一聲，閉著眼睛繼續休息了。
大手術的術後陪護康復非常重要。新一輪的「戰鬥」剛剛開始……
Day10，2018年8月2日
術後陪護和術前擠在病牀前勉強能睡覺的情況大大不同，術後的前2夜基本上是需要睜著眼睛一直盯著的，盯著胸管不能亂碰，營養液打完了及時更換，還有幫著孩子排尿。喫藥等。孩子爸爸怕我身體喫不消，他頂了2夜，疲憊不堪，白天換我一直盯著。公婆和我在家煲營養湯，從流食開始逐漸給孩子加餐補體力。
術後麻藥過後，恢復了痛覺，孩子很辛苦，也意想不到的堅強，一直沒有哭，只是哼著說痛（主要因為胸部的小拇指般粗的胸管刺激所引發的疼痛）。護士說如果實在痛的忍不住可以打止痛藥，但對身體不太好，最好忍著。孩子最痛的前2夜，和爸爸說，我好痛，我忍不住了，但後來為了身體好還是自己忍著了。給孩子講故事等各種辦法讓她儘可能的分散疼痛注意力，儘可能的多睡一會兒，睡著了就沒那麼痛……
給孩子引尿也是要非常注重的。無論女孩還是男孩，鼓勵積極喝水，自行排尿。如果術後排尿量達不到標準值，就會將已經拔掉的尿管重新插回身體，在沒有麻藥的情況下，可以想像有多難受。關於術後引尿有個小技巧分享，孩子在有尿但尿不出來的情況下（可以通過輕輕按壓膀胱位置判斷是否有尿），擺放好尿盆，另用一個盆接著一些水，把孩子的手放在水裡，把水撩起來玩，嘩啦啦嘩啦啦地響，一邊噓噓地口哨聲模仿尿聲，比較容易幫助孩子尿出來。
Day11，2018年8月3日
度過術後頗為艱難的前兩天，天漸漸亮了。隨著不斷恢復（小孩子的恢復能力比成人快），逐步順利拔掉了手上的管，尿管、脖子上的營養液等細管，減輕了孩子的疼痛，就剩下最痛最粗的胸管了。
上午拔胸管。在沒有麻藥的情況下，拔的時候會很痛。給孩子做提前的溝通和準備，鼓勵她勇敢。拔的時候，一個醫生和兩個護士一起完成，我在旁邊僅僅握著她的手。醫生叮囑深呼吸幾口，憋住氣，憋住氣，然後猛地就拔了出來。孩子痛到發抖，整個身體和握著我的手都在劇烈地抖，眼淚在眼眶中打轉，然而還是沒有哭。說她勇敢，不如說她是因為劇痛帶來的恐懼。我寧願她不要這麼懂事和勇敢，把辛苦這一遭受的罪哭出來。
下午休息得狀態更好後，坐著輪椅，推著去做術後體檢複查。檢查心電圖、心臟CT、心臟彩超。胸片：心臟術後改變；心臟彩超：房間隔缺損修補、三尖瓣成形術後2天、三尖瓣反流（輕度）。
術後第三天可以扶著緩慢地下地走路，進食等也基本恢復正常。看著孩子穿著病號服終於可以笑逐顏開輕鬆的樣子，感覺一場噩夢醒了過來，黑暗中透出了光。
Day12，2018年8月4日
聽診，雙肺呼吸音清、心律齊、心音有力，心前區未聞及明顯病理性雜音。傷口對合佳，癒合可，無紅腫或滲液，無明顯壓痛。
辦理出院。回家繼續調養休息，注意飲食和休息，避免劇烈活動。注意胸部切口護理，保持切口清潔，術後2周左右拆線。1個月後複查，3個月後再次複查。服藥1個月。上學免體育課半年。
傷口比較初步驚心，胸正中一道大約7釐米長的豎立的切口，下邊一個胸管拔管後留下的傷口，像個感嘆號。術後使用了朋友公司的寡肽-EGF術後疤痕修復產品，恢復情況較好。
有句老話說：」孩子不裝病」，還真這麼回事。孩子回到家後，一天天恢復得越來越好，精神狀態和情緒等都比較正常，除了胸口的傷疤提醒著她所經歷的一切之外，真難以相信這是個剛做完心臟外科大手術的孩子。
手機沒電了可以再充，但人生不會再來。很多時候，我們總覺得來日方長，忽略了一些東西，看重了另一些東西。人生的確是艱難的，在經歷了很多事情之後，你會相信堅強是最好的解決方式，脆弱和崩潰不是；你會感恩信仰的庇護，你會堅定信心；你會活明白、更深刻地看待人生，那些最重要的和最有價值的東西…
經歷這一場噩夢，不僅作為家長的我們自己，還有我們的父母們，在老家和在現場的，以及少數知情的幾個親朋好友門，都經歷了一場苦痛而欣慰的歷程，不幸也是萬幸的。只有經歷過徹頭徹尾的黑暗，才會更加體會到生命的珍貴，更加熱愛生活，敬畏生命，更加明白什麼是人生之重，什麼是微不足道的輕。對過去發生的一切，更釋然，對未來，更熱愛。人生如夢，向陽生長。
?
【後記】
「彩蛋「來了，孩子充滿童真的倆笑話：
1、孩子術後很痛的時候，為幫助她分散注意力止痛，問她出院後最想喫什麼，想做什麼，想些開心的事兒。她說：麥當勞！冰激凌！麥當勞漢堡很好喫啊，還有冰激凌簡直太好喫了，兒童套餐的玩具也好喜歡啊！
2、出院後問起孩子是否記得在ICU或者手術前後的事。她說，記得剛進去躺在手術臺上之後，她給護士和醫生們講了一個笑話，簡直太可笑了，護士姐姐們都要笑趴到手術臺下面去了！哈哈哈！
小結幾句溫馨提示Tips：
1、術前，按照醫生護士的囑咐，在規定的時間之後切忌喝水進食，不然會影響手術正常進行。無論孩子喊著多餓，也要幫助他們忍住；
2、先心病手術的醫學技術現如今已比較成熟，家長們請儘可能地減少憂慮和慌亂，一定是首先自己要頂住，給孩子和老人們充足的正能量和信心；請盡量創造條件去技術較好的醫院、找較好的醫生進行手術，如果時間比較充裕就提前計劃好，等待排位，準備好的狀態去手術；
3、術後陪護是對家長的心理和體能的雙重巨大挑戰。有條件的情況下，至少2個人輪流陪護，保存體力；術後注意盯著各種管子，尤其胸管，正文已詳述；
4、關於此次病因，醫生反饋原因比較多，不好確定，有可能與孕期受到病毒感染有關，當下生活環境因素等原因導致先心病發病率也有些高。H醫院心臟兒科基本上每天十幾臺的外科手術。在住院區觀察和溝通發現，絕大部分的患兒都是出生後，甚至孕期，或者較早的時候，發現了病情，從而預約安排手術，不多見有我們這種一直沒什麼癥狀，一直有定期或不定期體檢但卻到了六七歲才突發的情況。孕期、成長期，請做好充分的體檢，確診後及早在正規三甲醫院接受治療；
5、面對手術治療和術後恢復，我們作為家長的信心、勇氣以及堅定的狀態，就是孩子的能量，孩子可以感受和汲取到。孩子未來的成長道路還長，還需要我們一直勇敢、樂觀，積極向前；
6、醫者仁心，仁心仁術。唯有面臨性命攸關之時，才更能體會到，醫生們、護士門就是活菩薩，就是救命恩人。請感恩和善待醫者；
7、無論是否有宗教信仰，請相信行善積德會積累福報，會隨著時間改善因緣。在傷痛無助害怕的時候，讓我們心中默唸，祈福，願患兒孩子們減少病痛、手術成功、早日康復，健康快樂成長；願「先心之愛」給更多孩子們和家長們帶來福音和幫助；願眾生平安喜樂。
太陽花
寫於2018年10月6日至7日夜
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