我自己就是一個患者，現在是確診的第八年，目前無癥狀，想問問其他的病友現在還好嗎，因為這個病本來就比較稀有，就想用這個問題來分享大家的經歷，以此共勉！感謝回答！！！- ??(?????)

今年十五歲了，具體什麼時候得了關節炎記不清了。從很小開始關節會一直莫名其妙疼，當時家長也沒注意，一直看的是骨科，醫生就建議少蹦蹦跳跳，多補鈣。

一直到初一的時候，越來越疼了（那之前兩三年也有疼哭的狀況，我忍著沒怎麼說），和我媽說了，國慶就去做了檢查。不過我也不怎麼嚴重，就住院了，做了好多好多檢查，骨穿也做了（不知道是不是因為這個，我現在腰不怎麼好）。最後就通過藥物治療，吸收積液。

後面複查時說沒什麼大問題就讓我多補鈣，但我自己也不怎麼愛吃這些東西。不過眾所周知關節炎不能徹底治癒，現在遇到陰雨天氣，或者運動過度，關節也會疼。補充一點，關節炎不止膝蓋，手腕腳踝甚至肘關節都會疼。

平時解決就敷膏藥，或者敷熱水袋。我自己身體不怎麼好，媽媽也會盡量幫我調理。不過關節炎真的很難受，有的時候疼了，體育課請假很容易被人誤會說我偷懶，或者有人很羨慕我，平時跑操什麼的都會有「特殊」待遇，可是疼的不是他們，難受也只有自己知道。

首先，我認為最難的不是得這種病，而是不被人理解和被人歧視。我得病八年，吃了能有六年的激素，導致我變得很胖，滿月臉，水牛背。成年人有了自己的意識會控制住自己的嘴巴，但他們的眼神卻那麼的惡毒。往往最可怕的是小孩子，他們的口無遮攔，可是他們的父母卻也不制止，我的父母聽到了也像沒聽到。所以我真的非常非常希望如果有生病孩子的家長看到了我說的這些話，請一定要重視這種事情，心靈上的傷害往往是傷害孩子最深的。

當時在北京租房子看病，10平方米不透陽光的房子，我的心也一直是灰暗的，我不願意踏出這個房間，沒有任何同齡人可以說話，我也從來沒有和任何人說過我的難過，當時我真的整個人都自閉了。當時又一次病情複發，我一個人躲在醫院的廁所里把門鎖上，在裡面大哭，他們都怕我做傻事，拚命地敲門拍門，我當時真的想死了算了，後來護士小姐姐拿來了鑰匙把門打開了。不過我倒是慶幸當時沒有做傻事，畢竟我是個知足的人。

本人女，我9周歲的時候確診得了這個病，現在已經17了。本來秉著好奇的心理來知乎上搜一下這個病，沒想到遇見這麼多的病友也是有點意外。

我可能和很多得這個病的同志們不太一樣。因為剛開始發現的時候我並不是因為關節疼，而是因為起皮疹。我父母就一直以為我得的是皮膚病，就在我家附近各個醫院都看了一遍，有說是蕁麻疹的，也有說是其他的，但就是反反覆復一直不好。

後來伴隨著皮疹的還有發燒，這個發燒還特別邪門。吃退燒藥剛降下來，沒一會又升上去了。一直在冷熱交替中的我一度十分的懵逼。但從始至終我的關節就從來沒有疼過。

這期間什麼地方都去看過了，什麼西醫中醫，還去找各路大仙看，都沒有好。

後來我媽一看這不行啊，再燒下去給孩子燒傻了。然後我父母就帶著我去哈爾濱治病，身在東北一個小城市的我第一次去哈爾濱這種大城市，當時在公交車上啃個手指蓋從窗戶瞥到大街上的時候我都在不可思議的想「以後我要是回家了，那這個手指蓋在哈爾濱大街上孤零零的躺著會不會很孤獨」

去到哈爾濱自然去的是哈醫大，記得當時好像是住的二院，首先還是去的皮膚科。後來人家讓轉去兒科，去了兒科床位特別緊張，好多人都是在走廊安排個床位住下的。那是我第一次感覺到無助，當時還不像現在這麼發達，沒有同學的聯繫方式。從小到大我打針從來就沒有哭過，只有一次我哭了，卻不是因為疼，我想念我的同學，我的老師，我的家鄉。

後來兒科的一個醫生懷疑我得的病是幼年特發性關節炎全身型，就讓我去北京兒童醫院風濕免疫科找一個大夫。我們一家又去了北京，後來去到了北京才發現所有的事情完完全全沒有想像的那麼簡單。一個床位你要等上三個月的時間，醫院附近的旅館貴的要死。還記得當時我們一家三口住在兒童醫院附近的一個個人家改裝的旅館，一進門有一張二層鋪，爸爸住在上面，我和媽媽住在下面，和外面阻擋的只有一個簾。

這種生活過了好久，在兒童醫院一直都是吃激素治療，中間反反覆復的複發，吃激素也導致我變得很胖，中間花了三十多萬塊錢都打了水漂，一個月複查一次不可能從東北老家這麼折騰，於是就在北京郊區租房子住。這樣也就只能休學了。

等病情好點的時候，可以兩個月去複查一次的時候，我就回到了老家。但期間因為長期吃激素，導致我腰椎壓縮性骨折，躺在床上完全起不來，吃喝拉撒都在床上解決。這期間我再次複發了，但這次複發不僅只有起皮疹發燒，還又拉又吐。你們能體會到這種感覺嗎，你上面使勁吐的時候，你下面可能就已經竄出來了……那畫面太美麗

因為躺在床上不能動，也不能在家干挺著。所以只能一趟趟打著120拉著我去附近的醫院。最後7.8趟下來整得那120的小哥哥都認識我了。躺了有2.3個月，就漸漸能坐起來了，但坐輪椅坐了有1.2年。

後來經過病友的推薦我們去了北京兒研所找了吳鳳岐主任。剛開始的方案還是吃激素，後來漸漸有了生物製劑這種葯，用上了之後病情也漸漸好轉。但這之間也複發了三四次，每一次複發都要重新做所有檢查，包括骨穿（我的噩夢啊！）這期間一直跟著主任去了京都兒童醫院，八一兒童醫院，燕達醫院。現在我也在正常上學了，原本應該快高三了的，現在才上初三。落了好多課，不過身體健康才是最重要的嘛！

現在回想起來當時的經歷就像一場夢一樣，雖然很多事情我現在可以像一個旁觀者一樣平靜的講述出來，但真正經歷過的人只會覺得「我太難了」。剛才看到一個也是回答這個問題的寶貝說自己得了抑鬱症，想抱抱你。我曾經也像你一樣，但我認識了一個特別特別好的朋友，是他改變了我，讓我變得更開朗，讓我變得不在介意別人的眼光，讓我的生活充滿陽光，希望每個得病的小朋友都能遇到一個改變你一生的小天使。能看到最後指定是真愛了，只想借著這個機會再吐槽一下，發泄一下。

現在是三月一日凌晨0:39，希望你健康！

晚安

十四歲的時候得的這個病，之前經常和我爸一起去游泳（我們初學習壓力挺大的，我身體不好，我爸就帶著我一起鍛煉身體），後來到秋天，手感覺特別僵硬，指關節都有些變形，先是去了我們當地的一個普通的三甲醫院，一個老先生說是幼年特發性關節炎。後來我爸就帶我去了河南中醫院，鄭大一附院好多醫院，在鄭大一附院開了一點西藥只能勉強控制住，在哪裡花了八千多檢驗，最後啥都沒幹就開了幾盒普普通通沒啥大效果的葯，感覺很不好。

吃了半年的葯後，還是不太行，我爸就帶我去了鄭州的一個專治風濕的醫院，當時打一針要兩千多，五針一個療程，要四個療程。打的針特別痛。當時中招壓力，我家不在鄭州，要周末坐三個小時的車，一天要一來一回，打的針又痛，當時真的特別難受，當時我十五歲，身高才一米六多一點。簡直是我人生最黑暗的時候。

過來中招，順利考上我們當地的最好的高中，在假期和家人一起去北京看病，在我爸的一個朋友的推薦下遇到了一個老中醫，一個八十多歲的老太太，特別厲害。給我開了幾個月的中藥感覺效果好很多，喝了一年多的中藥之後沒有吃過任何葯，身高現在也長到了一米八，就是很瘦，平常注意保暖，沒有什麼癥狀，和朋友一起去爬山都沒有什麼異常。

現在在大一，希望未來能夠健健康康的，和其他小夥伴一起去打敗病魔。

你好，我是關節疼痛康復師陳建軍，感謝您的信任和邀請

首先來說，類風濕性關節炎是一個病症。不論是免疫性的疾病，還是中醫所說的風寒痹症。就是說呢，這個病症不是別人傳染給你，你也不會傳染給身邊的人，但是呢，可能有遺傳的傾向。

類風濕關節炎，說到底是無菌性炎症，可發生於我們任何的年齡段。而據統計，女性的發病發病率是男性的3~4倍。

而少兒風濕病，風濕性關節炎，據我所接觸的患者，最小的9歲患上風濕病。

而類風濕性關節炎，它的主要癥狀就是關節呈對稱性病變發展，比如說剛開始會侵犯我們的小關節，比如手指關節，腳趾關節，手腕關節，然後就是比如說到肩關節膝關節等等大關節，

癥狀，比如說出現晨僵，關節不靈活，關節腫痛發熱，關節邊的滑膜發炎，如果治療方法不當，或者是控制不住病情，多年不愈，會導致關節變形，致殘率比較高。

所以說如何解決問題才是根本，關注軍哥，讓你的骨骼更健康。

沒有被邀請，搜索自己的病名時找到的問題，於是不請自來……

生在窮山僻壤，醫院小，一開始查不出，病了好多年後才確診，病齡已20年，不要問我多少歲了！

最初的癥狀是發燒，關節腫脹，疼痛。

吃過激素開過刀（查骨髓）

從此雙下巴就沒去掉過，可是人超級瘦，鎖骨能裝水，看起來怪怪的。

10歲的時候醫院說治不好了，然後回了家。

被各種民間術士騙，喝符紙灰水，把人放到屋子裡去燒，蒸籠里去燒，最慘的一次是被敲斷骨頭再癒合，對方說這樣做，變形的骨頭就能長好了。

崩潰過，自殺過，在家裡躲了很多年沒有出過門

也因為渴望朋友，經由網路，去過線下同城交友，然後被吵鬧的飯桌，敬酒聲弄的頭很疼，太陽穴一跳一跳的難受，也可能是不習慣煙味，總之吐了。

去過殘聯組織的交友聚會，比慘很無聊，遇到慕殘捏著我的腳揉捏說好可愛…… 回家以後又吐了，大概是被嚇的。

之後爸媽大概是死心了，不再對我要求過多，放在家裡供起來，當做小公主養。

在知乎被噴過是爸媽的累贅，社會的廢物，匿了。

7歲得得，今年18了，還沒好，留下後遺症了，個子吃藥吃的，挺矮的，不到150

太難受了真的難受 雖然已經習慣了疼痛 但是每次上下蹲膝蓋彎折都感覺腿不是自己的 而且不止膝蓋 各個關節 每年用藥物控制打益賽普也要花好多錢 今年藝考在外地 又撞上了疫情 還是疫情爆發中心區 本來出去就不易 醫院也不讓打 病情複發也沒有辦法 只能眼睜睜的看著各個關節開始疼 平常盡量做到與常人無異 但是真的多疼只有自己心裡清楚 也不敢和爸媽講 怕他們擔心 醫生也說可能會至殘 我真的不知道該怎麼辦了 我好害怕

得了有12年了，現在愈來愈嚴重，已經沒辦法，試過各種療法，順其自然吧，真的沒法了，

女兒三歲確診幼關，目前正常打生物製劑、定時服用甲氨蝶呤、柳氮磺吡啶、葉酸、美林等等，作為家長，除了全力配合治療，減少關節畸形的發生概率，就是要給孩子鼓勵和關心。

先控制病情吧，相信未來的醫學，能夠有更有效的治療方法的。

今年十七歲，四歲得的病，目前不吃藥了。

四歲那時候就是突然發現大腿根部有紅疹，先是沒有任何感知，後來有一天就真的高燒+運動受限，一動就痛那種（難受死了啊啊啊），轉院到濟南然後北京，住了四個月，就治好了？但是我人也肥了（激素嗚嗚嗚嗚），關節好像沒啥問題沒變形一切正常 這才是最放心的。

現在我靠著毅力，一步一步瘦下來了（雖然體重還是很顯眼）至少體形真的差強人意了！！！

就是擔心以後要是找女友會不會......

推薦閱讀：
相关文章