雖然疾病纏身已經讓身心足夠痛苦，但我以為，對於一個殘疾人，或者對於一個患有先天性疾病的孩子來說，來自他人異樣的眼光和社會的排斥纔是比之身體所受的疼痛更大的痛苦，而這些痛苦是會永遠烙印在一個人的心裡的。

我依然記得自己上小學被拒之門外，市裡沒有一所小學願意收我，為了能讓我上學，父母帶著我去找市長，但市長豈是那麼容易見到的，父母無奈之下只好候在市政府大門前，在市長車子開過來的那一刻，在熙熙攘攘的大街上，在人羣扎眼的目光中，我站在馬路邊，眼睜睜看著父母在車子面前跪下去，那一刻，一個八歲孩子的臉通紅，覺得羞愧得無地自容，雖然他還不知道自尊心為何物，但強烈的恥辱感早已讓他淚水模糊。

父母的一跪換來了我的成功入學，然而入學後的日子也並不好過。由於手上和脖子上有裸露在外的傷口，使得我在別人眼裡就像一隻長相奇特的珍稀動物。每到課間，隔壁班總有幾個熊孩子跑來趴在窗臺上，像觀摩大熊貓一樣觀摩我這隻珍惜物種，並且還要及時討論分享他們的觀後感，我不敢去迎合他們的目光，只能趴著頭假裝沒看到，因為一旦我抬起頭來與他們的目光相撞，他們便會像看見動物園裡的老虎終於挪動了一下屁股一樣興奮地尖叫起來。

更要命的是這種好奇的目光不只在校內有，在校外也一樣存在，每當放學路上走過一排店鋪，那些百無聊賴了一天睡眼惺忪的大人們會紛紛投來精神抖擻的囧囧目光，有些大人禁不住好奇心的驅使，甚至會把我拉扯過去，扯開我的衣領仔細端詳，並及時發表他們的看法「你這是燒傷吧」、「你這是孃胎裡帶出來的胎氣吧」、「肯定是你媽懷孕的時候喫了不該喫的東西」等等等等。那一刻，我只能強忍住眼淚，從牙縫裡把淚水嚥下去，因為我不能哭，一旦哭了這些參觀者們必然更加興奮雀躍。

這就是我對這個社會的最初印象，八歲的我不敢跟父母傾訴，晚上一個人躲在被窩裡哭，我憎恨這些人，我會把自己幻想成孫悟空，把這些妖孽全部打死，從此世界便獲得了清凈，但第二天一覺醒來，世界並沒有改變，隔壁班的熊孩子依然在窗外嘰嘰喳喳，店鋪裏的大人們看到我依然會眼睛發直。

所以整個小學階段，我都只敢穿襯衫長褲遮蓋傷疤，襯衫必然擰到最頂端一粒紐扣，哪怕天氣熱得足以把我憋死，我從不會主動伸出手去，因為我怕我的手會引起別人的尖叫。正是這樣的經歷形成了自卑的性格，儘管我一直努力克服，但它至今仍對我影響頗大。

在我的成長階段，這樣的歧視不勝枚舉，逛超市經常會遇到對我青睞有加的成年人，他們有時候會想方設法地走來走去，從各個角度一窺我的真容，可是越看越按捺不住好奇心怎麼辦呢，便用一種關懷的口吻上前詢問，被我一句「要你管」懟了回去，這樣他們就不高興了，憤憤然道「我們可是關心你」，於是不懂禮貌的人就成了我。買東西結賬時收銀的女生會因為我伸出的手突然驚嚇得縮回手去，公交車上的父親會把女兒抱離我的座位旁。於是很長一段時間，不管走路還是坐車，我都喜歡把手插在口袋裡，這樣順便顯得我很帥。

不過我終於還是以打不死小強般的意志讀完了高中魔鬼般的三年，順利考上了大學。然而令我沒想到的是，堂堂中國本科大學裡竟也不歡迎殘疾人。

由於父親一心想讓我學醫，他一廂情願地認為學了醫以後就能治自己的病，但醫學院不收我，理由是我的手不適合做實驗，於是全部填寫了醫學專業的本一志願團滅，幸好老子留了一手，本二填了個環境工程，如此才進入了大學，但院系領導依然認為我不適合這個專業，讓我調專業。但說得就好像調到其他專業人家能要我似的。於是父母又沒法，只好請學校領導和院系領導喫飯，並寫下了「在校一切責任自負與學校無關的」保證書，如此，我纔算真正跨進了大學的門檻。

但你們以為如此就完了嗎，由於我不能參加體育活動，我拿著張免參加體育課程的表格請醫務科長簽字，醫務科長是個老頭子，透過金絲邊框的老花鏡瞟了我一眼，說了一句我終身不會忘記的話：像你這樣的人是不應該上大學的。

我可QNMD，我信你個鬼，你個糟老頭子壞得很。

就這樣，我算是好不容易長大了，只不過別人的路相對比較平坦，我的多了些溝壑。到了這個年紀，對愛情的萌動和憧憬在我心裡就像火星飄落在乾枯的草原上，一觸即燃，我暗戀班上的一個女生，但我不敢開口，因為光想想就覺得不可能，誰願意牽著這樣一雙畸形的手，誰願意跟一個殘疾人走在一起。我也許本該打消對愛情的渴望，可我天生不信邪啊，雖然我身體不好，但老天爺又沒剝奪我追求愛情的權利啊，於是我給自己打氣，並告訴自己如果不展開追求我將後悔一生，追求了不成功大不了失意一時。

這種精神麻痹法真管用，我鼓起勇氣開始給暗戀的女生寫情書，那一個學期我以每週一封的速率送出了十八封情書，到了聖誕節那一天我買了禮物請她喫飯，她終於回了我一張紙條：對不起，我們不合適。

這一次我終於不能再信你個鬼了，我坐著公交車一路哭著一路去退禮物，我到現在還記得商場的收營員看我哭得像個SB，沒辦法才給我退了錢（至於為什麼退掉，那時一個月生活費才500塊，一個禮物夠我喫一個禮拜）。然後回家又哭了一宿，並覺得自己會就此孤獨一生，那種一個殘疾人對未來的絕望感就像是流沙將我生生吞噬了一般，讓我看不到人生的希望。

正因為此，在我認識了現在的老婆並認定了她之後，我就像吊在懸崖邊的人抓住了一根藤蔓，哪怕是付出生命的代價我都要緊緊把握住這份愛情，沒有任何人能夠阻擋得了我，既生而為人，我理當同正常人一樣擁有追逐幸福的權利。

現在我已畢業八年，生活中的有色眼光依然存在，但我已不像以前那麼在乎，我既不會把手揣在兜裏走路，也不會把襯衫的紐扣扣到最上面一粒，因為我明白，我無法去改變他人的目光，無法去壓抑別人的好奇心，我能改變的唯有自己。

我帶著一身的病痛來到這個世上，悲苦是一輩子，快樂也是一輩子，老天從來沒規定一個人身體殘疾就不能擁抱生活，我會用我所有的能量去創造自己的幸福生活，盡一切的可能讓短暫生命的每一天變得精彩，如此纔不至於白白承受這一身的痛苦。

這就是我的成長經歷，我是一個殘疾人，我從不避諱這一點，寫在國際罕見病日，獻給自己，也獻給所有跟我同病相憐的病友們！

對了，這是我自己拍的，一個不專業的攝影師，一個不入流的作家

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