DMD 也就是假肥大性肌營養不良的一種,詳情到貼吧進行性及營養不良吧,以及搜索引擎瞭解(下面轉自百度,這些是不做任何干預和治療的結果:臨牀表現

患兒出生時的活動如抬頭、坐姿等均正常,自 1 歲以後開始逐漸出現站立和行走困難,首先影響骨盆帶肌肉,以後累及肩胛帶肌肉。患兒動作笨拙,易跌倒,走路搖搖晃晃,登樓梯或由坐、臥位起立困難。隨著病變的進展,臀中肌無力導致行走時呈特殊的鴨步,患兒從仰臥位起立時需先翻轉為俯臥,再以雙手支持地面和下肢緩慢地站立,稱為 Gower 氏徵。患兒雙側腓腸肌逐漸呈假性肥大,腱反射減弱或消失。部分患者表現為行為異常。病變呈進行性加重,常到 10 歲時已不能行走,大多數患兒最終臥牀不起,並發痙攣、褥瘡、肺炎而在 20 歲前死亡。 BMD (良性假肥大性肌營養不良症)患者的臨牀癥狀一般較輕,可存活到成年以後。)

我就臉黑的碰上此病了,明年4月就到了當初判的死刑:18歲。不過我由於注重養生

現在距離後期癥狀還有一些距離。目前死宅一枚....閑著沒事,覺得自己的經歷挺獨特的,挺勵志的,(實際上運氣和好人佔更多)然後我也想留下些什麼,就記錄一下8。頭一次在逼乎寫文章,歡迎各路神仙吐槽....

同時我認為這是最容易被誤解的一種疾病,早期通常只是輕微的走不穩,愛摔跤,無意跌倒,內八字。外表跟常人沒區別,總之,珍惜你身邊每一個DMD患者8

實名擔保(手動滑稽)下面為真實情況(最近檢查的病歷)

先概括一下目前的情況

目前家裡的情況怎麼說呢,每年都要發生點大事小事。家裡爭房產,爸媽住院什麼的.....算窮的範疇了。我爸55歲,因為工作熬夜,得了腦出血,現在偏癱在家6年;我媽51歲,身體也不算很好,以前因為胰腺炎住過院,現在也有高血壓,心臟病...硬撐著這個家,妹妹13歲,初二,健康。我呢,因為12歲不能上學後,用著免費項目康復治療得以延緩和獨立性較強的性格,現在僅僅是不能走,腰部,肩臂力量孱弱,在家還可以靠著老闆椅自理,和被逼出來的方法自己大小便。

詳細的下面說。

2001年4月,下著大雨,俺在我爸單位的職工醫院出生,8斤半。1歲兩個月才會走路,聽說小時候俺長得很好看,還「文靜」,院子裏誰都喜歡(害羞臉)。

不過我媽生下我時,因為我奶待我媽比較差,也摳門,並沒有喫上什麼魚呀肉呀補品呀,唯一的一次就是喫了我爸熬了一夜的小鯽魚湯。跟其他媽媽的飲食簡直是天差地別。

我奶待我是不錯的,但是我也不知道為什麼待我媽不好,聽說我爸也不被她看得起....

我爸的工作是開壓路機鋪路面,經常在外地,每年回來幾個月,性格屬於在家古怪,在外面是典型的「老實人」不過以前待我和我妹一直都挺好。

我媽呢,被介紹過各種對象,因為種種原因都不合適。最後怕我姥爺不高興,就死馬當活馬醫了,經過介紹,30歲還沒談戀愛就跟我爸結婚了,然後過了一年,就從安陽農村跟我爸來到西安了,到這裡時,也在建材市場打過幾年工,生下我後就成為了家庭主婦。她的性格跟我爸,跟我都差不多,愛為他人著想,為人老實,熱情,心機少,思想也不老套。....現在也可以用鞠躬盡瘁來形容我媽,換別人可能早就受不了了

3歲,到了上幼兒園的年齡,我媽直接帶我去附近最好的幼兒園。我當時並不像大多數孩子不願上幼兒園,而是很渴望去上。入園體檢時,查出:轉氨酶高,被當做乙肝攜帶者,不允許入園..。這是第一道晴天霹靂。隨即就趕到當地有名的交大一附院,西京醫院,排除了肝炎,被確診為DMD,然後又到了北京各大醫院,醫生稱沒有辦法,判了18歲死亡的死刑,也勸我媽說:誰說能治好就是騙子。我媽直接就哭了,很絕望。

小時候我的胃一直不好,經常上吐下瀉,不愛喫飯。但是現在突然成了飯桶...

然後,我四歲了,我媽就想萬一我以後不能自理了照顧不了我怎麼辦,於是抱養了一個女孩,就是我妹,才剛出生幾天。之前我媽問我想不想要妹妹,我說想!

過了一天,發現不對勁,我妹背上長了個血管瘤(如果治不好就成張海迪了),親戚就勸我媽坐火車時直接把她從窗外拋棄了,但我媽不但沒有拋棄,反而花了幾萬,切除了血管瘤,好了。

我妹後來喫飯很好,小時候特別胖...現在變成挑食了。當時我媽把我妹抱出去時,我不讓別人碰她,說:「這是我的妹妹,你們誰都不許碰」現在想起來還能回味一下,233333,從小妹控系列。

由於我上不成幼兒園,俺媽就經常閑著沒事帶我坐公交車,起點坐到終點,或者逛逛公園,騎著小三輪車。玩我成天學公交報站......家門口的公交線路都記得滾瓜爛熟,對公交有了初步的喜愛和感情....

5歲,事情突然有了轉機,我附近一個波特英語培訓班開了,那裡有個學前班,一個月200,聽說了後就去了,老師是隔壁小學裡的,很兇,愛拿尺子打手。。有次我媽問我被打過手沒,我都說沒打過。。

到了6歲上學的年齡,由於我戶口在老家,不能上我學區的小學,就又上了一年學前班;學前班作業很多。。我還記得,動不動就把生字,拼音寫滿一個本子...有一次寫不完作業,一直鬧著不想寫,我媽就直接把書包和桌子掀翻撂出去教訓我..並沒有出現得知病情後就溺愛的表現,這也是對我最大的幫助之一。

咕咕咕,打字好累,我的經歷目測得不少字,待續,此時還沒到"高潮"部分。


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