9月14日，魏翠柏正在為一位83歲的老爺爺義診。中國青年報 圖

9月14日下午，王奶奶帶著已經69歲的老伴兒李爺爺參加完首都醫科大學宣武醫院（以下簡稱「宣武醫院」）「認知障礙」秋季義診之後，準備再坐3個小時的車，回到位於河北省香河的家。下電梯時，王奶奶讓李爺爺按下電梯的按鈕，曾經是工程師的李爺爺如今看著電梯的上下按鈕以及靠下方的一個螺絲釘，反覆用手摸了將近半分鐘，最終按下了正確的按鈕。

王奶奶很高興，急忙進行鼓勵：「咱的情況很好啊，坐電梯沒問題。」然而，事實卻是，李爺爺很少按對電梯，王奶奶不敢讓他一個人待在家裡，怕坐錯電梯發生危險，遇到其他意外。2011年2月，李爺爺被確診為阿爾茨海默症（AD），7年來，李爺爺堅持服藥，王奶奶在日常生活中也注重對他的認知訓練，宣武醫院神經內科的醫生說，目前他屬於中度阿爾茨海默症，已經是控制得比較好的情況了。

現在王奶奶基本24小時不讓李爺爺離開自己的視線，她在接受中國青年報·中青在線記者採訪時表示，只希望自己能「走」在他的後面，哪怕比他多活一天也好。。

今年4月，宣武醫院神經內科主任賈建平教授及其團隊發表論文《阿爾茨海默症在中國以及世界範圍內疾病負擔的重新評估》，文中指出，2015年，中國阿爾茨海默症患者的年人均花費為19144.36美元（約合人民幣13萬元），我國阿爾茨海默症所致社會經濟負擔總額達到1677.4億美元（約合人民幣11406億元）。預計到2030年，我國阿爾茨海默症經濟負擔將達到2.54萬億美元（摺合成人民幣約17萬億元）。

問題：疾病負擔重且無法治癒，患者生存期長

「阿爾茨海默症是一種致殘性疾病，這種致殘不是肢體的殘疾，而是智力和認知功能的殘疾，一般中度或重度的阿爾茨海默症患者生活基本就不能自理了。歐美地區曾有一項研究顯示，輕度阿爾茨海默症患者需要一個人專門照料，中度時需要2～3個人照料，重度時則需要6～7個人照料。」賈建平團隊的成員之一、宣武醫院神經內科副主任醫師唐毅在接受中國青年報·中青在線記者採訪時，解釋了阿爾茨海默症疾病負擔如此高的原因：這個疾病本身的治療費用並不是很高，因為目前沒有藥物能治癒這個疾病，只有幾種藥物用來延緩疾病的發展，此外也不需要醫療耗材，主要是照料成本很高。

唐毅解釋說，這個疾病的平均生存周期長達7～10年，如果照料得好的話，可以生存得更久，「我們科室有一個大夫的母親患阿爾茨海默症已經20多年了，身體狀況比較好，但基本處於『無知無覺』的狀況，連吃飯也需要別人喂。」

論文中寫道，在阿爾茨海默症的疾病負擔中，門診費、住院費等直接醫療費用僅佔總花費的32.51%，剩下的67.49%均為非直接醫療費用，這些費用包括就醫的交通住宿費、家庭正規護理費以及照護者的精神痛苦和意外受傷等。

據了解，此次論文中提到的調研是在中國30個省（區、市）中抽取了81家參研機構，以對60歲及以上阿爾茨海默症患者的照料者進行面對面訪談的形式進行，該項目納入受試者3046人。

方法：早診斷早治療是最迫切可行的第一步

義診當天下午，宣武醫院神經內科副主任醫師魏翠柏用了半個多小時，接診了一位83歲高齡的老人。這位患者已經出現了記憶力減退、時常找不到回家的路、情緒易怒等阿爾茨海默症的典型癥狀，已經到了阿爾茨海默症的中期。

但是，患者並不願意承認自己得病了，只是說自己記憶力稍微差了些。面對這些有「病恥感」的患者，魏翠柏在詢問病情過程中需要小心翼翼，這也是確診患者所需時間比較長的原因。像這位患者的情況魏翠柏在門診中經常遇到，由於「病恥感」作祟，患者往往會耽誤早期確診時機，而這也是我國阿爾茨海默症疾病負擔比較高的一個原因。

魏翠柏解釋說，由於阿爾茨海默症的發展是不可逆的，目前能干預的醫療手段就是延緩病情，而越早進行干預治療，患者中晚期生存狀況比較差的階段就越短，給照護者帶來的負擔就越小。

據了解，65歲以上的老年人患有阿爾茨海默症的概率約為3.21%。隨著中國老齡化程度的加深，阿爾茨海默症給我國帶來的疾病負擔會越來越重。根據論文預測，到2050年，相關疾病負擔將高達50萬億元人民幣。魏翠柏與加拿大麥吉爾大學塞爾蓋·高吉爾是論文的共同通訊作者。針對論文中所提出的「目前迫切需要制定一個高度可行的抗AD衛生戰略」，魏翠柏認為，早診斷早治療是最迫切可行的第一步。

那麼普通患者及家屬如何進行早期篩查呢？唐毅指出，記憶水平的明顯衰退，不記得第二天的約會等；做事能力下降，比如曾經會使用的微波爐、遙控器等不會使用了；以及判斷能力下降，比如換季的時候不會加減衣服等，都是可能患有阿爾茨海默症的表現。此外，唐毅還推薦使用網上的「記憶障礙自評表（AD8）」來進行自測。

探索：神經內科認知功能訓練護理門診

2017年3月3日，宣武醫院神經內科開設了國內第一家認知功能訓練護理門診。該門診為全預約制護理門診，由神經內科具有相關專業知識的護理團隊成員出診，針對認知障礙患者的患病特點及疾病進展制定個體化一對一認知訓練方案。

神經內科病區護士長喬雨晨告訴中國青年報·中青在線記者，在認知功能訓練護理門診，護士會帶領患者進行串珠、製作簡易玩偶等工娛方面的訓練，甚至還會有基於智能機器設備的軟體訓練。「在我們這個門診，訓練其實只是其中一部分，我們更強調的是對患者的管理。通過半年左右的訓練，我們會把患者帶回首診醫生那裡進行二次評估，一方面驗證半年的訓練效果，另一方面是對病情進行重新診斷，從而實現對患者的全程管理。」

中國青年報·中青在線記者觀察到，來認知功能訓練護理門診就診的患者基本上都有一個小時左右的診療時間。唐毅在接受中國青年報·中青在線記者採訪時表示，這些基於非藥物治療的認知訓練是國際上普遍認可的治療方法。

該門診自開設以來，共對25位患者進行了評估，這25位患者的認知功能並沒有提高，但是和沒有做訓練的患者相比，認知功能的下降減緩了很多。由於人力成本有限，同時考慮到患者的配合度，目前，該門診主要接受有輕度認知障礙以及輕度阿爾茲海默症患者。

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