超200萬孤獨症兒童盼聆聽“心聲”
“孩子,本該是擁有最美好快樂的童年,想讓這份‘禮物’陪伴孩子們快樂地成長。”就在幾天前,來自蒙古族的歌手薩日娜,爲自閉症兒童傾心打造了一支專屬歌曲《星星的寶貝》。“我想我們要做的,不是苛求‘星星的孩子’必須活成我們想要的樣子,我們應該接納他們的與衆不同,我想讓‘星星的孩子’也有自己的歌。”薩日娜希望用音樂搭建一座溝通橋樑,讓自閉症兒童的世界不再孤獨,爲康復教育貢獻力量。
今年4月2日是第十二個世界自閉症(孤獨症)關注日,我們如何幫助、救治孤獨症兒童?怎樣去消除誤區,倡導全納理念?記者 李琪
數據
中國0至14歲孤獨症兒童超200萬
孤獨症是一種因神經系統失調影響到大腦功能而導致的終身發展障礙,被世界衛生組織列爲兒童精神疾病第一位,成爲嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題。對於孤獨症的病理成因,現代醫學至今無從解釋。
全世界孤獨症的發病率呈逐年上升,美國疾病預防與控制中心2018年報告,在美國被診斷爲孤獨症的患病率是1/59。男女比例4至9比1,男孩居多。
據世衛組織統計,中國大陸的孤獨症兒童數量約爲60萬-180萬人,有學者則認爲實際數量可能達到260萬-800萬人。國內調查數據顯示, 我國每100人中就有一個孤獨症患者,目前至少有1300萬孤獨症患者。其中0-14歲孤獨症兒童超過200萬,且男性高於女性,佔我國兒童精神殘疾類別首位。
“孤獨症在湖南省的發病率大概是1%。”湖南省婦幼保健院兒童保健科主任、兒童神經心理行爲發育專家黃廣文教授表示,但這是一個平均的數值。
“湖南還沒有具體的統計數據。“湖南省殘疾人康復研究中心孤獨症康復科科長、湖南省殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會主任委員戴崢嶸介紹,每個患兒的病情程度不一樣,家長重視的程度也不一樣,所以無法進行科學詳盡的統計。
可以參考的是,目前湖南省具有官方資質的孤獨症定點康復機構有86家,前來康復的孩子就有4000名。“但實際上孤獨症康復的機構遠遠不止這個數據,所以患兒的數據也仍有很多沒統計。”戴崢嶸坦言。
趨勢
憂
我省孤獨症的發病率逐年增加
美國疾病預防控制中心(CDC)發佈2018年孤獨症病率的最新統計數據爲1:59,患病率比2016年發佈的數據1:68上升了15%。
發病率上升的趨勢,在湖南同樣體現。2014年6月,湖南省兒童醫院開始統計孤獨症的診斷數據,每年的診斷數據都在增加,截至2018年共診斷出5321例,其中僅2018年就有2412例。
“這種趨勢,在我們接診的過程中也可以感受到。”黃廣文教授表示,他剛從業的20多年前,孤獨症屬於比較少見的病。現在接診率很高,全省甚至周邊省份的患者都有。
喜
家長認知和重視程度也在增加
“發病率的增加,可能與家長的認知以及社會重視的程度也有關係。”戴崢嶸告訴記者,在自己從事孤獨症康復的多年工作經驗中,也有值得欣慰的地方,那便是患兒的確診年齡越來越早。“我接待的最小的孩子是8個月。”這是一對雙胞胎,其中一個孩子出現孤獨症症狀,孩子家長帶來診斷,最後被確診。
“雖然結果可能讓家長心痛,但孩子越早診斷,可以越早進行干預,以後康復的效果也會越好。”戴崢嶸表示,患兒的早發現、早治療非常重要。
話題
孤獨症兒童就是“弱智”?
孤獨症兒童和智障兒童在有些方面有相似的地方,例如與他人的言語交際障礙、對言語的理解障礙、學習障礙等。但兩者還是有很大差別的。孤獨症兒童雖然伴有全面的發育遲緩現象,但各個方面的發育並不平衡。
例如,有的孤獨症兒童連生活都不能自理,但卻有很強的計算能力或者繪畫、音樂能力,有的兒童幾乎沒有語言能力,但在記憶力、識別顏色、識別形狀等方面表現突出。智障兒童通常是在各個方面的發育均比正常人遲緩,但各方面發育比較均衡,在感知、社會交往、興趣及語言等各方面的發展與其智商是成正比的。
“20%的孩子具有高功能,可能成爲天才。”黃廣文教授表示,只是這些孩子中有一些屬於沒有價值的“高功能”,例如記憶、語言功能等。
“剩餘的80%孩子,可能有智力障礙。這些孩子中的50%,屬於嚴重智力障礙,但都可以通過康復訓練去矯正。”
延伸
這些名人都可能是孤獨症患者
牛頓
英國著名的物理學家。有專家認爲,牛頓是名人自閉症候羣的一員。劍橋大學教授西蒙向《新科學家》雜誌透露,孤獨症病人大多數無法做到隨意聊天,牛頓就不善講話,只是專注於工作,以至於經常忘記了吃飯。他對僅有的幾個朋友也很冷淡。他的脾氣古怪,在他演講時,如果沒人聽,他會對着空屋子一直講。牛頓在50歲時精神失常。
托馬斯·傑斐遜
美國第三任總統。根據史料,不少研究人員認爲美國第三任總統托馬斯·傑斐遜是一名自閉症患者。他雖然在演講時不能做到與公衆進行眼神的溝通,但他還是成爲了美國的領導者,還撰寫了著名的《獨立宣言》,也是美國開國元勳中最具影響力者之一。
比爾·蓋茨
著名企業家、慈善家。他患有亞斯伯格綜合症,又或者叫學者綜合症,屬於輕度自閉症。這種自閉症佔自閉症羣體的10%。這種自閉症的特點就是智商高。
菲爾普斯
游泳健將,一名爲游泳而生的人,總能看似輕而易舉地打破游泳紀錄。 菲爾普斯的媽媽黛比介紹,他從小就患有輕度自閉症,往往會專注於一件事情而忽略其他事情的存在。
曲記
我有許多許多的話
藏在我的眼睛裏,
那是一個
美麗的世界
開滿好多好多的花
我有許多許多的歌
藏在我的微笑裏,
我要唱給我的媽媽
我要唱給大家
給我一個你的微笑
那便是我的溫暖
給我一個你的擁抱
那就是我的港灣
我多想,和你一樣
擁有美麗的夢想
有一天
我會長出翅膀
飛向那
美麗的夜空
因爲我
是星星的寶貝