終於渡過了人生最灰暗的時期，當重新享受陽光曬在身上的感覺，突然覺得這個世界看出去的風景也是彩色的，心中有數不盡的喜悅想和大家分享，曾經是一個一直與乾燥+紅狼戰鬥的患者，也是千千萬萬患者中的其中一個，也許我們平時走在路上會擦肩而過，但我們在這裡可以相互守望，相互鼓勵。

這幾天看到美麗的金邊雲，覺得心情特別好。以前都不敢曬太陽的。

這個病大多數人的發病癥狀剛開始都會眼乾，口乾，關節疼，就我接觸下來一些病友，很多人癥狀還蠻嚴重的，比起他們我還算幸運的，現在的我每3-6個月去複查一次，目前病情控制得比較穩定了，得病期間翻閱了很多資料，看了一些醫學書籍，風濕免疫學真的是一門非常複雜的學科，難怪每個醫生的判斷診斷也都不太一樣，雖然咱們不是醫生，但身體是自己的，學點醫學知識總沒壞處哈，如果有病友有興趣我可以發電子版給你們，得了這樣的病平時生活中也不好意思多說，能夠找到大家交流出來心裡的確舒服很多，生活還是要繼續，大家一起加油！

看了好多醫學書，看的頭都大了。

老公說起我得這個病和家族遺傳史有關，去醫院確診的時候，醫生也說得這種病首先考慮的就是家族遺傳史，最早身體不舒服的時候就是關節疼，晚上睡到一半會被疼醒，後來發現好多病友剛開始發病的癥狀都是關節痛，由於非常害怕自己被遺傳上類風濕，馬上去了三甲醫院檢查，查了很多的項目，包括全套抽血，眼底，腮腺，骨密度等，醫生說如果指標不明確還需要做個脣檢，看吧裏好多做了脣檢的圖片就覺得非常恐怖，最後醫生看了報告確診了乾燥綜合症+紅斑狼瘡，當時聽到的時候人有點懵，以致於醫生說了很多話，其中至少有一分鐘大腦是處於真空的狀態，腦子裡瞬間過了很多畫面，尤其是未來各種不好的可能，走在回家的路上，一邊看著醫院開的葯，一邊心想著回家要如何和家人說，特別不希望年邁的父母還為自己擔心，他們自己身體也非常不好，唉。。。。。。。

各種檢查，花了不少錢和時間，仁濟醫院確診是乾燥綜合徵和紅狼前期。

醫院配了紛樂和白芍，很慶幸沒加激素，剛開始喫白芍還好，但喫了一段時間總覺得有點拉肚子，而且成天昏昏欲睡沒有精神，特別容易感冒，根本沒法生活和工作。感覺整個人都不好。

醫生說紛樂也看人的，有些人效果比較好，對紅斑狼瘡效果也很好呢，不過我喫了一個月身體感覺不太舒服，這個免疫抑製劑真的讓人整個身體感覺很壓抑。

而且我後來也瞭解到，芬樂會導致眼睛的問題，所以我非常焦急的。我當時非常清楚，如果不能夠堅持喫的話，很有可能會惡化，那我也就必須要堅持喫激素。因為我的媽媽已經喫了幾十年的激素了，骨質流失厲害，還有胃也喫壞了，必須要長期配合奧美拉挫。

我媽媽的手，幾十年下來都變形了

我一開始都不敢告訴爸媽，特別害怕他們擔心。我每天只好幫著心裏面的焦慮，在他們面前還要有說有笑的。其實心裏面害怕的要死。

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