張旭今年15歲,是一名來自山東的自閉症患者,在北京星星雨教育研究所裏接受特殊教育。當年父母在山東老家爲了醫治他的自閉症,跑遍各大醫院,求醫問藥,張旭的病情卻沒有任何好轉。無奈之下,在2009年8月,父母舉家來到北京爲張旭看病,這一呆,就是十年。

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攝影 視頻/胡宇翔 文字/穀雨 編輯/陳木圓

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2003年7月,張旭的出生給這個普通的家庭帶來無比的歡樂,然而當他還是嬰兒時候母親就感覺不對勁,怎麼呼喚他都沒有反應,小張旭無法與人目光對視,表情貧乏,沒有期待父母和他的擁抱、愛撫的表情或姿態,甚至拒絕與父母擁抱。鄰居都覺得這是個殘疾兒童,母親十分害怕又不敢相信,老家的醫生們也沒辦法。當張旭母親在北京遇到很多和張旭有同樣情況小孩的家長時,她覺得沒有來錯,最終聽取別人的建議把張旭送進北京星星雨教育研究所接受特殊教育。點擊【自閉症家庭支援計劃】進入騰訊公益幫助自閉症家庭。

吳老師是北京星星雨教育研究所的一名老員工,在這所學校任教23年,他腰間圍着自制的一款護腰帶。之前有位自閉症的大孩子剛到新環境,情緒失控將他推搡導致椎間盤突出,後來就落下了病根。他總是面帶笑容,每當孩子表現很棒時,他會把年幼的孩子抱起來舉一下,這是他對孩子的表揚方式,即使腰受過傷。他很高興張旭的進步,“張旭和我說午飯吃了豆芽,他以前只會說土豆,我還反問是真的嗎?他想了想堅定地說:是真的。”

從初來北京時自閉症嚴重的孩童,成長爲可以生活自理的少年,並且在成長中學校還讓他發掘到音樂的愛好和潛力。今年15歲的張旭,穿着紅色外套,臉上長了一溜小鬍子,眼睛特別愛看鏡頭,當鏡頭對準他時,他就會笑起來手比OK狀,條件反射性地說“耶!拍照!”老師出現在他面前,他立刻用自己的固定語句打招呼:“程老師,你好!程老師,你好!”重複好幾遍。

在星星雨的學習都是模式化進行,每日課程要固定貼上標籤,做完一個撕掉放進已完成事項,張旭已經能看懂文字任務,做精細課程時,他已經能夠很好地獨立完成。課間休息時,每個孩子都要坐在固定的座位,盯着計時器倒數,響鈴後纔可以進行下一項學習。“手洗”這門課是清洗抹布擦桌子,張旭洗抹布時會倒數十下,擦完繼續清洗十下再擦,周而復始。

自從張旭爺爺奶奶去世,回山東老家對全家人來說已經是幾年前的事情,他們已經離不開現在生活的地方了。剛到北京時,張旭已經是個6歲多的孩子,卻不會說話,不會上廁所,大小便都沒知覺,母親談到這些不禁落淚。家人爲了方便張旭生活,就在學校附近租房,如今父親在房山打工,一個月也回不了幾次家,照顧張旭的重任都落在母親身上。爲了養活張旭,她每天打三份工,早上去學校做保潔,中午給別人家做飯,下午4點請假休息,提前趕回家給放學回來的張旭開門,擔心張旭單獨出門會迷路,她只能把張旭反鎖在家,再趕往另一戶人家裏做家政,晚上七八點工作結束才能回來給張旭做飯。

平時媽媽請假回家後在家等張旭,老師教會他用學校座機給媽媽打電話,只聽見電話通了,他一字一頓的說:“媽媽,我可以回家了嗎?”老師曾經帶着他走過無數遍回家的路,從送到門口到路口、拐角、樓梯口,最終張旭學會獨自走回家。

回到家的張旭喜歡呆在小房間裏,拿起手機看視頻,哪怕聽到聲音也開心,好像他的世界裏就能熱鬧起來。媽媽特別驕傲他的成長,“出門前我叮囑他要煮米飯、洗衣服、擦桌子,他一定會認真去做。等我回來家裏是乾乾淨淨的,飯也煮熟了,我就很欣慰。”當她試圖和孩子溝通更多,孩子卻無法回答,他只能一個勁兒的重複。媽媽無奈的搖頭。

知道孩子唯一的愛好是愛唱歌,媽媽在工作的藝術學校懇請聲樂老師收張旭作學生,老師知道情況後願意嘗試一個星期,一開始張旭不習慣歌唱教室、不習慣鋼琴、吉他,但上第二次課時,他出奇的認真。現在他會的歌越來越多了,每天回家後,張旭都會彈唱一首歌,曲子哪怕聽過很多遍,媽媽還是聽得很認真。

老師說讓他唱個歌,他開心極了,那些開場白跟記在腦子裏一樣。“大家好,我叫張旭,我給大家帶來《有沒有人告訴你》。“當火車開過這座陌生的城市,那是從來沒有見過的霓虹…”只有在他唱歌時,他整個人的狀態纔是最放鬆自在的,歌曲永遠是完整唱完兩段纔算結束。一唱完他就開心的蹦蹦跳跳玩去了 。

中午大家休息,學校的場地雖然不大,但也足夠這些孩子在這裏玩樂,小夥伴都自顧自地活動,大家從來不會一起交流、互動。張旭接過老師遞過來的籃球偶爾打幾下,投個籃。老師每次都會看着他們,生怕不注意他們摔倒、磕到、碰到。

課堂上,張旭坐在他的固定位置,拿出彩色畫筆準備在圖紙上塗顏色,不同區域對應不同的數字,再使用編號相同的塗色筆進行填塗,現在他已經能安靜地坐在座位上直到圓滿完成學習任務再離開。老師說他進步很大,很好相處,是個不用怎麼操心的孩子了。

記得剛來星星雨教育研究所的時候,張旭6歲,這裏提供專業技術幫助自閉症譜系障礙羣體及其家庭平等融入社會,不僅是孩子,家長也要跟着進行培訓,包括理論認識、實踐操作。課堂上用藍色塊板子將每對家庭分開,家長和孩子單獨進行練習,家長嘗試從一數到十,小孩能安靜地不動,直到開展下一項訓練,很多小孩不能堅持,家長就一遍又一遍耐心的重複,“一、二、三、四、五、六、七、八、九、十…”

4月2日爲“世界自閉症關注日”,爲了給孩子更受關愛的平臺,在星星雨教育研究所承辦的2019年世界自閉症日慈善晚宴上,張旭被邀請上臺演唱歌曲。舞臺上燈光絢爛,他沒有一點兒緊張,就和平時在學校一樣。“大家好,我叫張旭,我給大家帶來《有沒有人告訴你》,當火車開過這座陌生的城市,那是從來沒有見過的霓虹…”唱完以後他自己回答“鼓掌!”

談到以後的打算,媽媽說:“張旭以後會怎麼樣她不敢想,爲了他全家都留在了北京,張旭每個月最低需要6000元的費用,家裏幾乎所有的錢都花在了張旭身上,即使這樣,她始終覺得張旭是個可憐孩子,因爲他的世界裏沒有朋友,沒有娛樂,只有家人和老師。家裏也不奢望他以後能夠獨立在社會上生存、就業、結婚,只希望張旭的生活能夠每天健康快樂,這就夠了。”

有些孩子一出生就有自閉症,這一病症目前終身難以治癒,重複、機械、刻板的行爲就是他們生活的全部。自閉症兒童不是殘疾人,更不會傷害他人,他們只需要一個簡單快樂的小世界。在北京星星雨教育研究所還有很多像張旭這樣情況的孩子,但學校規模有限只能接收3歲至18歲的孩子。在我國還有40多萬的孩子患有自閉症。他們急切需要接受特殊教育,需要專業的學校和老師,需要有一個能夠接納包容他們的地方。

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