家庭照顧者：Linda L Osmundson｜妻子｜照顧時長6年

患者：進行性核上性麻痹｜丈夫｜患病年齡74歲｜病齡6年

「願你和家人生活得更美好」

早上7點鐘，一個電話叫醒了我。「Bob摔了一跤，但他沒有發出求助。他現在沒事了。」Bob是我的丈夫，現在住在一家護理機構。他經常會跌倒，這也是我們送他到那裡去的原因之一。

中午我去陪他，給他看了他的警報按鈕，並提醒他去使用。他用幾個月來我聽到的最清晰的聲音回答：「你忘了，我患了癡呆症。」

我當然沒有忘記，Bob在2012年被診斷為額顳葉癡呆，但MRI顯示幾乎沒有疾病的跡象。那時我突然陷入了沒有任何準備的照顧關係中，開始儘可能地去了解這種疾病。除了阿爾茨海默病，我還在搜索了其他各種形式的癡呆症，想弄清楚我將要面對的是什麼。

我排除了很多可能性。Bob在56歲時進行了四次心臟搭橋手術，也許那導致他患上血管性癡呆，但他並沒有太多的情緒異常；因為他並沒有出現幻覺，我也排出了路易體癡呆的可能性；由於他退休後開始酗酒，我還懷疑過Wernicke Korsakoff綜合症，但癥狀也不盡相同。許多人患有混合性癡呆，因而出現疊加癥狀，我猜可能是這樣的。

經過神經科醫生的多次訪問和診斷，確認他是患有「PSP」，這是進行性核上性麻痹的縮寫，會造成認知功能和記憶力的喪失，缺乏肌肉控制，以至於不能清楚地說話或回憶正確的單詞，並出現吞嚥困難。PSP在認知功能方面的喪失相對於阿爾茨海默症較輕，但會伴隨有帕金森的癥狀，因此照顧他同樣很困難。

Bob拒絕拄柺杖走路。由於肌肉控制受到影響，他很容易跌倒，但值得慶幸的是他不會在樓梯上摔倒，因為他還拒絕走樓梯。經歷過三次輕微的車禍（並沒有人受傷）後，他被要求重新報考駕照，當然，他無法再通過考試了。吊銷駕照讓他感到很沮喪，我也開始放棄自己所有的社交活動，開車送他去任何他想要去的地方。

在這些年的照顧經歷中，我學到了一些經驗，這是醫生沒有告訴我的：

? 不要爭吵。癡呆使患者喪失了原有的邏輯推理能力，與其爭論不如分散注意力，談論那些能讓他忽視現狀的事物。

? 善意的謊言。就像是與相信童話的孩子溝通，適當地說一些善意的謊言，可以讓自己輕鬆一些。

? 注意音容。即使感到生氣，也需要用一種愉快的聲音和麪容來對待患者，這會得到積極的反饋，而不是火上澆油。

? 避免要求患者回憶。讓他去說出或是回憶一些過去的事很困難，相反地，你可以講述一件事或者給他看一張照片，看看是否觸發了記憶。

? 猜字遊戲。患者會出現措辭的障礙，如果他試圖告訴你一些事，而你卻聽不懂，那麼可以選擇一個你聽懂的字或詞，不斷說出聲音或意義相近的詞或來提示他。

? 避免開放性的問題。問那些2選1或者可以用「是、否」來回答的問題，這樣就可以得到明確的答案。

? 尋求幫助。無論是家人、朋友還是護理機構，千萬不要讓自己成為一個7×24小時的照顧者，這將會令你崩潰。你永遠需要做一些自己喜歡的事情，以在生活中尋找平衡。

? 最後，忽視大多數人的建議。除非他們與你有相同的遭遇或是這個領域的專家，否則不要讓別人來告訴你怎麼做，那些「關心」真的會讓你很混亂和焦躁。

後來Bob不再能閱讀那些書籍了。我買了些兒童讀物，這是在他認知能力範圍內的。我還為他準備了拼圖和一些卡片遊戲，並讓他嘗試平板電腦上的一些簡單遊戲，無論他玩得如何，這至少可以為他帶來一些愉悅美好的時光。我讓我的孩子們每人做了一本自己的相冊，作為聖誕禮物送給了Bob，他很喜歡這個禮物，總是開心地去翻看。

即使所愛的人在接受專業護理中，我的護理責任也仍然存在。沒有一個護理機構是完美的，我需要讓他們更好地瞭解Bob，與他們一起協同處理一些狀況。Bob很喜歡那些護理人員，我也很高興他可以在那裡得到很好的照顧，但我能做到的一些陪護，是工作人員無法取代的。

我還加入了一個支持小組，他們幫助我發泄情緒和擔憂，並提供了有關姑息治療和臨終關懷的建議和信息。我的丈夫Bob在今年的9月15日離開了我們，那是他80歲生日後的第9天，走得很安詳。

持續關注我們，瞭解護理知識，與其他家庭照顧者交流。

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