我曾經羨慕過，

那些從小就耳聾的孩子們。

陳天萍，辦公室實習生

因為耳毒性藥物導致重度聽損的我，高頻損失120，又沒有助聽器、耳蝸助攻。從前我是有些自卑的，只要別人不跟我說話，我就不會主動與別人交談，因為我擔心對方聽不懂我說的，更擔心自己聽不懂他說的，需要對方重複又重複，他很累，我也很尷尬，會覺得很抱歉。

那時我還特別羨慕從小就聽不見的人，可以在聾校讀書，大家都一樣，也會很開心，在高中的時候甚至去聾校找過他們，希望可以去那裡念書。

有這些想法，並不是生活得不快樂，也不是身邊的人對我不好，相反，從小到大，遇到的同學老師都很友好，但是，我還是會這麼想。

大概，這是一種心理上的孤獨吧。

曾經在遭遇一次次被拒後，覺得有一份好工作是一件挺奢侈的事情，抱著有地方收留就去的心態，聽之任之。沒想到有幸進入現在的公司，雖然在工作中還是會因為每早例會時軟體罷工而失落，會因為軟體翻譯錯誤而失措。

然而，隨著時間的流逝，同事們漸漸的從不熟悉如何與我相處，到後來甚至會主動示意我先打開軟體，一起聊聊天。

甚至在指導我工作的時候，耐心地跟我說，如果有聽不明白的地方就提出來，也可以用自己的話複述一遍，防止有些語句軟體沒有翻譯出來理解錯誤。

雖然成長路上遇到過一些障礙和崩潰，但在這樣的朋友們的幫助下，還是溫暖了我許許多多的時光。

在他們的影響下，我也很努力的去幫助他人，溫暖他人。這值得我傾生去熱愛，傾生去擁有。

也希望跋涉在路上的小夥伴們，遇到什麼都不要放棄，主動的去溫暖他人，也會溫暖到自己。

助聽器對我無效，

可我還是捨不得摘下來。

趙小魚，自由職業

我的聽力問題很早就有了，從初二就開始耳鳴，到了高中看電視就要依賴字幕了，但現實中大致可以交流。

直到2011年大學畢業，去了家鄉山東的一個三線小城市找工作，被介紹到一個工廠打短期工。每天工作12小時，說好的日薪70，幹了10天，一共才給了100元。當時，我面對著一個肥頭大耳的黑中介和他旁邊看起來不懷好意的隨從，一下子覺得自己真是渺小，隨意被欺負。聽力就在那段時間急劇下降了。

和家人說起聽力問題，他們都覺得是我求職不順給自己找的藉口。下一份工作，我自己去酒店當了傳菜員。那時非常接受不了自己的聽力障礙，別人無論和我說什麼，無論我有沒有聽清，我都連連點頭答應。後來同事們都發現了這一點，所以領班或主管再分配任務的時候，看見我答應，會讓我自己再重複一遍。而我哪能重複出來他們的內容呢？

家人給我買了助聽器，某個口碑不錯的品牌，被告知能恢復聽力的90%以上。即使這話有水分，但我想，只要能恢復70%，我也能在安靜環境下和人大致正常地交流了。

我滿心期待著戴上後的效果，可是過了一段時間，我發現它就像一個擴音器，只能放大聲音，我照樣聽不清楚別人說的內容。找了驗配師，調試後繼續佩戴鍛煉，仍然無效。

但此後我還是一直戴著它，沒有摘下來。為什麼？

因為我認為，我要恢復聽力只有佩戴助聽器或植入人工耳蝸，但人工耳蝸我顯然負擔不起，助聽器就是我最後的希望。

我內心根本不願承認那玩意兒根本無效。

2014年，因耳朵問題在家鄉住院，查出了腦瘤，是一種罕見病2型多發性神經纖維瘤病。這時候，我已經不再在乎聽力問題了。曾讀過史鐵生的《病隙碎筆》，感到自己和書裏提到的心態很像，因為史鐵生的病情是不斷嚴重的，新出現一個癥狀之後接受不了，後來又出現更重的癥狀，才覺得之前的一切已經很好了。

但顯然，我已經回不去了。

一個病友在做編輯，建議我也可以找找這方面的工作。我投了簡歷，三家公司有錄用我的意向，其中一家聽說我幾乎全聾後，就推脫掉了。

最終，我選擇了一家出版大學教材和專著的公司。我總體上對這家公司持感恩的態度，是它給了我一份工作讓我重新接觸社會，也讓我感受到自身對別人還有用處，正是在公司的這兩年，我從低落的情緒狀態走了出來。公司對我不錯，平常溝通都遷就我，我生病住院還曾去探望我並給我捐款。因工作量大，身體勞累，入職兩年我做了兩次手術，去年因第三次手術離職。

今年，我放棄了全職工作，找了三家正規出版社的私活，這足以保證自己的生存，想再折騰點自己感興趣、成長空間可能更大的事情。

一路走來，相信我會變得更有力量。

兒時耳蝸手術的夢，

我慢慢的放下了。

紫汐，上班族

「等你長大了，帶你做個耳蝸手術，你就能聽見了」。

那句話曾經是我的夢想。

能聽見五彩斑斕的聲音世界，能流利地發出zh、ch、sh和z、c、s這些相似的音符，那該多好啊。

童年時，配不起好的助聽器，影響了發音學習，別人習慣了用「大舌頭」來形容我。

小小的我被孤立、被冷落，會留著及肩發把耳朵遮住，儘可能避免與人交流。

直到長大一些，來到大城市，遇見了經歷相仿的小夥伴，纔好像找到了自己的歸屬，漸漸不再害怕人羣，無處安放的靈魂有了共鳴。

這時的我，開始願意去參加很多活動，排球、籃球、滑旱冰等等成為了年少時不可或缺的愛好。後來通過網路認識了一些分散在各地的殘障朋友，發現我們雖有自己身體的侷限，但絲毫不影響人生的寬闊。我們曾經一起討論，殘障意味著什麼？他人如何看待殘障？而我們又該如何看待自己？

就在這個時候，我才真正地直面自己的聽力障礙。

我把戴著助聽器的耳朵露出來，隨著心情任意梳妝，用笨拙的舌頭髮聲，肆意表達自己的情緒，去欣賞身邊美好的事物，去結交各種有意思的人。生活就在這點點滴滴的平凡之中。

公交車上，坐我旁邊的小哥哥看到我戴助聽器，會用手機上的備忘錄打字問我是否需要他的幫助？地鐵上，有人看到我耳朵上的助聽器，會拍一下肩膀，問我是否下車？

我現在還是沒有做耳蝸手術，但我感到我已經接納了自己。

目前我在一個基礎的崗位上，不斷去學習新的技能，提升自己的能力，擴展交際圈。我知道自己還是一塊需要不斷打磨的頑石，但總有一天，我會把自己打磨得光亮——

也許成不了金子，但有可能是玉石！

重聽的我們，

是聽障邊緣羣體。

樂樂，創業者

我的聽力問題，一開始發生時，只是單純的耳鳴耳背，在醫院被認為是中耳炎，要我向耳道里滴一種有色的消炎藥水。

我照醫生說的做了，但在幾天後，發現聽力嚴重下降，聽力損失從此開始。後雖幾經輾轉到各省市知名醫院治療，把家裡能借的錢，銀行的貸款都花光了，但聽力再也沒有恢復過來。

重聽的我們是邊緣羣體。在聽障羣體，不被手語者接納，手語者不認為我們是聾人；在正常環境中不被社會上接納，被認為和手語人是一類。

聽力損失雖然讓我苦惱，但是我從來不會掩飾這個，只除了找工作的時候。不過，那也是為了得到工作機會，而實際工作中我是不會掩飾的。

我融入環境大多是靠即時通信工具和手寫交流。在社會交往中，我多半會要求能夠寫下來進行溝通，而這些交流手段由於比較低效，多數時候會被拒絕或者遭到不耐煩的回應。後來有了許多語音識別軟體，用語音溝通軟體進行輔助，情況會好得多。

現在我創業了，做聽障人信息無障礙科技輔助方面的相關研發和服務。經過自己和慧譯團隊的努力，歷經多次商業路演，得到了一些省市獎項、投資人的點撥、和政府資金支持，有屬於自己的辦公場所，屬於自己和聽障人的夢想。目前，在自己的軟體幫助下，我的學習、工作和生活中，聾健溝通已經變為現實，真正讓聽障人聽見即看見。

我不接受戴著助聽器的自己，

對我而言，那意味著衰老和不再美麗。

鄰居阿姨，退休工人

大約半年之前，我先生和女兒開始不時抱怨我電視聲音開得太大，擾民。

還說我不愛搭理人，跟我說話總沒回應。

就連一起跳舞的小姐妹也偶爾說我越來越高傲。

起初，他們說這些我是沒有在意的，還經常和他們爭論說，問他們什麼他們總不會答話，直到又一次我先生突然出現在我背後嚇了我一跳。當時我可生氣了，怪他故意嚇唬我，他卻說自己敲了好久的門我沒有反應——我是真的一點也沒聽見。

電視上的養生節目總說，耳鳴是腎虛引起的，回想到最近我總會在半夜聽見或長或短的吱吱聲，我判斷自己是腎虛。不愛喝水的我也開始學著走哪兒都帶上泡著枸杞的保溫杯，然而耳鳴的現象似乎並沒有改善，有時候放在手邊的電話響我也沒發現。

女兒帶我去看專家門診，測完聽力，專家隨便問了幾句就給我下了老年性耳聾的診斷。

他建議我佩戴助聽器。

我覺得專家在忽悠我，還不到六十歲的我纔不會需要助聽器這樣的東西。一個穿著漂亮的衣服、化著精緻的淡妝的女性，和兩隻耳朵裏分別塞著一個助聽器的樣子根本不配！就算是那種隱形的助聽器，我也不能接受。

至於治療，我看過中醫，做過推拿，並沒感到什麼變化。但我仍然寄希望於有一天也許血脈一通，聽力就恢復了呢？關於現在，說話大聲就大聲吧，聽不清咱還不能多問問嗎？

——紙鳶說：以上鄰居阿姨的故事是她口述給我的經歷。

老年性耳聾是一種因聽覺系統衰老而引發的雙耳對稱性、漸進性、神經性聽覺功能障礙。隨著年歲增長，人體機能退化，我們總會從耳聰目明到重聽眼花，要接受這樣的改變往往需要一個過程。

阿姨對助聽器的抵觸，既有對自身衰老的恐懼，也有對障礙狀態的排斥。

我們常說，障礙狀態是流動的、變化的，在不同的環境中，依靠不同的輔助工具，障礙會被減弱甚至消除。

障礙本身並不可怕。可更多時候，在大部分人眼裡障礙就是不好的代名詞，就像阿姨之所以不想佩戴助聽器，也是想迴避自己有可能處於一種聽力障礙的狀態中。

但是我們也可以看到，雖然依然排斥助聽器，阿姨也在慢慢接納自己的改變：說話大聲、沒聽清楚多問幾次……

有時候，我們需要承認，接受合適的輔具並不是示弱的表現，而是真正能夠提升我們的生活質量。

願意和自己的身體和解，接納自己處於障礙狀態並找到適合自己的參與社會生活的方式，有時遠比消除障礙本身更重要。

面對自己的殘障，也許我們都曾經迷茫、抗拒和否定過自己，但是最終我們會學著如何與殘障共存生活。

值此愛耳日之際，願每一位聽障朋友都更好地接納自己，自在投入地去過每一天。

本期作者：@陳天萍、@趙小魚、@紫汐、@樂樂、@紙鳶

整理排版：孤單的鍋子

原文請戳

「那是我最後一次想把耳朵叫醒。」我們收到了5位聽障人士的真實經歷。?

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