大女兒20歲，小兒子9歲，平頂山的董明和陳紅本該擁有一個幸福的四口之家。然而，一種被稱爲PKU的罕見病卻像噩夢一樣纏上了他們的兩個孩子。因爲這種病，他們的孩子必須靠價格高昂的特製米麪來維持生命。人們平時喫的食物會讓他們慢慢變傻、自虐，甚至死亡。和他們一樣的患兒，被稱作“不食人間煙火的孩子”。

女兒歡歡被發現患病時已兩歲多，無藥可醫，至今不能說話、智力受損嚴重，生活完全不能自理；兒子樂樂因自小被“特殊護理”，聰明活潑，看上去跟正常孩子無異，但他的聰明異常“脆弱”，需要終日承受“想喫不能喫的痛”。

直到現在，董明一家住的仍是老舊的磚瓦房。爲了方便照顧女兒，一家四口晚上都睡在一個屋子裏。因爲病情的關係，大女兒特別怕黑，一處於黑暗環境中便會顯得焦躁又害怕。爲此，他們家裏人睡覺從來都不關燈。臥室裏常年放着爲大女兒特製的馬桶，味道並不好聞。

因爲從小喫特食，樂樂看上去跟正常孩子沒什麼區別。雖然特製米麪做出的食物味道很不好聞，且嚼起來毫無味道，但他很少抱怨。知道家裏經濟困難，樂樂幾乎從來不跟媽媽提要求。偶爾看到別人家孩子玩新玩具，他總要試探很久，才怯怯的問媽媽能不能買，但通常還沒等媽媽回答，他就又改變主意，笑着說，“算了，還是不要了”。鄰居家小狗生狗娃娃送給他一隻，別人都覺得醜，他卻很喜歡，給它取名“小灰灰”。

歡歡12歲時，陳紅懷上了第二個孩子。由於知道PKU是因父母雙方染色體基因突變引起，夫婦兩人格外小心，他們心中充滿希望，期待能生下一個健康的孩子。妻子懷孕5個月時，董明專門帶她到北京做檢查，還託人將從大女兒身上採集的血樣帶去。但不知出於什麼原因，醫院的檢查結果遲遲沒有出來。直到生下兒子樂樂，他們才知道，這個孩子也是PKU患者。

因爲大女兒的病需要身邊時刻有人，多年以來，家裏的經濟都靠董明一個人在外打工支撐。妻子陳紅則在家照顧兩個生病的孩子。女兒歡歡已經20歲，智力卻不如3歲孩童，一切都要靠媽媽幫忙。清晨，陳紅在給女兒洗漱。

洗漱完畢後是喂歡歡喫飯，但這並不是一件容易的事。因爲她在早上會非常餓，喫飯也特別着急，很容易就變得狂躁，有時候甚至會捶打自己，因爲這個，她的兩隻耳朵已嚴重變形。爲控制她的情緒，媽媽有時會在飯前給她喫一種別人送的藥，讓她稍微平靜。

一個偶然的機會，陳紅髮現歡歡喜歡晃鑰匙。似乎在她看來，晃動鑰匙所發出的響聲也是一種音樂，能讓她感到平靜。而在那以後，歡歡的手上幾乎就離不開鑰匙，晚上睡覺也要拿着。因爲每天都拿着晃，歡歡手裏的鑰匙磨損的很厲害，已經有好幾個鑰匙被她“滴水穿石”一般的晃斷。“有時候她半夜突然醒過來，找不到鑰匙就會大哭。”

歡歡大小便失禁，衣服和牀上用品幾乎每天都要洗。家裏條件不好，歡歡從小到大都沒用過尿不溼，陳紅的手因爲長期冷水洗衣服變得很粗糙，今年年初患上了關節炎，天氣一涼就發痛，這才狠心買了尿不溼。“那東西對我們來說太貴了，實在不捨得用。”

因爲女兒身邊離不開人，陳紅極少出門，也從不去逛街，最多就是去超市買些菜和生活必需品。每次要出門的時候，她都會把歡歡帶到臥室，然後把小院大門反鎖，買完東西迅速回來。“有時候經常做夢，夢見歡歡丟了，想着她什麼也不知道丟了該怎麼活，因爲這個從夢裏嚇醒過很多次。”

眼看歡歡一天天“呆傻”，許多親戚朋友都勸陳紅放棄她，但夫妻倆卻從未動過這個念頭。雖然歡歡不會說話，媽媽卻跟她形成了一種默契，知道她什麼情緒是表達消化不良不想喫飯，什麼情緒是悶的想出去。

天氣好的時候，陳紅會帶歡歡在門口走走。“我不希望她一直憋在家裏，她自己也想出去看看。”鄰居們都知道歡歡媽不容易，有時候會寬慰她，“別老覺得歡歡不幸福，其實她最幸福了，你把她伺候的這麼好，她纔是真正的無憂無慮。”每次聽到這些，歡歡媽都欣慰又心酸。（來源：崔光華）

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