我知道是我自己的問題。在內心深處，在某些情況下，“養育一個患有自閉症的孩子”仍然使我感到痛苦和有壓力。我沒有辦法裝作“壞事變成了好事”或者“一切從來沒有發生”。這就是所謂的“創傷性精神壓力”。不管你灌了多少心靈雞湯，做了多少積極的心理暗示，甚至已經把它遺忘。但在完全癒合的表皮之下，它仍然是一個隨時可能疼痛的傷口。

“家長神話”背後

自閉症患者的家長不需要美化

大江健三郎曾經把長子患腦病對他的衝擊比作“原子彈爆炸”，這意味着在最初的衝擊波和光輻射之後，是漫長的清理廢墟、清除污染、重建家園的過程。有時你以爲一切都已經過去，但次生災害仍然時時威脅着你的生活。正如羅伯特·納瑟夫博士在《讓愛重生》中所寫，“自閉症可能帶來較嚴重的創傷，因爲自閉症是長期的，在孩子的整個生存期都會影響到家人。每每在孩子和家人闖過了一個危機之後，另一個危機又出現了。隨着孩子長大，這種情形還有可能加劇，並使原本的創傷變得更加複雜。”

羅伯特·納瑟夫是一位富有經驗的心理學家，同時也是一位成年自閉症患者的父親。長子泰瑞克在三歲被查出患有自閉症，悲憤的納瑟夫拒絕接受兒子“不能恢復正常”的結論，他帶着兒子四處嘗試各種非主流的“神奇療法”。在兩年多的連續碰壁之後，他在朋友的幫助下慢慢接受了現實，重新組織家庭，回到大學攻讀心理學博士學位。他把孩子送入專業的自閉症康復中心，同時開始作爲專業培訓師爲新澤西開發“促進家長和專業人員合作”的培訓項目。

《讓愛重生》原版封面

1992 年，他和妻子創建了獨立心理諮詢室“新選擇”，專職服務於自閉症以及其他特殊需要孩子的家長。多年以後，他以自己的親身經歷和一個心理學家的專業經驗寫下了這本《讓愛重生：自閉症家庭的應對、接納與成長》。

自閉症家長是抑鬱症、焦慮症等心理疾病的高發人羣。在我認識的家長當中，有很多優秀的父母、能幹的機構領導者、不知疲倦的公益人，他們是傳說中的“偉大的”、無所不能的父母，是受到表彰的先進代表，是家長神話的主角，但孩子是他們最大的軟肋，只要孩子出問題，家長一定會焦頭爛額。特別是大齡、成年的孩子，如果突發癲癇、焦慮，嚴重的行爲問題或者其他意外，家長可能一下子變成最脆弱、最需要幫助的人。而更多的家長只是普通人，面對創傷性精神壓力，他們需要長期的、專業的心理支持來幫助他們渡過難關。

過分強調家長的全能，容易使人忽略他們的真實處境，忽略其他社會主體應該承擔的責任。

正如自閉症本身不需要美化一樣，自閉症患者的家長也不需要美化。創傷就是創傷，痛苦就是痛苦。“只有在你正視痛苦的時候，痛苦纔會開始減輕。”羅伯特·納瑟夫如是說。

《讓愛重生》作者和兒子泰瑞克擊掌。

建立生命聯結

自閉症生命的價值感是一份人性證言

在《蝸牛不放棄》的採訪過程中，我經常問自閉症家長一個問題：你覺得自己的孩子有什麼價值？鄒文（自閉症孩子的父親）回答：“他對於別人對於社會可能沒有什麼價值，但他就是我的兒子。”這種無條件的愛，在父母和孩子之間建立起牢不可破的生命聯結，是很多家長幫助孩子克服障礙的動力。

正是基於這份愛，鄒文放下正在創業的公司陪伴孩子到機構進行康復訓練，他承擔起養家餬口的責任，讓妻子把大部分精力投入到孩子的教育當中。他鼓勵妻子從事自閉症公益活動，十幾年過去，兒子在普通學校完成了9年義務教育，交了少數幾個好友。長大後的他上過電視節目，會吹葫蘆絲，會畫畫，愛做烘焙，熱心公益活動，喜歡和人聊天。2016年，妻子寫了一本書《康康的世界》，很多人通過這本書認識了這個溫和、可愛的自閉症孩子，瞭解到自閉症患者所擁有的來自生命本身的單純美好。

《蝸牛不放棄》

作者：張雁

版本: 華夏出版社 2016年1月

如羅伯特·納瑟夫所言，“自閉症兒童生命的價值感，是一份人性的證言，證實了人與人之間深層聯結的存在。重視孩子的價值就是重視你作爲父母的價值，最重要的功課，是與每一個孩子建立聯結，無論他/她的現狀如何。”“付出所有而不期望任何回報——不期望芭蕾表演、不期望全壘打、不期望成績優異——這是自閉症孩子教會（或許是逼會）家庭的一門功課。這意味着要無條件地愛你的孩子，而不是因爲他/她在將來的人生中會取得多大成就、獲得多少財富。”

養育特殊孩子的困難之一在於：一方面你要接受現在的這個“他”，另一方面還要付出努力使他變得更好。這需要無條件地接納，更需要專業人員式的冷靜旁觀。沒有人能夠做得完美。

但是，在這種價值觀之下，你更容易看到真實的他，而不是你幻想中的孩子。你會看到他實際的水平和能力，理解他的成長需求，找到和他互動、建立聯結的方式。

與你愛的人建立深層的生命聯結，共享幸福，是我們養育孩子的目的，也是我們當初愛上一個人並與他（她）建立家庭的初衷。所以，當你被痛苦、失敗、失意所挾裹而迷失的時候，請記得，你的價值觀，和你的目標到底是什麼。然後，我們可以設計具體的幹預目標，追求一個最微小的進步，並從中得到鼓舞。這種方法不僅針對自閉症孩子的幹預治療，還可以幫助我們拯救各種危機中的親密關係：夫妻、親子、自閉症孩子與其兄弟姐妹……

泰瑞克的兩個妹妹卡拉和佐伊帶他散步。

彼此支持生命

“說出你的故事”，

是公益倡導的重要方式

全世界的自閉症家長都曾經想要“治癒”自己的孩子，但事實證明這不可能。現在，家長組織提出的口號是“支持生命”。與此呼應，2017年聯合國自閉症日的主題是“自主和自決權”。我們的目標不是“把自閉症變成不是自閉症”，而是提升社會服務和社會保障水平，讓自閉症人帶着自己的特點有尊嚴地生活。

在這一爭取過程中，自閉症患者的家長們還需要學會“說出自己的故事”。羅伯特·納瑟夫發現，在自閉症和其他發展性障礙家長之間，有一種特殊的情誼。這種情誼，首先表現爲互相傾訴基礎的共情與支持。這是他組織的心理小組成功的祕訣。在納瑟夫的小組討論上，他總是鼓勵人們傾聽別人的故事，說出自己的故事，這樣，每個人既能幫助別人，也能從別人那裏得到幫助。因爲他自己也是從這裏開始自我療愈的。

“說出你的故事”對於家長來說，並不容易。有些人甚至不能對自己的伴侶講出真實的感覺。特別是對於父親而言，面對無法解釋的厄運，逃避、沉默比哽咽着傾訴更像一個男子漢。但當你學會聆聽伴侶的心聲，你會從中得到意外的褒獎和肯定，也更能夠理解他的所作所爲背後的含義。這是走向治癒的重要一步。

在自閉症公益領域，“說出你的故事”正在成爲公益倡導的一種重要方式。現在人們提起自閉症，總是情不自禁地想起一連串的名字：田惠平和楊弢、方靜和石頭、喜禾和喜禾爸爸……如果沒有他們的努力，自閉症可能至今還是躺在醫學詞典裏的冷冰冰的詞彙，而不會是一個萬衆矚目的日子。

人們總是問：會變好嗎？會變容易嗎？但這些並不是最好的問題。在《讓愛重生》中，羅伯特·納瑟夫認爲，“你會改變嗎？”纔是更應該問的。而這樣一種發問最終指向的最深刻的改變，是自閉症患者的家長以及更多人意識到，“養育一個自閉症孩子，真的可以帶你走上一條通往智慧、慈悲、真愛的道路”。

在這樣一條生命之路中，你的孩子可能永遠學不會打棒球，你可能始終沒辦法同他討論愛情和國際新聞，但直到你白髮蒼蒼步履蹣跚之時，他仍然願意像小時候一樣牽着你的手陪你散步。而那時，你可能已經別無所求。

《讓愛重生》

作者：（美）羅伯特·納瑟夫

譯者：成麗蘋

版本: 東方出版社 2017年4月

最後，書評君從《讓愛重生》這本書中摘錄了十段文字，每一段都代表了一個自閉症患者父親的濃濃情誼，和他與自閉症抗爭30年帶來的力量。

1

一旦被診斷爲自閉症，生活‍就徹底改變。電影《羅倫佐的油》裏面那位父親說，他輸掉了這輩子最大的一次賭博，就是對此最好的‍註解。

2

在當下的情感創傷與未來的不明朗之間，其實存在一條可以預期的通道。這條道路需要你無比細緻地瞭解孩子的特別之處，學會看淡自閉症帶來的缺陷，修復和孩子之間的聯結，找回你第一次抱起孩子時那種愛的感覺。

3

作爲自閉症孩子的家長，困惑和憂慮是司空見慣的。而憂慮最好的解藥，就是當時當下找到聯結。

4

人類生活歸根結底是相互依賴的，或許對於自閉症的孩子來說更是如此。如果孩子過得不好，父母會有感受，會難過，不可能置身事外。這意味着，無論孩子有沒有自閉症，父母都要時刻覺知自己和孩子的需要。

5

養育自閉症孩子所承受的長期壓力，可以在親密關係最薄弱的環節乘虛而入。人們把這看作自閉症帶來的另一個打擊：它就是婚姻失敗的元兇！這個說法似乎很靠譜。這種傳言固然引起了人們對自閉症的關注，但它並沒有反映事實，因爲大多數家庭都帶着對孩子深切的愛，勇敢地面對着屬於他們的挑戰。

6

如果關係本來就脆弱且不穩定，那麼自閉症、缺陷或其他特殊護理需要可能就會成爲壓死駱駝的最後一根稻草。而婚姻關係牢固的伴侶可能變得更加親密、更加相愛。

7

父母不僅僅只是父母，他們也是別人的兄弟姐妹，一隻腳站在自己往日的童年世界裏，另一隻腳站在爲人父母的成年世界中。如果家裏有一個缺陷兒，父母很難做到對所有孩子一視同仁。在這個過程中，參悟原生家庭的功課，能幫助這些家長理解新生家庭的困境。

8

當生活的格局和意義都受到自閉症的根本挑戰時，雙方還是要記得呵護好伴侶之間的愛。

9

想要解決問題、想要對他們心愛的家庭有貢獻，其實是男人最優秀的品質之一。但是男性 在傾聽上的困難，往往從一開始就把這種優秀給破壞了。如果他們能學會傾聽，能給家庭作出的貢獻將會超乎他們想象。

10

泰瑞克教會了我努力奮鬥不是一切，教會了我傷痛總是來來去去；教會了我焦慮與悲傷也會反反覆覆；教會了我治癒一顆受傷的心需要時間；教會了我接納會帶來滿滿的幸福與意義；教會了我接納並不意味着放棄，而是學會專注地活在當下；也教會了我，當人們真誠地對待自己和所愛的人時，就會享受到生命和相伴帶來的巨大喜悅。

書評摘自新京報書評週刊2017年4月1日B12版；書摘自《讓愛重生》一書，有刪節；整合：張進 木薯；編輯：孔雪 張進 西西。未經授權不得轉載。

你只是不同，而非差於別人

爲什麼提到自閉症，我們想到的只是自閉症兒童？

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