【台湾醒报记者谢明晏台北报导】紫斑病药物健保给付限制多，病友及家属希望健保署针对药物给付标准能够降低。时代力量党主席黄国昌13日表示，相当多的紫斑病友都面临财务困境，病友家属除了要照顾家人外，还要负担庞大的药物费用。根据《全民健保双月刊》指出，血小板增生剂（eltrombopag）每粒1344元，一个月药费超过8万。

紫斑症指的是红血球从微血管渗透，造成皮肤或黏膜出血。而引发紫斑症的原因有许多种，而最常见的是血小板减少所引起的，血小板不足会导致血液渗透却无法凝固，使得皮下伤口出血不止，导致皮下「紫斑」莫名的出现。

病友李小姐表示，紫斑病患较可负担药物为类固醇，而服用类固醇的副作用太多，长期施打类固醇导致她的体重增加且造成内分泌失调，甚至罹患糖尿病和库欣氏症。然而副作用较小的药物「血小板增生剂（eltrombopag）」及「免疫球蛋白（IVIG）」，健保仅给付给脾脏切除后且对于其他治疗失败的病人，或对于不适合进行脾脏切除之成年病人，以及合并血小板数目严重低下 (＜20,000/cumm)且必须接受外科手术治疗之成年病人。

紫斑病副作用小的用药「血小板增生剂」及「免疫球蛋白」两项健保给付标准在于病患受到生命危险的紧急状况。病童家属薛先生说明，自己的孩子一岁半发病，但却不能列入罕见疾病。若要用药，就必须要把脾脏移除，才能得到健保支持，经济负担相当庞大。然而紫斑病症无法立即明辨出血状况，对病患而言任何时刻都可能是生命危险。

「若要将这两类用药调整健保给付标准，需要等待药品许可证应证，并请各方专家学者开会评估。」健保署药审及药材专员黄兆杰说。血小版增生剂原是没有给付在小孩身上的，而今年药厂申请并且健保给付开放给小孩使用，免疫球蛋白今年也健保开放给付给怀孕妇女。黄国昌说，健保给付用药标准正在开会重新研讨，能够听到这些病友的心声，在所有给付的总和项目下进行合理的控制。

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