寫在前面：

文章分享了一些我在美國就醫的心得和建議，適合在美國工作學習，有醫保，對在美國就醫不瞭解的朋友們閱讀。真誠地希望通過分享我的經歷能幫助到一些跟我一樣獨在異鄉，面對重大疾病的朋友們。

背景資料：

在美國舊金山工作，家人均在國內，從事互聯網行業，工作忙碌壓力大，單位人際關係簡單（這一點很重要），公司提供免費醫保。

2015年底發現囊腫，每半年做檢查和觀測。2018年3月的例行檢查中發現囊腫顯著增大，並在4月的MRI（核磁共振）中提示癌症的可能。2018年6月實施手術，手術成功並且癌症確診。2018年8月康復回到單位工作。

實用建議：

1. 尋找合適的手術醫生

1.1 醫生來源

  • 家庭醫生建議

我的家庭醫生來自於One Medical。One Medical是一家醫療類初創企業，在美國8個城市設立診所，經常有著名醫療機構很難預約的專科醫生定期門診，還提供在線診斷服務；我個人的用戶體驗非常好，後文會詳細描述。One Medical的家庭醫生推薦了我相關的專科醫生。

  • 專科醫生推薦
  • Zocdoc (應該還有其他同類網站，歡迎補充)

1.2 醫生的選擇

美國的看病方式是從家庭醫生開始根據病情一步步送你到最細分的專科醫生。根據以上三種來源，我前前後後約談了6位專科醫生，最後選擇了手術經驗豐富的專科腫瘤醫生完成手術。我的醫生選擇基於以下這些考量：

  • 學歷背景；坦白說看resume是最簡單直接的篩選辦法，可以瞭解醫生的研究方向，從業經歷等等。
  • 手術經驗；6位專科醫生中的三位我都仔細詢問了他們一共做過多少次同類手術，是否會有實習醫生參與（醫學院附屬醫院特別注意這一點）等等。
  • 手術方案；其中一位專科醫生極力向我推薦達芬奇機器人手術方案，最後發現除了增加保險報銷費用，並沒有太多實際益處。
  • 最壞可能；這也是我選擇專科腫瘤醫生而不是專科醫生手術的原因之一。
  • 信任感；這一點非常重要。在跟醫生的交談溝通和手術方案制定過程中建立跟醫生的信任。

2. 制定穩妥的手術方案

每一次約談專科醫生，我都會請他們講解我的囊腫情況，並向我演示他們常規的手術打算。六位專科醫生看下來，我對自己的囊腫和手術方案已經爛熟於心。基本上，大體的手術方案病人只負責聽懂，不負責設計；但還是有很多細節需要做決定。在此羅列一下我所接觸到的細節決定，不一定能代表所有案例，僅供參考：

  • 僅取出囊腫還是需要做更大面積的切除？
  • 做微創手術，機器人手術還是破腹的大創傷面的手術？
  • 手術過程中醫生可以有什麼額外的措施阻止囊腫的破裂和液體的泄漏？
  • 手術中間會做囊腫的快切，不同的快切結果會對應怎樣的進一步措施？
  • 不同的手術結果對應的術後修復方案有什麼不同？可以安排住院嗎？
  • 術後修復過程，需要服用多大劑量的抗生素和止疼葯？

最後我的手術方案是在跟主刀醫生多次溝通下，把細節過了很多遍後才最終確定。在國內的很多腫瘤手術會在手術進行過程中快切結果出來後詢問家屬意見，而我在美國的這次手術，所有決定都在術前完成，無需家屬擔責任。事後回想起來，確實是一個較為穩妥而且修復得較為順利的手術過程。很感謝我的主刀醫生的耐心和用心。

這裡要特別提醒，美國很多手術是需要你當天出院的。即便我這樣的癌症手術，也沒給我住院的機會：術後3小時就安排我出院了。所以術前就需要了解清楚術後的注意事項，做好長遠的功課。平日裏醫生甚至是護士並不一定能馬上聯繫到，更別說碰上週末和節假日了。

3. 術前準備

手術前，醫生為我提供了一張checklist，包括術前的血液檢查，清腸準備，飲食禁忌。手術前4天，我前往了手術所在的醫院（美國的醫生和醫院不是完全鎖死與綁定的，一個醫生可以在多家醫院做手術，病人可以在一定程度上指定自己的手術醫院）填寫手術同意書和繳納定金。

照著醫生和醫院的指示我先後完成了：

  • 血液檢測
  • 購買醫生要求的止疼葯
  • 購買清腸藥水
  • 領取專用的術前沐浴液（防止傷口發炎，不能用在皮膚較嫩的部位）

同時我的家人在手術前3天來到美國，因此我有一些額外的術前準備：

  • 練車。教會家人從家到醫院的行車路線，熟悉美國的交通規則。後來手術當天發現最大的問題其實是我術後沒辦法爬上自己的SUV，車太高了。sedan可能比SUV在這種狀況下更合適。
  • 買菜。家人不會英語，在我臥牀期間，無法獨自出門；所以需要儲備很多食物。
  • 術後流食的準備。包括料理機，水果，米粥，雜糧等食材的準備。術後需要很久才能恢復正常飲食。
  • 剪頭髮買衣褲。術後不能洗澡，頭髮剪短，方便打理。同時也買了一些寬鬆的衣褲，術後傷口處會有淤血和手術線造成的突起，緊身褲就不用想了，朋友們～

此外，我的情況還需要向公司提出medical leave申請，有專門的第三方機構幫助處理期間的工資和保險。需要注意的是很多醫療類的文件不能email，只能靠fax, 非常不方便，每次文件都得向醫生的祕書打電話確認。

最後，對自己的股票賬戶和現金賬戶進行了重新分割，以防不測。把相關信息交給值得信賴的朋友，萬一自己出現意外，會有朋友幫助家人一起面對。

4. 手術當天

手術當天，全程非常懵逼，並沒有太多tips可以提供。總體而言，接觸到的醫生和護士都非常耐心，住院體驗好於國內。術後我還在麻藥清醒過程中，家人和醫生有過一次術後交流，醫生詳細敘述了手術過程，快切結果，切除的部位和接下來的檢查及會面。我的家人在當時對我癌症的病情有了認知，但還需進一步的化驗才能確診。

麻藥醒來到離開醫院的那幾個小時，我的意識基本是模糊的。只記得站起來走了幾步路就暈了，最後坐著輪椅好不容易爬上了車。

5. 術後修復和檢查

5.1. 術後修復

包括生理和心理兩方面，這裡主要講生理部分。無論術前對於手術有多麼不好的想像，在知乎上看了多少個經驗貼，真下了手術檯面對癌症的結果，還是超乎想像的艱難。

一開始是起坐困難，睡覺翻身都會拉傷傷口鮮血直流。接下來在麻藥效果漸漸過去後，不清楚是對麻藥輕微過敏還是麻藥管子擦傷了咽喉，我開始不眠不休地咳嗽；不同於平日的咳嗽，這種咳嗽是五臟六腑地翻騰，身體內部還在癒合的傷口不斷撕扯，非常難熬。術前的清腸和術後的疼痛帶來的最大變化是體重，我在手術那一週體重下降了盡10磅；發育之後就沒有過的肩頸線條全部露了出來，肋骨清晰可見。

以上描述看著有點嚇人，但其實身在其中，我並沒有太多知覺；因為每天都需服用止疼葯入睡，渾身也沒什麼力氣，而且還在焦急等待癌症進一步的化驗結果。每天家人會扶著我去陽臺曬太陽，對我的飲食也一步步增強，從米湯，雞蛋羹的流食一步步進展到能喝粥喫點小餛燉。我的手術醫生在期間給我打電話詢問過一次情況，他的建議包括：寧願喫止疼葯也要多走動，不能一直躺牀上；術後三天飲食清淡，之後儘快恢復正常飲食等等。相對於中國人傷筋動骨100天，中藥調理臥牀靜養等等說法，美國的醫生相對aggressive一點，大家酌情處理。

家人的悉心照顧加上我本身年紀輕平時有健身的習慣，我的恢復速度連醫生都被驚到；術後一週第一次下樓散步（不能走樓梯，會拉傷傷口）；術後兩周開車出門帶家人買菜；術後兩個月，帶家人走了一次trail；術後三個月，恢復了久違的健身課。

5.2 術後檢查

在術後兩周跟手術醫生進行了第一次會面，拿到了詳盡的化驗結果：

  • 癌症確診，切除部分為stage IA grade I cancer
  • 懷疑癌細胞可能從別的器官轉移而來，需要進一步檢查。

以上結果意味著：

  • 如果原發部位是已經切除的部分，我的大麻煩已經解決，後續也不需要化療。
  • 如果原發部位不是切除部分，那我可能就要做好癌症晚期的準備了，後果無法想像。
  • 基於以上兩點可能，我需要做的檢查包括全身的Pet-CT掃描,可疑部位的依次排查以及切除部位的再次化驗（交給了全美頂尖的醫學院UCSF來處理）

所以在我術後三週恢復了一些體力後，開始了長達一個半月的各項檢查，並推遲了上班返工的時間。每一次檢查都意味著清腸斷食，Pet-CT還需注射放射性藥物；所以體重也一直保持在歷史低位無法恢復。

7月中旬完成了最後一項檢查，排除了癌症轉移的可能，本來是有驚無險的結果，我也做好了回去開工的準備。然而UCSF的化驗結果顯示切除部分為Stage IA grade II cancer，可以選擇化療與否。一波三折地，我再次陷入了兩難的局面：要不要做化療？一旦複發無法治癒沒有退路，可化療的副作用顯而易見；而且化療最佳的窗口期是我術後4-6周，此時已經到了窗口期的最後階段，多等一天化療效果都會變差。對這樣一個重大的決定，我做了以下功課希望對各位有所借鑒：

  • 為什麼兩家醫院給出不同的化驗結果？因為對於癌細胞變異程度的判斷是化驗員在顯微鏡下的人工決策並且癌細胞是抽樣提取的；因此我的理解是我的癌細胞既有grade I 也有grade II。
  • 為什麼醫生給出了不同的化療建議（no chem vs optional）？醫生的術後建議依據是美國腫瘤協會的指南: NCCN guideline，在這個網站大家可以找到各自的癌症類型和術後方案，方便與醫生溝通。
  • 化療的副作用有那些？這些資料知乎上有很多，就不詳述了。
  • 我所處的癌症類型和階段對應怎樣的存活率？因為我的技術背景，我的手術醫生一直會跟我分享最新的研究成果，包括我所處的癌症類型，年齡階段的條件存活率以及化療有效性的顯著性檢測。在讀了3-5篇文獻後，我對化療的效果有了比較不一樣的認識。
  • 預約了Stanford Cancer Center尋求second opinion。真的很幸運生活在舊金山灣區，有全球頂尖的醫療資源。

最後我的結論是放棄化療。這是一個非常私人的決定，也考慮到了我自身的身體狀況和病情特徵；決定本身並無任何借鑒意義。

關於生活習慣對於防止癌症複發的影響，我的主刀醫生只有這些建議：健康飲食，多運動和減輕壓力。即便是這樣的老生常談都還沒有通過顯著性測試，更不用說朋友圈裡的養生食譜了。所以我基本保持正常人的飲食和休息，盡量避免醃製燒烤等可能致癌的食物，無他。

此外，在預約術後檢查和Stanford Cancer Center過程中，我遇到了一些麻煩：雖然灣區擁有頂尖的醫療資源，但排隊週期很長，基本上等我排上隊，就錯過了化療的窗口期。前文提到的One Medical發揮了很大作用，他們幫助我在第一時間預約到了術後各項檢查，安排了專人每週詢問我的精神狀況，並傳遞文件給Standford的醫生，減少我的麻煩。感恩！

6. 心理建設

這一段真的特別難寫，一句話來說就是：心態不能崩。

我本人在這半年中，心態崩過好幾次；除了癌症本身的巨大恐懼外，還有伴侶之間的關係破裂和家人之間的嫌隙。太過痛苦，我只描述跟手術有關的部分。

  • 拿到提示癌症的檢查報告時是懵逼的，想像了各種不好的可能。包括只剩三個月該如何活，還想見哪些朋友，手頭的現金股票如何處理，如果我出現意外如何幫助家人日後的生活。這些思考真的極其痛苦，特別對於我一個不滿三十歲的姑娘而言。現在想對當時的自己說，這些問題值得去想，做的很好～
  • 術後看到自己的身體是震驚的：前所未有的瘦弱和凸起的腹部腫塊，下面藏著淤血和許多許多線頭。難免恐懼地想問一句：我還能恢復健康嗎？現在想對當時的自己說，可以的。
  • 術後一次次的檢查，在生死邊緣徘徊時，也忍不住想問一句：這種日子什麼時候是個頭啊？我還能擁有正常的生活嘛？我還能回到人羣中去嗎？現在想對當時的自己說，可以的。當然我也是特別幸運的，沒有發生最最糟糕的結果。
  • 做化療決定前，也一直在問自己：我能為自己的未來負責嗎？一旦複發，無藥可救，我會後悔嗎？這個問題我現在也無法回答，只能說盡人事聽天命。

各人有各人的煩惱，癌症和手術會把生活中的問題集中爆發。因為在生死麪前，我們太想要一個答案，太想要一份安全感，也太想要一份保護。身邊的人有意無意的一句話都可能會極大地影響到我的心態。在自己生命都無法掌控的日子裡，那份焦灼真的只有經歷過才能體會。而生理上的疼痛就不值一提吧。

7. 報銷省錢和文件傳遞

關於報銷省錢，我並沒有太多建議，基本上都是走公司保險，電子化處理報銷過程；實際自付的手術費用大概在2000美元左右；之前各項檢查自付了1500美元左右；都在合理的預期內。FSA賬戶裏放了不少錢；公司的commute benefit還能支付醫院的停車費也真的都是意外驚喜。

文件傳遞和轉院上，在就診初期的很長一段時間，我一直都在自己嘗試不同的醫生和不同的手術醫院；沒有專業機構的幫助，期間的繁瑣無法用三言兩語描述；也對美國醫療機構的數據管理方面的落後感到喫驚。前文提到的OneMedical在後期替我省了不少事兒：術後進一步檢查和向另一家全球知名的醫院尋求second opinion的過程中，OneMedical替我傳遞文件，幫助醫生間互相溝通，匯總醫生間的反饋。

對癌症的誤解

其實我們尋常人對癌症是有很多誤區的，我自己就經歷好多次所謂的『Aha moment』：

  • 癌症不一定是絕症，不是一旦得了癌症這輩子就完了。很多人都帶著癌症生活了很多年。
  • 癌症的痛苦並不在手術，而在術後的診斷和治療：病情懸而未決的焦灼和術後治療的副作用都遠比手術室裏的那一刀要可怕的多。
  • 百度百科上對於各種癌症存活率的數據並不準確。建議向醫生了解最新的存活率數據和文獻；病人可以根據自己的年齡，病情的級別，癌細胞的種類評估存活率；為未來的生活建立更多的信心！
  • 即便是癌症，病人也可以積極參與治療方案的制定，醫生的很多建議都有依據可尋，信任和溝通都很重要。
  • 生病是一個概率事件，人的一生總難免遭遇這些坎坷。得癌症不代表你平時做錯了什麼，或有什麼不好的生活習慣。無需自責。

寫在最後

一場癌症，一臺手術，最考驗的還是人性，身邊的人和自己都被考驗。我有心態崩的時候，家人也有不理性的時候，我們都沒有給出最好的表現，但挺過來了就好。一直很喜歡《時間簡史》裏的一句話：時間是一種可能性的流逝。身上的傷疤不會消失，腦中的恐懼記憶不會消逝，癌症複發的憂慮也會一直伴隨著我；半年的時光流逝，我再也不可能回到那個沒得過癌症，天真爛漫的自己；但現在的我未嘗不是一個更完整的人吧——一個小姑娘的矯情。

希望看完這篇文章的你，也能平平安安地度過癌症的坎；對自己對家人都寬容一點，一起渡劫～

Oct, 2018


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