2018-08-20 11:30

〔即时新闻/综合报导〕有看过《班杰明的奇幻旅程》的人,看到艾里贝哥夫(Ehlers Danlos syndrome)一定能有所共鸣,艾里贝哥夫被诊断出罕见疾病,称为「先天性结缔组织发育不全综合症」,让年仅6岁的艾里贝哥夫看起来犹如80岁老人。

综合外媒报导,来自哈萨克斯坦东北部阿斯塔纳市年仅6岁的艾里贝哥夫在出生一个月时,被诊断出患有「先天性结缔组织异常」,俗称「松皮症」,病征会让皮肤老化、下垂、松弛,而这种疾病会影响身体的结缔组织,包括皮肤、肌腱、韧带、血管、内脏等,艾里贝哥夫更是罹患了关节炎,使得他除了皮肤松弛还有脊椎退化的问题。

与生据来的老人面容,对年纪小小的艾里贝哥夫来说,心里要承受的压力不小,要面对外界的异样眼光,与同学及朋友的相处上多少会遇到不友善的举动,甚至是歧视,艾里贝哥夫的家人不忍他饱受这种折磨,决议为他进行「拉皮手术」。

艾里贝哥夫的母亲图贝格洛娃(Mum Zibensa Tulepbergenova)表示,阿斯塔纳市中有家医院愿意冒著违反法规的风险,执意替艾里贝哥夫进行皮肤移植手术,尽管艾里贝哥夫仍不满18岁,更说道,免费手术须等待多年,所以他们筹钱花约台币一万替艾里贝哥夫进行手术,许多亲友及善心民众都有出钱资助。

不过专家说「别抱持太高的期待」,表示拉皮手术无法根治皮肤状况,术后仍然会老化、下垂、松弛,这是无法改变的,只能悉心照料他,减轻并发症发生的可能,对艾里贝哥夫才是最好的。

  • 来自哈萨克斯坦阿斯塔纳市,年仅6岁的艾里贝哥被诊断出患有「先天性结缔组织异常」也就是俗称「松皮症」(图撷自pomosh_ernarchiku Instagram )

    来自哈萨克斯坦阿斯塔纳市,年仅6岁的艾里贝哥被诊断出患有「先天性结缔组织异常」也就是俗称「松皮症」(图撷自pomosh_ernarchiku Instagram )

  • 艾里贝哥夫的家人不忍他饱受这种折磨,决议为他进行「拉皮手术」。(图撷自pomosh_ernarchiku Instagram )

    艾里贝哥夫的家人不忍他饱受这种折磨,决议为他进行「拉皮手术」。(图撷自pomosh_ernarchiku Instagram )

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