《不同的音調：自閉症的故事》

[美]約翰·唐文 凱倫·祖克 著 高天放 等譯

後浪·四川人民出版社 2019-04

作者在序言中寫到，“殘忍虐待與疏於照管曾是自閉症歷史上的標誌性特徵，但現在這些行爲似乎已經成爲過往雲煙。一種新的推動力已日益紮根，這種觀念認爲，那些有別於我們的人也是我們當中的一分子，我們將支持他們充分參與社會活動。當然，這一切尚在進行之中，但是眼下，它已將我們所有人都變成了故事中的一員。”

自閉症研究的先驅者列昂·肯納確診的第一位患者，是來自密西西比州的男孩唐納德·特里普利特（Donald Grey Triplett）。3歲的唐納德絲毫不在乎周圍人的舉動，從未向父母展現出任何情感，只要有人打斷他正在做的事情就會瞬間變得十分粗暴。他同時有着驚人的記憶力，可以分毫不差地恢復被撞倒的積木塔，在兩歲時很快記下了字母表，並馬上可以倒背如流。

世界上第一位被確診爲自閉症的兒童唐納德

這些行爲在一個缺陷與天賦共存的獨特組閤中緊密相連，這個事實甚至比他的行爲本身還要古怪。唐納德的母親瑪麗帶着遺憾與悲傷在一封信中承認，自己的兒子“精神失常”。當時，“自閉症”的診斷法尚未被髮明。3歲的他被父母送往一家傳染病防治所，並在那裏住了一年之久。年滿4歲時，他已經成爲了那裏年齡最小、入院最久的人。如今我們或許會認爲他的父母冷血狠心，但在當時，這是這對充滿憂慮的年輕夫婦耗費了大量時間才獲得的最佳醫療建議。

在20世紀初的美國，“不正常”的孩子會給家庭帶來極大的恥辱。30年代，醫生和一些出版物會建議父母們把“不正常”的孩子送往福利院，以便更好地生活與照顧其他孩子。而且，社會階層與教育程度是促使父母決定是否將孩子送往精神病院的重要原因——一般來說，“家庭所處的社會階層越高，將孩子送走就越有意義。”另一方面，優生學的興起和傳播也讓“非正常”兒童和他們的家庭面對的歧視更爲嚴峻，1942年7月的《美國精神病學雜誌》（American Journal of Psychiatry）甚至發表了一篇措辭嚴謹的文章，要求對智障兒童實施“安樂死”。

在今天，這種對自閉症及其他“不正常”孩子的態度和做法或許令我們感到震驚。回顧人類社會對自閉症的認知歷史，也可讓我們一窺過去一個世紀人類社會對人性的認知變遷。所以，自閉症是一面棱鏡，讓我們正視不同，也更加理解人類自己。

把“不正常”的孩子送走

在唐納德所處的年代，醫生很可能會在對他進行檢查之後使用“存在缺陷”這樣的術語來描述他的狀況。一旦孩子被貼上這樣的標籤——無論是由於唐氏綜合徵、癲癇、顱腦損傷還是連醫生也無法解釋的原因，父母很快便知道自己該做些什麼了：送走孩子。成千上萬的家庭遵照醫囑這樣做了。

自閉症患兒唐納德與父母

誠然，將他們送去住院這種建議本身並不殘忍，正如“存在缺陷”一詞原本並不帶有詆譭之意一樣。當時，它只是一個臨牀術語，意指與正常功能相比存在明顯差異。該詞同樣可用於描述存在缺陷的心瓣膜。1902年，當人們最初用“白癡”“低能兒”以及“癡呆患者”等詞來分別描述“心智年齡”小於3歲、3~7歲以及7~10歲的患者時，亦是如此。

20世紀上半葉，意指殘疾的詞彙還包括“呆小症患者”“蠢人”“呆子”“瘋子”“精神錯亂”“傻瓜”“蠢材”“癡呆”“發狂者”“精神分裂”“笨蛋”“智力遲鈍者”以及“精神病人”。醫學研究人員在講座與學術論文中使用這些詞時，僅僅是爲了進行臨牀上的具體描述。

然而，不可避免的情況便是，大衆會借鑑這些詞並拋開它們原有的臨牀語境，用其來嘲笑、刺傷和侮辱他人。這種意義上的轉變迫使最早的美國智力障礙專業組織自創辦以來五易其名。美國弱智與低能兒福利院醫療官員協會（Association of Medical Officers of American Institutions for Idiotic and Feebleminded Persons）成立於1876年，並於1906年更名爲美國低能兒研究協會（American Association for the Study of the Feebleminded）。1933年，該協會再次更名爲美國智力缺陷協會（American Association on Mental Deficiency）。它於1987年變成了美國智力障礙協會（American Association on Mental Retardation）並於2006年成爲現在的美國智力與發育性殘疾協會（American Association on Intellectual and Developmental Disabilities）。“智力障礙”曾是所有用以描述智力殘疾的詞中最爲中性的一個，它是意指“發育性殘疾”的最溫和的說法，但也早已成爲美國文化中一些辱罵他人的詞語的詞根。

專指唐氏綜合徵患者的“蒙古症”（mongoloid）也屬於這一類別。因其種族內涵，人們後來認爲該詞具有雙重侮辱性。它曾一度獲得普遍認可，畢業於哈佛的兒科醫生本傑明·斯波克（Benjamin Spock）甚至在其育兒類暢銷書《斯波克育兒經》的初版中使用了該詞的一種變體。在1946年初版的著作中，在“蒙古症”嬰兒的問題，他強烈要求父母儘快將蒙古症患兒送去住院。“通常，我們建議父母在嬰兒出生後立即將其送往社會福利院，”斯波克寫道，“這樣，他們就無須將全部精力集中在這個智力發育停滯的孩子身上。相反，父母可以更多關注真正需要關心的孩子。”但在後來的版本中，他似乎認識到，父母可能會對此產生牴觸情緒。“如果經過證實，父母不可避免要將孩子安置在私人療養院或特殊學校中，”他寫道，“最好由專業人士而非父母來提出這項建議，因爲患兒的父母會因這種想法而內疚不已。”

本傑明·斯波克的《斯波克育兒經》

20世紀初，“不正常”的孩子會給家庭帶來極大的恥辱。將存在智力障礙的兒童匆匆送往精神病院，就意味着鮮有家庭會公開討論他們在養育這些孩子的過程中面臨的挑戰。當時幾乎不存在任何有關養育智力障礙兒童的回憶錄，僅有的一些公開出版的著作也清楚地顯示：要擺脫這些智力障礙的兒童，父母需要面臨巨大的壓力，而這些孩子則可能拖累全家人。

律師約翰·弗蘭克（John P. Frank）在1954年出版的書籍《我兒子的故事》（My Son's Story）中對這種鬥爭的描述極其震撼人心。弗蘭克的兒子皮蒂出生於1947年。由於天生大腦畸形，他的發育、語言能力以及智力均遭到了嚴重損害。一想到要將兩歲的皮蒂送往精神病院，弗蘭克便傷透了心，但是他從未懷疑這樣做的必要性，因爲他諮詢過的所有醫生都向他提出了這種建議。

《我兒子的故事》

弗蘭克在最高法院做書記員，他甚至收到了兩位法官寄來的字字真誠的信件。他們同樣敦促他將孩子送走。法官威利·拉特利奇給他講了自己一位密友的故事：他曾因猶豫而未將一位智力障礙的女孩送往精神病院，但是現在，這位朋友已經開始後悔了。要是早些將她送走，“她的父母就能擺脫經年累月的痛苦，過得更加舒心。”拉特利奇告訴他。法官雨果·布萊克則講述了另一個家庭的故事：他們決定在家中撫養一個智力障礙的男孩，但是此舉卻爲“父母與孩子們的生活籠罩上了一層陰影”。布萊克敦促自己的前任書記員避免再犯同樣的錯誤，並積極爲皮蒂尋找適當的機構。最終，弗蘭克爲皮蒂找到了一家福利院，那裏的修女會負責照料他的生活。此後，皮蒂的母親會經常去探望他。2010年，皮蒂在那裏去世。

與唐納德的父親比蒙·特里普利特一樣，約翰·弗蘭克也是一位接受過良好教育的律師。斯波克認爲，社會階層與教育程度也是促使父母決定是否將孩子送往精神病院的重要原因。家庭所處的社會階層越高，將孩子送走就越有意義。在少數情況下，他寫道，如果孩子真正能夠“給予家人迴應，家人喜愛他並享受與他在一起的時光，那麼將他留在家中會增強所有人的幸福感”。但他認爲，這種幸福感會被恥辱感抵消。“令人遺憾的是，”他寫道，“只有受教育程度一般、家庭財富一般並生活愉快的父母才能更好地應付這一切。”

當時，在斯波克出現前後，均有一批嬰幼兒被帶離了自己的家，他們往往再也無法返回家中。多數家庭會推遲幾年纔將孩子送走，因爲福利機構通常不接受年齡過小的孩子。這段時期，父母幾乎處於與世隔絕的狀態，只會向自己小圈子中的人吐露心聲。儘管醫生、朋友以及斯波克經常試圖說服他們擺脫恥辱感，但在遠離社交活動之後，接踵而至的沉默只會強化這種感覺。他們偷偷送走自己的孩子，而這些孩子本身也就成了永遠不會再被提及的祕密。

優生學語境下的“劣等基因”歧視

我們無法知曉瑪麗與比蒙（患兒唐納德的父母）的羞恥感究竟有多深，但是我們知道，在他們年輕的時候，一場由一羣聰明熱心且頗具影響力的美國人發起的運動正在如火如荼地進行。這些人認爲，像唐納德這樣的孩子會危害社會。而且更加糟糕的是，他們不能被算作完整的人。這場運動極大地影響了美國人對精神殘疾患者的看法。它不僅波及了唐納德的孩提時期，而且其影響在隨後的數十年間一直未曾消散。我們能肯定的一點是，對於年僅4歲、被關在傳染病防治院內的唐納德而言，在背後支持他的只有父母，外面的世界中卻滿是敵人。

兒時的唐納德

如果要評選一個模範家庭，佐治亞州艾勒夫霍普的凱利一家當仁不讓。《薩凡納報》（Savannah Press）在頭版頭條報道，凱利一家在“優秀家庭”的評選中勝出。獲獎者拍攝了一張合影：身爲教師與校長的詹姆斯·凱利不苟言笑、安詳寧靜地端坐着；兩個打扮入時的年輕女兒，伊麗莎白與普里西拉，站在他的兩側；詹姆斯的妻子則站在他們身後，臉上沒有絲毫笑意。她也是一名教師，不過報道並未提及她的名字。

凱利一家在參加佐治亞州博覽會的時候，工作人員記下了他們的得分。這個分數令全國性比賽的組織者沃茨女士極爲震驚。能在美國南部找到這樣的人才，她簡直欣喜若狂。此前，她從未在這裏進行過測試。“迄今爲止，得分最高的家庭出現在堪薩斯，”她告訴《薩凡納報》記者，“不過他們究竟能夠堅持多久尚不可知。佐治亞的得分緊隨其後。”

沃茨女士看起來像是一位沉穩的主婦。她的珍珠項鍊垂至腰間，外形無可挑剔。自1921年來，她一直在美國南部與中西部組織優秀家庭競賽。接下來的幾年內，此類競賽還將延伸至得克薩斯、路易斯安那甚至北部的密歇根與馬薩諸塞。報紙一般都會對其進行適度報道。這是一場極具人情味的比賽。

沃茨女士通常會在各州的農產品展銷會上舉行此類比賽。她會算準時間，讓比賽與主要活動——家禽競賽——同步進行。農民們用卡車拉來自己農場中最漂亮的牛與最完美的豬，來爭奪藍絲帶。評委與其他農民則會給那些培育出最接近完美品種的農民頒發獎品。一次又一次的雜交可以永無止境地提高優秀品種的品質。

沃茨女士對人類也懷有同樣的期望。“當牲畜的評委們在測試荷爾斯泰因牛、澤西牛和白臉牛的時候，”沃茨曾說，“我們正在測試瓊斯、史密斯與約翰遜。”宣佈凱利一家是“得分最高的類型”時，她認爲人們應該鼓勵，甚至勸勉這類美國人生育。

一支由牙醫、心理學家、精神病醫生、病理學家、兒科醫生以及歷史學家組成的專家團隊檢測了他們的尿液，測量了他們的頭骨，評價了他們牙齒排列的整齊度及琺琅質的耐久性。專家們問及他們在兒童時期所患的疾病、骨折的情況以及沐浴的安排；要求母親提供日常飲食清單，並對其中蛋白質與其他營養成分的百分比進行了評估；他們還會觀察所有家庭成員咀嚼食物的過程並在一旁進行記錄。這個過程可以完成得“極其緩慢”或“極爲迅速”。計時的書面智商測試也必不可少——成人與兒童均須完成。然而，對每位選手而言，一項未知因素就是他們的祖源。

優秀家庭競賽旨在向大衆傳達一些信息：對人類基因如何決定現代美國社會中所有善惡行爲的一些基本理解。競賽展位的入口處懸掛着一塊手寫指示牌，上書的文字帶着些緊急警告的意味：

在美國，每隔48秒就有一個智力水平永遠也無法超過正常8歲兒童的嬰兒出生。他們會變成老男孩或老女孩。

第二塊指示牌又增添了一種觀點：

每過15秒，你所繳納的100美元稅金就會被用來照顧那些帶有不良遺傳基因的人，如精神錯亂者、低能兒、罪犯及其他存在缺陷者。

第三塊牌子給人們帶來了希望：

每隔7.5分鐘，就有一位優秀的美國人誕生。

每塊指示牌上都附有一個燈泡。它會按照相應的時間間隔閃爍：48秒、15秒以及更長的7.5分鐘。良好的遺傳基因正以驚人的速度落後於前兩者。

對於參加了比賽，又因燈泡所展現的可怕消息而憂心忡忡的家庭而言，得分不合格絕對是一種巨大的打擊。那天離開展會中心時，他們將被貼上“不適合生活在美國”的標籤。但從某種角度來說，這種信息很實用。因爲如果沃茨女士對此類競賽所懷的希望最終能夠得以實現，這些評分不及格的家庭就會知曉，爲了整個社會的利益，他們永遠都不應生兒育女。而那些“品種優良”的家庭也會懂得，永遠也不能讓自己的孩子與帶有不良基因的家庭出身的人聯姻。只允許種羣中最優秀的成員進行繁殖，牛羣的整體水準才能得到提升。顯然，這一點也適用於人類。

成年後的瑪麗與比蒙·特里普利特正好趕上了優秀家庭競賽興盛的時代。智力水平較低者被描繪成一種對社會的威脅，人們理應採取極端措施消除這種威脅。這種想法不只停留在理論層面上，而且完全不像微笑着的沃茨女士在最初設計這場別緻的競賽時那般和善。早在唐納德出生的20年前，就出現了一場致力於此的科學、政治與哲學運動。運動參與者們認爲，像唐納德這樣的孩子根本就不應存在於世上。沃茨女士的舉動只不過是這場大潮中的一種極端的個人行爲。她在整場運動中扮演的角色更像是一名自發而熱忱的推廣者，她熱心公益，勤奮努力，但並非科學家、學者或政治家。

不過，這些社會階層的態度也在這場運動中得到了良好體現。在哈佛與耶魯校園，在《紐約時報》與《星期六晚郵報》（Saturday Evening Post）上，甚至在國會的聽證室內，站在各自學科巔峯與社會頂層的人們在突然迸發的樂觀精神中共同迎來了一門嶄新的學科。

優生學——由人類學、動物學、遺傳學、心理測量學等其他較新的科學結合後衍生而來——開創了從人類血統中清除腐敗與雜質的可能性。西奧多·羅斯福總統本人就吹捧過他的朋友，紐約律師麥迪遜·格蘭特（Madison Grant）撰寫的優生學宣言——《偉大種族的傳承》（The Passing of the Great Race）。格蘭特在書中提出了一項大規模“選擇性育種”的方案，藉此幫助美國擺脫“羸弱、劣等、弱智”公民的遺傳影響。他認爲數百萬此類美國公民“毫無價值”且“令人討厭”。羅斯福稱讚說，這本書概括了“美國人民最需要接受的現實”。一位年輕人從奧地利來信宣稱，格蘭特的書已成爲他的“聖經”。這個人名叫阿道夫·希特勒。

格蘭特的優生學宣言《偉大種族的傳承》後來成爲了阿道夫·希特勒的“聖經”

希特勒認爲，只要強迫那些沒有資格生兒育女的人絕育，就能實現格蘭特的願景。人們對優生學表現出了極其高漲的熱情。20世紀20年代，美國有17個州將強制絕育合法化，這些措施獲得了不分政治立場的廣泛支持。1926年，瑪格麗特·桑格（Margaret Sanger），計劃生育的創始人及弱勢羣體的捍衛者，在瓦薩學院（Vassar College）演講時表示：“爲了養活日益龐大的弱智人羣，美國公民需要上繳賦稅，甚至被課以重稅，而這羣人卻威脅到了美國文明的根基。”

密西西比州的絕育法案也將攜帶有“精神錯亂、智力低下、白癡或癲癇”遺傳基因的人囊括了進來。事實上，密西西比州並沒有像其他州那樣要求智力殘疾的人絕育。截至唐納德出生的1933年，只有12人被強制實施了絕育手術，而在弗吉尼亞州與加州，這個數字分別爲1333與8504。1939年，密西西比州在此事上的鬆懈似乎惹惱了一位生活在格林維爾的《三角洲民主時報》（Delta Democrat Times）社論作家。他極羨慕弗吉尼亞州的絕育人數以及“州政府可以通過預防性優生學節省下來的資金”——由此可以減輕爲照顧“存在缺陷者”而產生的財政負擔。他滿懷希望地提出：“如果效仿弗吉尼亞州的做法，也許密西西比州也能從中獲益。”社論見報之時，唐納德只有5歲。

當然，希特勒在掌權後採取了更爲激進的方式。《三角洲民主時報》刊發這篇社論8個月後，他便發動了第二次世界大戰。爲了淨化第三帝國的血脈，納粹在他統治期間按照他的“聖經”殘害了幾萬名智力殘疾的德國人。

“1號病例”、自閉症患者唐納德今昔對比

考慮到當時美國正在與納粹作戰，值得注意的一點是，1942年7月，美國精神病學會（American Psychiatric Association，APA）出版的《美國精神病學雜誌》（American Journal of Psychiatry）發表了一篇措辭嚴謹的文章，要求對智障兒童實施“安樂死”。作者是出生於愛爾蘭的美國神經病學家羅伯特·福斯特·肯尼迪（Robert Foster Kennedy）。

肯尼迪認爲，我們理應幫助“永遠也不可能創造有益價值的人”卸下由“大自然的失誤”帶來的重擔。他呼籲對這些人實施安樂死，並詳述了仔細篩選的過程。首先，孩子的父母需要提出死亡申請。隨後，孩子們會分別接受三場測試，不過這些測試“必須等到存在缺陷的人……年滿5歲後”才能進行。如果那時測試結果表明“這位存在缺陷者既無前途也無希望，”他寫道，“那麼我相信，解除他生活的痛苦——常常遭到折磨、受人憐憫，舉止荒誕可笑，愚蠢且於社會無益，完全不受歡迎——將是一件仁慈且體貼的事情。”

並非人人都贊同肯尼迪的觀點。《美國精神病學雜誌》還在同一期刊登了一篇長達6頁的有力呼籲，號召人們對精神病患者進行“教化”，文章也認可了殘疾人應有的社會地位。雖然作者使用了當時的一些措辭——存在缺陷、智力遲鈍、低能兒——但他在文章中明確表露出了對智力殘疾者的同情以及對其尊嚴與生存權的尊重。事實上，他寫道，是時候讓精神病醫生停止“將‘存在缺陷’繼續當成罵人的髒話”的行爲了，並要讓他們意識到，如果一個社會開始逐漸貶低其最弱勢成員的地位，那麼整個社會的文明程度也會因此而降低。“卸下套在弱勢羣體身上的枷鎖，”他總結道，“能讓我們卸下自己肩頭的重擔。”

因此，約翰·霍普金斯大學的兒童精神病醫生列昂·肯納代表弱智兒童，向當時的主流觀念發起了一場罕見的挑戰。一週後，肯納發表了一篇更爲重要的文章。時至今日，這篇文章仍在全球範圍內廣泛應用。他在文章伊始描述了6年前由父母帶到肯納位於巴爾的摩的辦公室中的男孩的情況。這位來自密西西比州的男孩就是唐納德·特里普利特。

約翰·霍普金斯大學兒童精神病醫生列昂·肯納

本文書摘部分節選自《不同的音調：自閉症的故事》一書，較原文有刪節，經出版社授權發佈，小標題爲編輯自擬，按語/編輯：黃月，未經界面文化（ID：Booksandfun）授權不得轉載。

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