2016年至2019年,攝影師通過影像記錄了五名大齡自閉症患者的生活。這些影像表現了這五名大齡自閉症患者三年生活的變與不變,既是對他們生活真實的記錄,也是當下衆多大齡自閉症患者生活的縮影。

攝影&視頻/陳東 餘康生 編輯/馬驍

出品/騰訊新聞 x 騰訊圖片

支持單位/中央美術學院 x 中國兒藝會

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不變的刻板行爲

韓逍,1999年出生,即將滿20歲,重度自閉症患者,會有一些突然的“攻擊”行爲,日常生活都需要母親幫忙。

週一到週五他都會在自閉症康復學校託養,雙休日他母親就把他接回家。在家他會抱着球到處走,有時候還會用嘴咬手上拿着的球。

三年前的韓逍,不時會有一些“攻擊行爲”。在一次喫晚飯的時候,他突然出手拍打了母親,第一天才上崗的保姆驚得目瞪口呆。

韓逍不具備言語表達能力,生活自理能力也比較差,15歲時的他還需要母親幫忙洗澡。

已經18歲的韓逍,依舊有很嚴重的刻板行爲,他會時不時地拿手打自己的耳朵,這種行爲已經持續了十年。

刻板行爲是自閉症患者明顯的特徵,他們會做一些隨意的、反覆的、無意義的運動。韓逍每天喫飯前他都會圍着客廳走幾圈,按一下電視遙控器按鍵,反覆開關客廳的窗戶,拍一下衛生間的鏡子,整個流程完成後纔會去喫飯。

經過在自閉症康復學校的訓練,韓逍在剋制自己情緒和聽指令方面有了很大的改善。雙休日在家的時候,母親陳源芳叫韓逍親親她的臉頰。

從2009年到現在,整整十年,他一直都有用手拍打自己耳朵的行爲,未曾改變。

韓逍的母親陳源芳十分了解孩子的刻板行爲,她說對於這種情況不能強制改變,只能不斷地教育和引導。( 如果您想幫助自閉症患者,請點擊鏈接【關愛大齡自閉症患者】。)

不變的圈養青春

丁家瑞7歲的時候被診斷爲不典型孤獨症,在醫院治療後有所好轉。

他上過小學,會寫字看書畫畫,但是小學畢業後一直待在家。

家中僅存的一張全家福,母親於2011年和父親離婚改嫁他人,每個月給兒子1000元的撫養費。

以往每到週末,父親都會騎車帶他到一家畫室去學畫畫。

從兒子6歲對確診一直到2014年的9年裏,父親一直辭職在家陪着他讀書學畫畫。

2011年,他的母親和父親離婚,他跟着父親丁士忠生活。從2005到2014年整整9年裏,丁士忠一直沒有工作,唯一的工作就是“陪兒子”。

年復一年的陪伴使家庭經濟陷入困境。爲了掙錢養家,丁士忠如今在本地一家工廠找了份工作,每週一至週五上班,週六週日休息。

丁家瑞會主動做些家務,比如淘米、洗碗、拖地等等。

丁家瑞日常的生活都是由70多歲的奶奶照顧,每天和奶奶一起出門買些生活用品,其餘時間在家寫字看書,玩手機做家務。

以前丁家瑞每週日會和父親去畫室學習畫畫,現在週日也是待在家裏,不去畫畫了。

15小學畢業後,丁家瑞就在一直在家。他每天會在家裏寫寫字、看看書。

他父親在紙上寫了兩句話貼在房間的牆上,“心有多的大,世界就有多大;你的選擇在哪裏,你的成功就在哪裏。”

何釗慶,1999年出生,今年20歲。

他覺得母親豬肉鋪的支付寶二維碼有意思,就將它掛在身上。

每天中午十二點和下午五點何釗慶就會回到他母親的豬肉鋪喫飯。

自從四年前丈夫車禍去世後,何根霞就一個人照顧自閉症兒子何釗慶。她在家附近經營豬肉鋪,每天早上六點起牀去接收屠宰場送來的豬。

每天何釗慶都會外出,在附近逛一逛。他不和外人接觸,即使在外面玩也是一個人坐在一旁。

何釗慶在自閉症康復學校訓練過兩年,有一定的生活自理能力。何根霞早上將早飯做好後,何釗慶會自己起牀去喫飯,然後在小區附近逛一逛,但不會跑遠。

每天中午十二點和下午五點,何釗慶會準時去母親的豬肉鋪喫飯,喫完飯後會自己回家。

三年來,何釗慶一直都是過着這樣在家的圈養生活。

未來何去何從依然很迷茫

石雨庭,1993年生,對《西遊記》有着特別的喜歡,唐僧師徒幾個玩偶玩了好幾年也捨不得丟,破損的玩偶被他用透明膠布裹了一層又一層。

母親挽着石雨庭從江邊散步結束回家,路上不知什麼原因大叫了一聲,引得市民紛紛側目觀看。

等到母子走遠點,一個大姐嘀咕了一聲“孬子”,安慶話就是傻子的意思。一般市民對自閉症病情完全不瞭解,更不瞭解它是每個自閉症家庭的災難。

石雨庭妹妹今年9歲,他們倆交流不多,很少一起玩。

未來怎麼辦,對於有自閉症孩子的家庭都是一個痛苦的問題。石雨庭17歲那年,父母生了二胎,女兒今年9歲。

“再生一個並不是爲了將來照顧他,主要是爲了改善家庭關係。”劉嵐說,女兒長大了也會有自己的家庭,不能讓她來照顧哥哥的生活,如果能有一個機構來管理這些大齡自閉症孩子,那是最好的結果了。

“別人不知道他的習性,不會有我這麼悉心照顧他。我敢說,他要是去了別的地方,不到兩個月就會沒了。”汪桂琴,一位自閉症患者的母親無奈地說。

“我也不知道以後該怎麼辦,但只能往好的方向想,能多掙些錢就多掙點,給他以後的生活做個保障,現在也只能過一天算一天了。”汪桂琴止不住地流淚。

韓逍不具備語言表達能力,生活自理能力差,刷牙洗臉都需要他母親幫忙。

陳源芳是一名大齡自閉症孩子的母親,同時也是安慶市起點自閉症康復培訓中心的創辦人。大齡託養,是陳源芳這些年一直呼籲的事情和努力的方向。

相比於十年前託養制度,目前新的託養制度在起點已經開始實行。該機構12歲以上的大齡自閉症孩子有12名,因爲受場地限制,其中只有9名學生在起點青少部就讀,而能夠接受託養服務的學生僅有6名。

韓逍有時會安靜下來,一個人站在窗前望着外面。

“我們暫時沒有能力將所有的有需求孩子都安排在學校進行託養,因爲託養的成本太高,我們的師資力量和資金成本有限。”

陳源芳表示,希望國家能夠頒佈關於大齡自閉症人士託養的政策,讓這些大齡自閉症孩子的生活有所保障,讓他們的父母也能看到未來,看到希望。( 如果您想幫助自閉症患者,請點擊鏈接【關愛大齡自閉症患者】。)

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