《生命不可承受之重 – 從醫學看生死》趙可式教授慕課系列之第八章——臨終病人家屬的需要與照護

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我們常常遺忘,

家屬也是另一種定義的「病人」。

當病人罹患絕症,面臨死亡威脅,照顧的對象就不只是「病人」,還應該包括「家人」,因為「家人」不僅是「提供照顧」的人,也是「需要接受照顧」的人。畢竟,即將面對至親逝去的是家人。

即使家人們在「理性上」知道病人來日無多,在「情感上」還是很難接受。雖然「悲傷」是正常的心理反應,但是某些家人產生的「複雜性悲傷」,則常常造成家人自己、甚至對專業人員的二次傷害。在第八章中,趙可式教授主要講解了末期病人及家屬可能面臨的問題、需要的幫助和如何救護。

1 安寧養護的「三三四四」

趙教授將安寧養護總結為「三三四四」,也是「生生世世」。

三善:病人善終、家屬善別、活著的人善生;

三平安:身平安,心平安,靈平安之身心靈三平安;

四全照顧:全人照顧、全家照顧、全程照顧、全隊照顧;

四道人生:道歉、道謝、道愛、道別。

趙可式教授用俞周錦奶奶的事例做為家人照護的典範。91歲的俞奶奶胃癌突發吐血,醫生預估生命剩下不到兩周的時間。俞奶奶一開始住的病房沒能控制住癌症產生的疼痛,很幸運家人有安寧理念,考慮實際病情程度和身體情況,便將她送到安寧病房。剛到安寧病房時,奶奶滿臉的痛苦。醫護人員控制住疼痛後,經常推著輪椅陪她出來曬太陽、聊天。家人也儘可能的多花時間陪伴在俞奶奶身邊,相互道謝、道歉、道愛、道別。這時,奶奶臉上的笑容已經取代了滿臉痛苦,儘管臨近死亡,奶奶和家人們的依然笑得從容、平安、美麗。

除了與奶奶聊天瞭解她生活中的酸甜苦辣,醫護人員還幫助奶奶做了生命回顧。俞奶奶詳細的講述、分享了自己的人生經歷,甚至成了醫護人員的人生指導

俞奶奶一生都是虔誠的天主教徒,每天都要為國家、丈夫、子女念誦三遍玫瑰經。她說,生活中的挫折「像大石頭在胸口,一念就沒有了」。人生的風風雨雨讓她和耶穌越走越近。因此她堅持「苦難,救了我」的價值信念。對奶奶而言,生命更像是贖罪的過程,死亡則是贖罪後回到天主的懷抱。奶奶的信仰是最大的力量,「因為信仰,心中只有平安,沒有恐懼」。最終,俞奶奶也是在平安夜裡平安、寧靜的回歸天主身邊。

第八章第一節:臨終病人家屬的靈性需要與照護-1_騰訊視頻?

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2 末期病人要不要進行「心肺復甦急救術」

在第五節中,趙可式教授主要講解了如何向病人和家屬說明「不做心肺復甦急救術(DNR)」及簽署意願書。病人不願簽署DNR的原因是害怕被醫護人員「放棄」,隨之而來的「絕望感」等同等死,想抓住最後一絲希望,家屬則怕因「見死不救」被親友指責不孝。並且,他們都對「心肺復甦急救術」(CPR)的內容不瞭解,不知CPR會對病人造成的影響。所以向病人和家屬解釋CPR時,安寧護理人員會展示「氣管內插管」和電擊器材,並播放CPR影片。選擇何種治療應權衡利弊,根據對病人的最大福祉而定。對於能夠用「CPR」挽救生命的病人,當然要選擇急救;但對於末期病人而言,CPR有可能加重他們的痛苦,比如骨頭因癌細胞侵噬變脆,心肺復甦容易壓斷肋骨,病人在痛苦中不能「善終」。因此在生命末期CPR是「明知無效卻增加病人臨終時的痛苦」,真正的不孝是讓親屬在死前受盡折磨。人面對死亡應該是「不找死、不等死、不怕死」,盡情活好每一刻直到死亡正常來臨。

第八章第五節:臨終病人家屬的需要與照護-5_騰訊視頻?

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3 如何告知年邁的父母和年幼的子女

如果病人家屬裏有年邁的父母或幼年子女,要不要告知他們親人將逝的消息呢?趙教授的幾十年的經驗是,「告知事實,在憂傷準備期疏導情緒,比日後長程的憂傷處理更好」。一個案例中,末期病人是一位大哥,他的兄弟姐妹原本不打算告訴年邁的父母,如果大哥去世後父母問起就說「大哥出國了」,可是這樣能瞞得住嗎?在趙教授的勸導下他們還是如實告知父母,父母與大哥有機會當面相互道愛道別,父母最終平穩的度過喪子之痛。

年幼子女雖然年齡小,想法卻是不可忽視的。在一個事例中,九歲的大女兒因為媽媽護著妹妹,認為自己不是親生的,打算在爸爸去世後自殺。孩子也是病人情感的連結,面對小孩子,則要採用遊戲等方式讓他循序漸進的明白這一事實。趙教授詳細分享了她告知一個四歲女孩爸爸將逝的故事。開始小女孩被爸爸臉上的臨終癥狀嚇哭,不願見爸爸,可是爸爸只剩下兩天的生命。趙教授就先帶她到遊戲室玩,等小女孩差不多忘記之前的害怕,就提議去看爸爸,並且脫掉她的鞋,這樣她就不會跑掉。小女孩剛被抱到爸爸牀上時還是不敢看爸爸,但爸爸意識清醒和她說話,小女孩的恐懼便慢慢消除並且親吻了爸爸。趙教授特意讓小女孩看到爸爸在打針,為下一步告知鋪墊。等爸爸累了,趙教授帶她去畫畫,畫爸爸。畫好後趙教授說為什麼畫裏的爸爸沒有在打針,小女孩說「爸爸不打針了,爸爸病好了」。這時趙教授認真地告訴小女孩,「爸爸的病好不了,爸爸要死掉了」,小女孩哇的一下哭出來。天哪!誰敢對四歲的孩子說這麼嚴酷的話,又如何面對一家人慟哭的場景?請一定要看教授是如何引導家屬們哭到筋疲力盡,用眼淚來療愈傷痛。七七喪禮結束後,媽媽帶女兒去美國散心,孩子問我們飛那麼高,離天上的爸爸是否會比較近,從此開始每天講故事給爸爸聽,繼續和爸爸愛的聯結。

第八章第十二節:臨終病人家屬的需要與照護-12_騰訊視頻?

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似乎目前少有家庭在病房中拍照,臺灣安寧團隊會隨時拍照錄影,這些珍貴的照片、錄影能幫助家人記得他們如此相愛,彼此愛的連結不會終斷。我們會記得,在家人最艱難的時光,我們曾一起面對和渡過!

在《美麗新世界》中赫胥黎說「醫療已經進步到不再有人健康」。放在生命末期照顧便是「醫療已經進步到讓人不得好死」,對抗傷病的「武器」越來越多,確實有機會拯救生命,但有時卻延長了痛苦。因此,正確認識安寧療護讓病人能夠善終,家屬有機會善別。最後是一位丈夫以逝去妻子的口吻寫成的詩,因為將妻子送進ICU而沒能善別,非常悔恨。認識安寧療護,正確選擇醫療方法,讓病人能夠善終,家屬有機會善別。

趙可式教授從事安寧療護三十年,陪伴數千家庭經歷過這人生困境,被稱為「臺灣安寧療護之母」,教授為公眾和醫療專業人員錄製了這套慕課,用一個個真實的故事告訴我們,存在沒有悔恨與遺憾的選擇,當病不能治時,還有「安寧療護」能照顧好病人的身體、心理和家庭社會關係。整套課程共九章,歡迎您鼓氣勇氣,和我們一起分享一場場關於生命的課程。

特別鳴謝趙可式教授無私推廣安寧療護,造福所有經歷苦難的臨終病人和家屬!!也感謝您能作安寧療護之愛的種子,把這套教程分享給可能需要的家人朋友。

歡迎您點擊如下鏈接,觀看完整慕課視頻。

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版權聲明:這套教材由趙可式教授授權,由「愛在安寧療護」整理上傳到騰訊視頻。若轉載,請聯繫公眾號獲得授權,註明來源,謝謝

文案:張夢璐

排版:方小呆

本推送由烏鳥寧養臨終關懷小巢製作

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