“我愛他最初的樣子,如果他有變化,我就愛他變化後的樣子。”兩歲的兒子被診斷爲自閉症,蔡朝暉低沉地講述着對孩子的愛。

  孤獨症的孩子,他們似乎與這個世界隔着遙遠的距離。但在父親眼裏,這樣的孩子,他是一個寶藏,每一個父親都無比珍惜這個寶藏。他們用心陪伴在孩子身邊,把自己的一生都獻給最壯麗的“事業”——讓自閉症兒子成長爲一個快樂的普通人。在他們眼裏,其實 “星星的孩子”也能回家。記者 張浩

  故事1

  15年“拯救”親力親爲,他將兒子訓練成爲能工作的人

  從北京來到美國的第十個年頭,彭灼西的第二個兒子於1993年3月30日在休斯敦降生,取名威廉·彭,暱稱威利。

  父親用15年將“星星”訓練成能正常生活的人

  過了兩年,他們發現威利有些異常:兩歲了,仍不開口說話,並且耳朵經常發炎。轉眼威利已經4歲,開學不久老師就找到彭灼西夫婦,說上課時,威利坐不住,經常站起來,在教室座位的後面走來走去。

  那時,威利情緒經常失控,一旦發作,就會大喊大叫,有時甚至會攻擊別人。有幾次發作是在餐館,引得衆人側目相視。有一次,全家出席一次家庭宴會,威利要一樣東西,彭灼西沒有給他,孩子突然發飆,尖叫着跑到客廳,往地毯上小便。

  “與其每天沉浸於痛苦之中,不如奮起抗爭。我要試一試,看能爲他做些什麼。”威利甚至遭到一所康復學校拒絕,彭灼西沒有放棄,他決定自己學習專業知識,參加培訓。

  評估專家說,孩子錯過了最佳治療時期,所以必須爭分奪秒,與時間賽跑。最終,在彭灼西的努力下,用了15年的時間,將威利訓練成了能正常生活的人。不僅會彈鋼琴、開車、做飯,並能獨立參與社會工作。

  “這不是奇蹟,每個家長都可以做到。”在一次國內的公益講座,彭灼西坦言威利在被評估爲孤獨症時,他的情況比一般孩子都嚴重,但是現在孩子有工作有愛好有收入,“家長們不要感覺到沒有希望,關鍵是你們願不願意去努力幫助孩子。”

  孩子的命運其實掌握在家長自己手裏

  湯妮亞·史密斯是學校派來的家庭訓練師。她經常告訴彭灼西,作爲這種孩子的家長,應該怎麼做?比如,許多孤獨症兒童家長經常在孩子面前說,“攤上這樣的孩子,太倒黴了,無法出去工作,這輩子算完了”,等等。

  其實,人和其他動物一樣,你對他的態度好還是不好,他憑本能可以體會到——也許他弄不懂你那番話的準確含義,但他會感覺到你在談論他,並且對他做了不好的評價。

  “威利的耳朵靈敏,甚至過度靈敏,從小到大,我們從未當着他的面提‘孤獨症’這三個字,以免在無意中傷害他的自尊心。”彭灼西說,自己也意識到,只有真正從內心接受現狀,而不是把孩子當做負擔,才能對他進行康復訓練。

  一次,彭灼西得知休斯敦近郊有一所重度殘障兒童學校,孤獨症康復權威名列全郡第一。彭灼西立即找到那所學校,參加了一個爲期三天的脫產班,培訓對象是全郡的特教老師。

  通過這一階段的學習,他對孤獨症以及針對孤獨症的種種康復訓練理論和方法有了初步瞭解。他決定把提高威利的語言、社會交往能力作爲突破口,以家庭爲主,協同學校及家庭訓練師,打一場攻堅戰、持久戰。

  “孤獨症孩子的命運不是掌握在政府機構、醫院等提供幫助的人員手裏。”在彭灼西看來,雖然各家的不幸各有不同,但成功的家長都有一個共同點:孩子生活中的一點一滴,都是“掌握”在家長自己的手裏。

  故事2

  自封“孤獨症之父”與“星星的孩子”比肩前行

  蔡春豬,原名蔡朝暉,70後,生於湖南省新化縣的一個農家。他從小自由散漫不安分,揣着一張初中畢業證就敢跑到北京一些著名高校裏當旁聽生。

  在北京打拼了10年之後,2008年,蔡春豬買了房子、有了車子、娶了媳婦。2009年2月,兒子喜禾在黑龍江省哈爾濱市的岳父家出生了。

  生了小孩,他變成“孤獨症之父”

  2011年2月18日,喜禾兩歲了。但是,他不會說話,不玩玩具,不跟小朋友玩,聽力正常但父母叫他名字卻沒有一點反應。孩子成天就喜歡進廚房:提壺蓋、拎杯蓋;喜歡撕紙,然後吃掉。

  種種疑慮在醫生那裏得到了證實:喜禾患有孤獨症。蔡朝暉問專家:孤獨症是什麼原因造成的?專家去繁就簡,一言二字:未知。那怎麼醫治呢?專家:無方!

  “悲傷得再好也不會換來錢,生活還要繼續。”釋然之後的蔡朝暉拿出手機,淡定地給好朋友逐一打電話:“喜禾是孤獨症,我想我的生活要發生改變了。”接着,他又調侃地給自己封了個名號——“孤獨症之父”。

  微博曬齣兒子一切,引起極大反響

  照顧孤獨症的孩子是很辛苦的,因爲這些孩子在精神上以自我爲中心,完全拒絕從外界吸收任何信息。

  但蔡朝暉卻用幽默的口吻在微博上記錄着這一切:“我兒子每天在客廳跑來跑去就沒停下來的時候,我能利用他的動能發電嗎?”、 “兒子,你把小廣告都撕了,將來到哪去弄大學畢業證?”……

  他也毫不顧忌地描述自己矛盾的內心:喜禾喜歡獨自一人玩,不讓我管,我遠遠落在後面,偶爾瞄一眼看是不是有人起歹意……蔡朝暉在微博上高調地曬着兒子的一切,2011年7月,他將微博集結成書,名曰《爸爸愛喜禾——犬子在,不遠遊》。

  此後,蔡朝暉又發表博文《寫給兒子的一封信》,引起極大反響。信中,他稱希望喜禾上大學,希望他成家,希望他成爲一個普通人。

  2012年6月,蔡朝暉的第二本描寫喜禾的書《十萬個是什麼》出版。書裏書外,他都會與人分享孩子的興趣、愛好話題。什麼是天才?會畫畫、會彈琴是天才?把別人畫好的畫撕成整齊勻稱的一條條算不算天才?

  “天才是個扯淡的東西,被我們世俗化、功利化了。”蔡朝暉說,其實畫畫和撕紙條沒有區別,都是他們的愛好、興趣,只是撕紙賣不了錢出不了名而已。

  曲記

  嘿

  爸爸的小寶貝

  你的眼睛在望着誰

  嘿

  星星的乖寶貝

  你的心靈在思念誰

  就算你一生沉默不語

  我依然愛你……

  可有一天

  爸爸會先走一步

  你要答應我

  努力的活下去

  別哭泣

  要相信

  生擁抱在一起

  來生一定不分離

  還要做你的父親

  如果還讓你孤獨

  就讓我倆三生共度

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