現如今對於兒童白血病已經有很多很多康復的病例,一般來說長期無病生存達到五年即爲臨牀治癒,並且有很多的孩子長大後都結婚生子。但我們卻在臨牀上發現,這些治癒後的白血病兒童患者長大後的生存質量並不高,排除疾病所帶來的後期影響外,主要是上大學的比例遠低於同齡的無白血病病史的兒童。

難道是因爲兒童白血病患者的智商低下嗎?其實並不是!

北兒曾經系統研究過,除了放療組的孩子平均智商稍低外,其他白血病孩子的智商一點都不低。其實,家長們也發現,我們的白血病孩子是非常聰明的。那麼,造成白血病孩子長大後生存質量不高的原因是什麼呢?

一般來說是有四個方面,總結來說:

: 家長的心理因素,認爲只要孩子能保住性命就算萬幸,不再追求學業及其他投入;

:白血病孩子的心理障礙如自卑、恐懼等;

:社會偏見,認爲這些治癒的白血病孩子仍然是病人,求學和就業的大門很難朝他們敞開;

:心理輔助治療及社會醫學保障體系尚不完善。

上述這些因素中,有些因素如社會偏見不是我們主觀能解決的,但我們一定要積極去做我們能解決的問題。

首先,我們家長要轉變觀念,把這些治療好的孩子當正常孩子一樣對待。

其次,我們治療好的白血病孩子也要樹立信念:我就是正常的孩子!爲了讓孩子獲得身體和心理的健康發展及良好的生存質量,我們一定要讓孩子儘快復學、儘早迴歸社會,讓他們跟其他同齡的孩子一樣成長。

不過有不少的家長十分擔心孩子的治療還沒有結束、免疫力還低下就復學上課,會不會有影響啊?

其實,白血病的治療方案中,強化療基本都集中在第一年中,剩下的兩年左右的時間都是維持治療,而化療階段以及結療後的預防復發的治療措施也基本控制在半年到一年!所以我們是鼓勵家長和孩子儘早恢復正常的生活。

事實上,我們有很多孩子休學一年左右就回到了學校,並且參加了適當的體育活動。這樣做,還能促進孩子的免疫系統恢復,因爲免疫系統(由免疫細胞組成)是我們身體的軍隊(士兵),只有讓“士兵”時不時跟病毒、細菌等“敵人”作戰,才能提高“軍隊”的戰鬥力。另外,營養學、心理及社會醫學輔助治療也是非常重要的。在西方發達國家,治療白血病的團隊有:醫生、護士、臨牀藥劑師、理療學家、營養學家、麻醉師(打鞘、骨穿都在淺表麻醉下進行)、心理學家/精神病學家、社會工作者、兒童生命專家、技術人員、教師、宗教牧師等。

在國內,治療白血病的團隊只有醫生和護士,但爲了孩子能更好地恢復,作爲醫者的我們也會在繁忙的醫療工作之餘,抽時間學習營養、心理、藥劑方面的一些知識。讓我們一起努力,不僅讓孩子獲得軀體疾病的康復,更獲得心理的健康和適應社會的良好狀態,使他們長大成爲祖國有用的人才。

『注』

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白血病病友會微信公衆號:dxbby120

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