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(讀完整篇自述可能需要10分鐘。但還是希望更多人能讀完我的故事，更多人能了解妥瑞氏，希望更多人能幫助身邊的妥友們。)

作為一位患有妥瑞氏綜合症的朋友，我覺得有必要把我自己的經歷分享給大家。

既然我有勇氣在這裡講出我的故事，說明至少我現在是已經走出這個陰影了。

在我上小學一年級的時候，爸媽發現我開始頻繁的眨眼睛，就來問我為什麼一直眨眼睛，是不是眼睛不舒服了？其實我也不知道自己是為什麼一直眨眼睛。不知道為什麼這件事就不了了之了。過了一年我又開始頻繁的搖頭。這時候我爸媽才發覺我是有點問題了。然後他們就帶我去了市裡最大醫院，醫生告訴我爸媽那是抽動症，然後醫生就開了很多葯給我，那時候很小也不知道都是些什麼葯。我也每天按時吃藥（當時小學的時候我是寄宿生，我還是很自覺的，哈哈）。

我還記得那是一個周六，我在媽媽的店裡待著（那個時候媽媽還開著一家店，順便帶著我）。我對我媽說，我的舌頭好想變大了。我媽媽還很搞笑的說，是不是嘴裡不舒服，我去隔壁賣一罐口香糖給你吃，吃了就好了。那時候媽媽還以為我是想討東西吃了，就真的去隔壁的小店裡買了一罐口香糖給我吃。我也就很開心的吃起來了。過了不到半個小時，我的眼睛就不受控制往上翻，頭歪向一邊，舌頭外翻。那真是把我媽嚇得，拉上店門口的卷門，抱著我就是往大馬路上跑，叫計程車去醫院。其實我也不知自己怎麼了，感覺自己好像不能說話了，但是意識還是很清醒的。到了醫院，之前的那個醫生也來了，給我打了一瓶葯，然後給了我一粒葯，說，不到迫不得已難受的不行了就不要吃。在回家的路上，我依舊不能說話，但是感覺舌頭和眼睛好一點了，但那時頭依舊歪著。回到家，我真的是無法忍受我的脖子不受我的控制，就找媽媽要了那顆葯吃。後果可想而知，那顆葯並沒有什麼效果（至少我不覺得），沒有了救命稻草，我那一晚都不知道怎麼過的。全家都在家裡坐在我的床旁邊哭，我也哭。當時只有小學二年級，感覺我要廢了。第二天我奇蹟般的好了一點，但是依舊覺得脖子，眼睛，舌頭還是不怎麼聽我使喚。過了周日，周一我依舊正常的去了學校。。。。

等我慢慢長大，我的葯也沒有停過（其實爸媽也想過停葯，但是一停要真箇人就快瘋了，一直在搖頭眨眼，一刻也停不下來）。其實我一直都不知道那些是什麼葯，後來認識的字多了，就開始自己看那些葯的說明書，發現那些全部都是精神類葯，裡面還有鎮靜劑，然後我就跟我爸媽擠眼。我很不開心，為什麼讓我吃精神病的葯，我又沒有精神病。

那年五年級，我就自作主張不吃藥了。沒想到一停葯，我就開始發出奇怪的聲音。

那年發生了一件讓我很不開心的事。一次語文考試，全班都安安靜靜的考試，就我一個人一直發出奇怪的聲音。於是我同桌，一男生，站起來就是指著我罵。那個時候真的覺得自己很無助，我該怎麼解釋呢？又有誰會同情我？我哭了。。。

班主任把我在學校發出奇怪聲音的事情告訴了我爸媽。然後那個周末，我又被拉去上海某兒童醫院。那個醫生說我的病過了16歲會好的，然後給我開了很多進口的葯（巨貴無比）。那時候想想自己已經11歲了，還有5年就沒事了。就一直乖乖的吃著葯，吃完了就在自己家鄉大型的精神病醫院去買，幻想著我會變得跟正常人一樣，別人不會嘲笑我了，真的是睡著都能笑出來。。。

六年的小學，我不知道自己怎麼過來的。同學的嘲笑，冷落，謾罵。我只能慶幸我又以為很nice的班主任，還有不放棄我的爸媽。

到了初中，吃了這麼多年葯，副作用終於來了（難得過了幾年清閑的日子。。。）。就是那個進口的葯，我竟然不能控制我的右手了。它就這樣一直舉著，放不下來了，也不能寫字。我按照之前的做法，拿出那進口葯的說明書出來研究，那上面寫著未成年不能用，而且那時治療癲癇的。這真的再次把我嚇到了。。。再加上那時候還有中考的壓力，都說初二是最關鍵的一年。我真的覺得自己完蛋了，作為一個學生竟然連字也寫不了，每天都在想活著什麼意思（那個時候才14歲，這想法現在想想真的是悲哀。。。）但是我覺得我不能這樣，我還要參加中考的，就努力用左手開始寫字。可能老師也被我感動了吧。班主任跟學校里打了個招呼，說，給我期末考延時。那一次真的是初中考的最好的一次，考進了段前一百（整個段一共1000人，在此也告訴大家，並不是所有有妥瑞氏的學生就一定在被同齡小孩甩在後面）。

停葯之後我就一直沒有再找過醫生，爸媽也有點怕了。到現在我對國內的一些醫生還是沒有很好的印象。

後來手慢慢好了，但是右肩有點低於左邊。手好了對我來說真的是謝天謝地了，根本管不著肩膀還好不好。

媽媽還帶了我去北京找一個據說很有名的醫院的教授級別的醫生。他說我根本沒事，過了十八歲就好了。。。對於這種話已經免疫了。。。現在我已經十八了。。。在的還在，沒有的動作也來了。。。

回家之後，爸媽不知道哪裡打聽到有一個心理醫生可以醫治我。他們打算趁我快中考了，能讓我好好學習，集中注意力學一年，考上一個重點高中。我也就將信將疑的去了。後來那個醫生給我推薦了一部電影《叫我第一名》。那時候終於找到組織了。原來世界上還有人跟我一樣。。。

曾經覺得妥瑞氏發生的幾率並沒有這麼大，發生在女生身上概率也很小，但是概率更小的是，它發生在我身上。覺得老天是不是上輩子恨透我了，這輩子給我弄個這個玩意兒。

現在感覺自己比以前釋然多了。以前身邊的人給我冠以的標籤「精神病」「癲癇」「傻X」，想想一個人在你面前不停地搖頭，想必各位看官現在彷彿也能理解他們是怎麼想的了。

本人現在18歲，一個高三的學生。已經丟棄了所有的葯。靠意志力慢慢控制自己的抽動，雖然很痛苦，但是想到越來越少的人注意我的抽動也是很開心的。我希望妥瑞氏綜合症不會成為我人生的阻礙，反而成為動力。。。

我還要告訴大家，爸爸媽媽們不要太緊張，給孩子們一個正常的成長環境還是很重要的。更重要的是家長，老師應該告訴同齡的小朋友不要嘲笑他們。同樣是祖國的花朵，有什麼不一樣呢？我很驕傲，我沒有轉過學，沒有留過級。成長過程跟一般的小孩沒有區別，只是比別人多一個經歷而已，起碼豐富了我人生經歷嘛！

在此，也希望能夠那些跟我一樣的有妥瑞氏的圈內人能好好過，不要害怕。像電影里的Bobo一樣，說出「I will never give up!」

-------------------------------------------------2016/2/20更--------------------------------------------------------

謝謝大家的支持！

翻看百度百科，上面寫著「約四分之一的妥瑞氏孩子被安置在特殊班級」。我們與一般的小孩根本沒有不同，只是喜歡做一些小動作而已。我承認長時間集中注意力對於我來說有些難度，但是短時間好好聽課還是可以做到的。。。讓所有有妥瑞氏綜合症的小孩都去普通的學校學習可能這還需要社會有更高的包容度吧！

還有一點我想提醒那些有一些小動作孩子的家長，經過我這麼多年「試藥」的結果，現在還沒有什麼藥物可以根治托瑞士綜合症的，有的也是一些會有很大副作用的葯，還望家長們謹慎選擇！

-----------最近建了一個微信群，都是都一個叫妥瑞氏小夥伴的朋友們。如果你也想找到跟自己經歷相同，或者想找個地方吐槽自己的經歷的，或者壓抑得想找幾位知音一起聊聊天的，來吧，我想我們可以幫你！ 我的微信號:1158309301 (加我的時候備註一下，「小夥伴」，我就會幫你拉群！)

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妥瑞氏症，在國內，更為人熟知的名字是抽動症。癥狀輕微的，不刻意關注就是對他們的幫助。癥狀嚴重的，請理解他們，並給周圍人做好解釋工作，他們需要更友善的環境。

對於初發病的孩子，妥瑞氏症緩解的關鍵是讓他們放鬆下來，體會到安全感。

妥瑞氏症患病比例還是很高，我觀察了一下，大概在40人的小學班級里，表現出明顯癥狀的孩子有2到3個。而成人群體里，你仔細觀察，也會發現不少人有遺留癥狀：比如不自然的聳肩、不自覺地擠眼、不自知的口頭禪、甚至是緊張時不時的乾咳。

我不是醫務從業者，但是我熟知這個病，大部分孩子在青少年時期會痊癒，即使有部分遺留問題，也不影響生活。的確有的人，如《叫我第一名》的主角那樣，病情一直發展，成年後穢語不斷、無法控制自己的行為，為自己和他人帶來困擾，嚴重製約自身的發展。

我們的孩子曾經有這個問題，現在已經痊癒，當時的煎熬，深深改變我們教育孩子的理念。

我懇請，患兒的家長，用你們的堅持和關愛，讓孩子走出魔障。

我孩子幼時，我們秉承孩子要從小立規矩的傳統教育理念，對她嚴格要求。

對待長輩要禮貌體諒、喜歡的東西必須分享、承諾的事情要做到、對待挫折要迎難而上......

4歲開始學習鋼琴，那時我們不知道孩子有閱讀障礙（妥瑞氏症的常見表現），她讀譜很慢，每次彈新曲子都很痛苦。孩子很努力，但我們不理解，這樣學了4年多，每天練習的量越來越大，練習曲有十多條，曲子也長達幾頁，她總是反覆在同樣的地方犯錯，媽媽就拿一個小棍守在旁邊，錯了就敲手，琴譜也氣得撕爛過兩次。

其實，她是把譜都背下來，因為她不能識別這麼快。

打了幾次後，發現她靜坐的時候，右腿時不時會猛得晃動幾下，問她怎麼了，她對這個動作完全不自知。幾天以後，晃動更頻繁了。媽媽擔心了，上網查了資料，懷疑是抽動症，起因是孩子太過壓抑緊張。

又多看了些資料。知道目前還是初期癥狀，之前經常出現的喘不過氣（以為是心肌炎，治療過），也是表現癥狀，以後各種抽動會越演越烈，甚至有孩子失去自理能力。

幾個晚上我們都不能入眠，通宵反反覆復在網上查閱，愧疚、悔恨、擔憂完全淹沒了我們，真希望能倒回去幾年，重新當對合格的父母。

我們已經知道，過於嚴厲的生長環境導致孩子出現問題，所以馬上停止了鋼琴學習。但是孩子能感受到我們的焦慮和無時無刻的觀察。生活走樣了，她更不適應了。

媽媽去醫院掛了專科醫生的號，這時，孩子走路，右腿已經明顯不自然，半拖半拐了。我們不能告訴孩子她有什麼問題，她無法理解，更會害怕，只能騙她說去體檢。

醫生門前的等待，讓我們親眼見識妥瑞氏症的威力。看著緊緊禁錮著少年的父親、聽見身邊孩子不時的哼哼，心情分外低落。

輪到我們時，媽媽先進去，請醫生不要當面說破病情，然後孩子進去聊了幾句，半拖著腿和我先出了診室。醫生確診是抽動症初期，癥狀也很輕微，不需要服藥。至於什麼時候能好，醫生苦笑一下，解釋說，病理目前並不清楚，也許你回家，明天起床，孩子就完全好了，也許，一輩子都好不了。不過，從統計數據看，女孩在青春期後大部分會痊癒。

最後的一句話無異於夜航中的明燈。

看病出來，孩子用力向下拉我的手。我蹲下來，她滿臉憤怒，委屈地申述：「爸爸，我沒有多動症！沒有！」，她知道我們在焦慮，對象是她，知道和她抖腿有關，她用她知道的病——多動症，為我們的古怪行為做解釋。壓住傷心，抱著她，我們安慰說：「是呀，醫生也說你沒有問題。」

虧欠孩子的痛思，讓我們無下限地補償孩子。孩子要什麼給什麼、想幹嘛就幹嘛。

大雨天，她一定要馬上去寵物市場買倉鼠，一路上，各種任性彆扭，要放過去，早被訓的哭兮兮地服軟了，現在，我們什麼都讓著她、依著她。知道她閱讀障礙（我看四頁她只看完一頁，朗讀各種跳行亂序），我們開始給她讀小說，哈利波特全集、福爾摩斯全集，只要她不睡，我們就一本接一本讀，讀到凌晨4點。

她的病症也越來越多，聳肩、扭脖子、甩胳膊、吸鼻子、肚子顫動，頻繁從坐著的凳子上站起來，大吸一口氣，緩解胸悶。

很多強迫症也伴之而來，不停地聞手、不停地去摸髒東西。晚上睡著了，四肢的每一次抖動都讓我們心塞。脾氣更大了，膽子卻更小了。

我們不提她的各種怪形、她醒著時也盡量不關注她，只是全心全意愛她。沒有用任何藥物，最初她睡著後，給她按摩，她不喜歡，也就不再進行。對她不設定任何目標，沒有任何勉強，只希望她健健康康。

兩年的時間，就在這換來換去的各種肌肉抽動中，數著數著過去了，體質好的時候，癥狀會減輕，只要一感冒，我們就知道會有明顯癥狀出現了。

慢慢地，一周沒有抽動、一個月沒有抽動，二個月、三個月過去了，她幾乎沒有再出現任何不自主的動作，就象醫生說的那樣，有一天，我們醒來，她就完全好了。

我們的放養和關愛，沒有耽誤她，她現在很上進，閱讀障礙也慢慢消失了。也許，孩子本來就該這樣長大。

妥瑞氏症在我們看來，是在家長粗暴簡單教育方式或生活中無法承載的壓力下，溫順敏感孩子的一種不自覺的反抗，最好的治療，是接受他們、陪伴他們、肯定他們。

關愛孩子，從今天做起。

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我朋友患有妥瑞症以前一起讀書的時候會不自覺抽動臉部和發出怪音，然後我們知道他是因為生病不是想出風頭之後大家就習慣了，沒有人再提過，假裝看不見他的癥狀。（不過當時其實並不知道他是什麼病）然後他從小就要喝很多很苦的葯，我因為跟他比較熟，也受他媽媽的委託，能做的就是在他不肯吃藥的時候哄他吃藥。今年他的病嚴重了很多，然後聊天的時候他說只是希望以後的老闆和病人（他想做醫生）能給他機會，不要因為這個病就直接在面試時否了他。

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特地上號來說一下吧

我剛上初中時，第一個認識的同學，就有這個癥狀，初一那個時候只是身體抽搐，問過他，他都閉口不談。在這方面很沉默

初二時，開始一點點加重，發出一些奇怪的叫聲，到初二下學期到初三後，經常口出髒話，說一些讓人不明而已的話，初三換老師時，因為不熟悉他的毛病，老師好幾次在課上公開批評，導致我們也很尷尬，不能在課上當面解釋，卻又看著他被批評，後來私下裡都找了老師說了下，就該怎麼樣就怎麼樣

平日互相說話，我們是如何處理的呢？就當做沒事人一樣，不會因為各種毛病去感到驚奇。他抽搐發出一些怪聲些，和我們面對面說話，即便抽搐罵話，難免會噴出吐沫噴到我們臉上，滿臉都是，依然面色不改，繼續說話，等這番話說完後，找個機會擦拭下。平時無論如何，都知道一些底線，我和他也互相打罵過，那時候就知道有些東西你是不能碰的，朋友之間打架在所難免，那都是常事，過段時間冷靜了就能和好了，但你要是碰了一些東西，可能很長時間都難以釋懷

現在我快要大學畢業了，期間高中三年很少聯繫，幸虧到了大學，又彼此聯繫上了，沒事出來一塊吃吃飯，關係不錯，在餐廳裡面他發出怪聲，別人投來目光時，我們幾個人都會很默契的攬住他的肩膀，不讓他回頭，然後回頭表示做個抱歉的手勢意思。

幸好他是個很幽默樂天派的人，朋友緣很好，當時初中全班五十多號人，上到學習排名前五的三好學生，下到到外面到處打架地痞流氓級別的人物，都能談笑風生

今天幾個人都喜歡的電影上映了，我們幾個人尋思著去想辦法拉他去看電影，雖然他不停的拒絕，但是已經想好了辦法，也都安排好了，到時候大家一起看電影

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我並沒有去醫院看過醫生，但是我能感覺我是其中的一員。

我記得最開始，我看成龍的《寶貝計劃》，其中有一幕是成龍說他有短暫肌肉抽搐症，然後我也學了一下，頭快速的向右甩。到了今天，我平均每五分鐘（除了睡覺），都會做晃腦袋。我有慢性咽炎，後來結合這個。只要我一集中注意力就會不停的哼哼和甩頭。甚至甩到眩暈也停不下來。

不過幸好我周圍的朋友都很理解我，沒有嘲笑我，偶爾有好奇的，我也告訴他們我有一些病吧。

畢竟本人就是個樂天派，小太陽，大家都喜歡我???!(??????) ?

最後感謝我女票，從來沒有嫌棄過我。

所以，匿名了。

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