「您患的是乳腺癌」，這可能是你一生以來聽到過的最恐懼的話，你會感到害怕及憤怒，以及壓迫感，完全無法相信。你可能都無法回憶起醫生說過些什麼，面對它的突然襲擊你也可能完全沒了主意。

病友心語：當我聽到醫生說「乳腺癌」的時候，我感覺像一下子被淹到了水裡，周圍所有的東西都慢了下來，也聽不到任何聲音。我不記得是怎樣打電話給丈夫的，他是怎樣開車回家的，只記得我走進卧室，然後開始哭......

請相信，診斷為乳腺癌並不是宣布死刑，乳腺癌是一個非常可治的疾病，治療後總體生存率比以往任何時候都高，全球每年有超過150萬婦女被診斷為乳腺癌，但是她們經過恰當的治療後仍然能快樂、多姿多彩地生活著。

現在，你必須讓自己擁有斬釘截鐵的決斷力，積極的態度是你最好的盟友。在即將到來的與癌症的戰鬥中，動員一切可以讓自己獲勝的力量。

接下來我們將討論怎樣做可以讓你重掌局面：

1.明白自己的感受

2.什麼時候以怎樣的方式告訴誰

3.組建支持網路

4.收集任何有用的信息

5.主動參與自己的治療決策

1.明白自己的感受

患上乳腺癌確實是你人生中不同於其它的一種經歷，不必壓抑自己內心的混亂，哭泣、發怒、大叫。怎樣發泄自己的情緒都可以，只要能幫到你，無論對錯，此刻你有權依自己的感覺行事。

在起初被診斷為乳腺癌時是內心最艱難的時候，諸如「我是不是會死」，「我的丈夫是否還會愛我」，這些想法會不斷地侵入你的腦海使你無能為力，而有時候又會因為一點點好消息過度興奮。無論你的意志如何堅定通常也難以控制這種情緒浪潮的不停翻滾。因此不必讓自己硬撐，你不必在此刻當超人，且讓事事都完美的平衡。

找個合適的人談談你的事，這個人應該是成熟穩重的、善於傾聽的、以及不會大驚小怪的人。有時候你的家人和最好的朋友因為與你的處境相同，感同身受而不能保持客觀。至少在剛開始時，能和一些更能保持客觀的人交流是最好的，而不需有患得患失的心理負擔。

相對最好的傾訴對象我認為應該是曾經也患過乳腺癌的病友，或者是乳腺癌康復者互助團體，她們通常定期聚會為彼此提供支持，並且能有機會暢所欲言。

當然，完全不必尷尬去尋求專業的幫助，從今往後，乳癌病友生活指南－公眾號將盡我所能地為乳癌病友提供支持，幫你走過康復之路的一程又一程，渡過難關。

2.什麼時候以怎樣的方式告訴誰

2.1與伴侶的交流

有人可能認為將病情隱瞞起來，不告訴自己的伴侶是對愛的保護。別這樣做，這是徒勞無益的。反而越早告訴越好，因為這樣才能彼此找到更強的勇氣，才能在接下來數周甚至數月的抗癌戰鬥中像一個團隊一樣密切協作。

夫妻之間設身處地的為對方著想是必需的，但突如其來的角色調整有時也是困難的，因為夫妻一方平時可能各負責一部分家庭日常事務，而現在，可能丈夫必須一力承擔工作養家、家務瑣事，甚至小到準備晚餐、鋪床疊被、換洗衣服等，還包括陪伴及情感支持。這些責任重擔都必須克服。

伴侶的關心或擔心也會影響你們的性關係，因為有時會擔心性生活對患者的身體不利，有的伴侶可能還擔心通過性生活「感染」癌症或者擔心抗癌藥物對身體的影響。建議類似於次的擔憂一定要通過開誠布公的交流溝通清除掉。

我們完全鼓勵夫妻雙方坦率地就性生活問題相互交流，當然在不好意思或者其它情況下也可以尋求我們的幫助指導，給你和你的伴侶以明白無誤的信息和確保你們安心。

其實，丈夫、男朋友或者其他任何親密陪伴在你身邊的人，在你被診斷為乳腺癌的那一刻，他們所受到的衝擊和你是一樣的，並且在有些方面的困難挑戰甚至高過你，因為不僅要管理自己的情緒，而且還要肩挑作為你最重要精神支柱的重擔。

明白無誤的表達你們的相互所需對你是有大幫助的，比如說話的方式，「你這樣做……我覺得很好」這樣的話語比你們含混不清的表達自己的需求要好很多。

2.2告訴孩子

告訴孩子你得了乳腺癌，有時也是一個挑戰，並且又不得不面對。通常你們的第一個衝動往往是輕描淡寫或者隱瞞病情，以讓孩子不必經受這個痛苦。但是你們低估了孩子的洞察力，其實孩子觀察生活中細節的能力遠超過成人認為的，如果不給孩子講清楚，他（她）反而會胡思亂想，像人們常常認為的那樣想乳腺癌是不治之症，產生更多不好的感覺，自我勾勒遠比現實更為可怕的情景。而且在接下來的日子裡，孩子還會從同學、朋友、互聯網上不斷獲取更多錯誤的信息，進而產生更嚴重的恐懼。

簡單明了的解釋反而是更好的與孩子溝通的方式，根據孩子的年紀與理解能力做一些語言調整即可。向他（她）傳遞出你雖然患了乳腺癌，可是你還好。相信孩子能和你一起堅強面對當前的處境。

病友心語：我被震驚了，當我聽到我得的是乳腺癌時。我不能得癌症，家裡的人需要我的照顧，我的工作也不允許我生病。

癌症不是家庭通常需要面臨的問題，有什麼樣的反應基本取決於家庭在以往你們的生活中所發揮的功能和作用。如果家庭是成員們日常相互傾吐心聲、分享感情的場所，那麼他們就會比較容易討論癌症和它帶來的問題。但如果家庭成員平時疏於交流、或者某人常常處於強勢地位，那麼問題就會難處理的多。

尤其是孩子，是難以面對母親患癌症這樣的問題的。恐懼失去父母，以及開始擔心自己是否也會死於癌症，這些心理的變化會災難性的影響到孩子生活的方方面面，如在學校的表現、睡眠的模式、社交關係等等。

另外，孩子們還會有一些成人往往意識不到的負擔，例如被要求閉嘴；交待做一些以往並不會被安排的任務；被要求遷就成人的情緒。而這些要求可能遠超過他們的成熟度和理解力。

與孩子更好交流的方法：

a.在你和你的丈夫情緒得到較好的控制的時候再和孩子談論；

b.挑一個安靜的地方，有足夠長的時間交談，不要被打擾；

c.根據孩子的年齡和理解力說話，盡量用簡單的短句，例如：醫生髮現媽媽的乳房裡有一個腫塊，它叫癌症，需要拿出來......

d.鼓勵孩子問問題，並且誠實地回答。尤其對孩子擔心被拋棄而表現出來的不安情緒要做足應對功課；

e.給孩子一些力所能及的相關事情做，讓他（她）覺得能為媽媽的康復做貢獻，這對較小的孩子更為重要，讓他（她）有責任感而更容易克服困難；

f.你也可以聯繫一些支持組織，獲得處理孩子在這方面關注的問題的信息。

小孩子討厭被失去關注，而十幾歲的孩子又處於尋求獨立和需求父母關注的撕裂矛盾期，無法以嚴格的原則性來要求他們。

如果父母已經沒有精力來給孩子足夠的支持、愛和權威性的指導的時候，那麼就應該請求最親密的家族親友來幫助，請他們奉獻額外的時間和精力來儘可能的給予孩子日常的陪伴，例如去動物園；完成家庭作業；出席頒獎典禮等等。

在更困難的情況下，專業的個人和家庭諮詢服務可以幫助緩解壓力。你的醫生、醫院社工可以幫助轉介你找到心理醫生或者其他的精神衛生方面的專家，著重的就癌症對個人和家庭的影響方面進行諮詢。

記住，乳腺癌不全都是負面的經歷，它也能讓你的家庭更團結、更有力量。

2.3告訴大家庭的成員

越親近你的人受你的事情的影響越大，他們也會悲傷、大哭和表達他們的情緒，甚至比你還要崩潰，這是正常的情緒調整。最好的辦法是交流彼此的感覺，坦誠地充分溝通需要自始而終，這會將愛你的人與你緊密地聯繫在一起，穩定地給予你有力的支持。

而有些關係較為疏遠的家族成員也許只能較為疏遠的關心，而所謂「關心」有時是能幫助你克服困難，而有時也許會帶來負面影響。因此，你必須自由劃定與他們的交流限度，只能是積極正面的給你帶來能量，而不是泄氣。記住，你才是那個為你自己負責的人，不是別人，你現在最需要的就是穩定的支持。

病友心語：在手術的前一天，我看著我的身體和右側乳房，說到「我曾經因你而驕傲，你是如此的漂亮，但是非常抱歉，你必須離開，因為你不再是我的朋友」。謝謝家人的支持，讓我能平靜面對一切。

2.4與朋友的交流

朋友是能給你幫助和支持的人，尤其是你告訴他（她）關於你面臨的困難，以及明確告訴他（她）你需要的幫助時。一些朋友擅長處理面臨疾病時的問題，也能給你滿意的支持。但也有朋友可能害怕面臨癌症而在你的生命中就此消失。但大多數朋友都應該是願意幫助你的，只是他（她）不確定該如何幫助你，也許需要你明確告知你的需求才能知道該怎麼做。

因此，你必須主動地重新建立與朋友的聯繫溝通，拜託他（她）們幫你做一些具體的簡單的事情，比如取某個單據、訂一頓飯、替你赴某個約。健康人是難以體會生病人的身體不便時，哪怕是幫忙拾起掉在地上的東西、幫忙去洗手間，都會讓人心生巨大感激的心情的。朋友間哪怕一點點的小幫助都會給人帶來強大的力量和勇氣。而朋友也會因為被你需要而倍感自豪。

關於朋友間談話的話題，因為癌症通常不會是人們日常談論的事情，也往往會因為擔心病人的思想負擔而不敢過多談論，例如「問她做不做乳房重建是不是太隱私了」，「是不是應該假裝這並不是什麼大事」，或者「該怎麼談論癌症的恐懼感並且不要讓事情變得更糟」等等，最後導致他（她）們來看望你，卻又不知談什麼的尷尬。因此，鑒於朋友的種種顧慮，你可以主動談起你願意的話題。

除了你最親密層以及能給予積極支持的人，告訴其他人多少關於你疾病的事情完全基於「他（她）只需要知道多少」這樣一個基礎。如果你不想講，那麼別人也不應該過分打聽。一個社會隱私保護的進步應該表現在，當一個女人經歷了全部的乳腺癌治療，包括手術，而她不想告訴無關的人時，其他人也應當完全不知道她發生什麼事了。

2.5回歸工作時面臨的問題

當你返回工作時，你可能會面臨癌症歧視或者過度同情，或者會因為太長的病假給同事帶來不便，或者就是讓某些人莫名其妙的不舒服。

你該怎樣處理這些問題呢？首先告訴自己，時間會熨平一切，然後可以做一些預案，當問題來臨時可以儘快的平復自己的情緒，而不必太過糾結。一旦你的治療結束，如果想返回工作，則可以提前做一些工作上的準備，盡量不要頻繁的臨時請假。也告訴每一個人癌症是絕對不會傳染的。

法律規定僱主絕不可以歧視殘疾人士、也絕不可以歧視癌症人士。不得以此為由解僱或拒絕履行合同。如果你有任何被歧視的經歷，請尋求工會、當地政府人力資源和社會保障部門或法律援助組織幫助。

3.組建支持網路

當被確診為乳腺癌後要做的第一步就是要組建一個能幫助你的網路，它包括你所有親密的人，社會相關團體，當然還有醫學專家。

3.1家人和朋友

親密的人將會提供情緒支持，生活支持，幫你解決生活中的實際問題和對抗恐懼。

決定一個人當你的委託授權人，可以是丈夫、直系親屬、以及最好的朋友，他們能陪伴你去見醫生或者去接受治療。這個親密的委託授權人可以幫你問問題、記錄信息、遵循醫囑等等。

他（她）是你的支持網路中心，扮演一個聯絡者的角色，幫助你評價各方消息和做取捨，協調家人和朋友的各方支持，同時也能保護你不必受到多餘的干擾。

3.2社會相關團體

能夠加入一些社會相關團體也是非常有利的，她們在一些專業人士的指導下定期聚會，討論彼此疾病方面的關切。

這些社團組織形式多種多樣，有些只是偶爾隨意聚會，而有些是長期定期聚會，有些是由某一類病人組成，比如乳腺癌、腸癌等，而有些是依據年齡段或者生活背景，有些只是針對病人，而有些是包括病人和家屬或其他特定的人。

社團能夠讓你有機會與曾經有同樣遭遇的病友公開的交流，也有醫院也將團體聯誼、諮詢、開辦康複課程一起作為綜合治療的一部分。

加入社團前你可以先參與一兩次，然後再決定哪一類形式的是你喜歡和需要的。

3.3多學科合作的醫療團隊

癌症是一個非常複雜的疾病，沒有任何醫生能通曉所有方面的治療，從確定診斷到制定治療方案，是一個需要綜合考慮的複雜過程，多方面的專家需要參與其中，這是一個真正的需要團隊密切協作才能完成的任務。他們將會給你關於手術、化療、放療等等最適合你的方案。

在有些醫院或癌症中心已經組建了這樣的乳腺癌專家團隊，他們通過多學科會議討論病例和制定整體的個體化的綜合治療方案。

你還可以尋找在某些領域有特別研究的專家加入你的治療團隊，例如乳房重建、基因研究等方面。你也可以請全科醫生幫助你甄別和篩選各種信息，或者幫你尋找其它新的研究進展，而這些新療法可能是你現在的專家團隊暫時無法提供的。

在治療過程中，你可能會遇到以下醫務人員（按拼音字母排序）：

病理科醫生：檢測穿刺活檢和手術切除的標本，簽發最終診斷報告，為你和你的醫生選擇最佳治療方案提供依據。

放療科醫生：使用高能X線治療癌症的醫生，處理放療問題。

放療技師：按放療醫生要求，管理放療設備、實施放療操作。

麻醉師：在手術前使用麻醉藥物和麻醉氣體讓你睡著，手術中監測你的生命器官並調整用藥，手術後讓你蘇醒。

外科醫生：活檢和手術切除腫瘤的醫生，處理手術問題。

物理治療師：在手術後通過功能鍛煉、理療、按摩等方法幫助你康復。

醫務社工：可以幫助你解決社會和經濟方面的問題，例如尋求支持社團、醫療保險、獲取捐助等。

整形科醫生：參與乳房切除後同期利用身體其他部位的肌肉皮瓣重建乳房，或者在後期全部治療結束後病情穩定時再修復重建乳房。

腫瘤科醫生：使用抗癌藥物的醫生，處理化療問題。

專科護士：在乳腺癌護理方面受過專門訓練，比如手術、化療、放療的護理等等。

3.4再次印證意見

治療乳腺癌可能是你這輩子遇見的最重要的事情，為了讓自己內心安穩不留遺憾，現在和將來，你都要考慮印證你獲得的任何意見。你有權評價你所有的治療方案。越是能力強的醫生團隊對你印證他們的治療方案越是有信心，而能力弱的醫生往往會反對你聽其他人的意見。

3.5更換醫生

有時候你的主治醫生可能是一個粗魯、冷漠、不體貼的人，或者是能力欠缺不能滿足你的需求的醫生，如果這些對於你確實構成了障礙，那麼你可以決定更換主治醫生。如果你的主治醫生也意識到了你們之間沒有能建立良好的溝通和信任，他也是樂意的。

但是請記住，更換醫生一定是因為現實障礙，而不是因為有人承諾一定保證將你完全治癒以及能完全讓你擺脫癌症威脅。

病友心語：與醫生建立良好的關係，讓醫生懂你的需求。這是你的時間，確保每個你需要的人都在你的支持團隊里，不要害怕說出你的想法。

病友心語：太多的醫生都沒有給他的病人足夠的時間，如果你的醫生完全不能讓你滿意，那麼你就可以去尋找願意傾聽和回答你問題醫生了，你要感覺到你是他重視的病人。你需要保持堅定而自信，你有權知道關於你的治療方面的任何安排。

4.收集任何有用的信息

當一個人聽到得了乳腺癌的第一個反應通常都是馬上要求治療——任何治療——立即開始。但是乳腺癌不是急症，不象心絞痛、腦出血或者闌尾炎。當你的乳腺癌被發現時，它可能已經長了好幾個月甚至幾年了。不能打無準備的仗，你完全有必要花一點時間整理你的想法，收集信息，做出關於治療的最終決定，以免因為匆忙而做出糟糕的治療選擇。

讓自己學習一些乳腺癌的基本知識，明白自己內心真實的訴求，是你開始治療前最重要的步驟之一，實用的知識能夠讓你有一種不會失控和安心的感覺。

有一些研究表明，乳腺癌治療效果的滿意度不僅與治療方案的有效性有關，而且還與病人掌握的相關知識和參與治療決策的程度有關，有明顯的正相關性。因此，花一些時間收集所有你需要的信息，積极參与治療決策，對你治療後的生活將有積極影響。

你的醫生是你獲取信息的最直接來源，列一個你需要了解的問題的清單，不要猶豫問任何問題，無論它看起來多麼簡單。見醫生時讓一名家人或朋友陪你，這樣可以有人幫你記錄信息，幫你問你沒有想到的問題。

有一些醫院可能會提供一些講座、書籍、VCD等，來介紹一些關於乳腺癌治療的各個方面。

有海量的信息可以輕易地從互聯網上搜索到，但遺憾的是常常搜到不完全正確的、甚至完全錯誤的信息。有一些答案是病患自己根據自己的經歷和感受寫的，基於她自己的治療往往會帶有一些主觀偏見。天下沒有兩片完全一樣的樹葉，每個乳腺癌的病情也是會不同，因此你需要審慎對待這些信息。

乳腺癌治療的基本武器：

時至今日，隨著乳腺癌越來越能早期發現、早期診斷，以及治療技術的巨大進步，乳腺癌的治療成功率比以往任何時候都高。可以說，好的武器就在那裡，你能不能打贏這場抗癌戰鬥，完全取決於你的治療團隊能不能將這些武器的作用發揮到極致。

這些武器通常需要良好的組合，密切的配合。

手術——直接將腫瘤從身體移除；

放療——手術後對局部檢測不到但可疑的部位進一步做X光照射；

化療——使用抗癌藥物將潛在的檢測不到的癌細胞消滅；

內分泌治療——針對乳腺癌細胞上性激素受體的治療；

分子靶向治療——針對特異基因靶點的治療。

……

關注「乳癌病友生活指南」公眾號，我們將會詳解各種療法。

病人心語：知己知彼，百戰不殆。懂得越多越不害怕，也越堅定一切是可控的。因此對我來說最重要的事就是，盡量學習關於乳腺癌的一切知識。

病人心語：我放一個筆記本在床頭，無論我什麼時候被突然冒出的問題驚醒時，我都能馬上記下來，在見醫生的時候我就有了更好的準備，我不想漏掉任何問題，這樣也可以幫助我睡眠。

5.主動參與自己的治療決策

制定乳腺癌治療計劃需要一個完整的所有涉及到你病情的醫生團隊，還有你的家人、愛人、朋友。

上面簡單提到的治療方法只是給了你一個大體的印象，真正在具體治療環節時，你還會被一些聞所未聞的專業辭彙和概念搞迷糊，但是別緊張自己聽不懂，絕大多數人都是和你一樣聽不懂。

但是不要放棄學習這些知識，隨著你的進步，醫生會非常熱衷與你回顧這些信息，和你討論治療決策，良好的反饋會讓你們都感到成就感，在多學科合作中直至找出最適合你的治療方案。

最關鍵的事情請你記住，就是最終的決定權在你，並且所有人都應該尊重你的決定，這就是為什麼我們要幫助你學習乳腺癌知識的原因。你學習的越多越明白，在做治療決策時就會感覺越好，你才能更主動地掌握自己的命運。

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