iga腎病7年，有人能教教我如何撐下去嗎？

本人iga7年，小學時得了過敏性紫癜，落下病根，上初中一次簡單的感冒發燒讓我得了急性腎病，尿血，經過治療後，蛋白質恢復陰性，原本以為就此沒事了，但在初中快畢業時又發了一次燒感了次冒，重新出現尿血，而這次發現蛋白無論怎麼都降不下來，去醫院做了腎穿，iga三級，看到這幾個字的時候我就知道我後半輩子可能完了，問了醫生沒有根治的辦法，只能控制，之後兩年用了無數的葯，打了無數的針，激素也上了，還打了蛋白，但每次都是蛋白趨於穩定的時候，感冒或發燒蛋白質就激增，整個高中反反覆復，複發將近兩三次，父母為這件操碎了心，而我的心也在一次次折磨中心灰意冷，我真的害怕會得尿毒症，如果真的得了腎衰那我努力考上大學，努力想活下去的意義何在，我不想死，所以有過輕生的念頭，但都沒有付諸於現實，不敢告訴周圍的人，不敢找女朋友，怕被冷眼相待，這段時間蛋白又變高了，我生活比較規律，忌煙忌酒，吃的也很清淡，偶爾會熬夜學習或者玩遊戲，現在蛋白+，我真的害怕，絕望沒人傾訴，有相似經歷的朋友可以告訴我你們是怎麼面對的嗎，你們的治療方案生活作息，還有你們是如何從心態上調整的，謝謝。

心疼得抱抱你。當看到你的描述，我的心一下子被揪了起來。我大一的時候在理髮店兼職碰到染髮劑弄的過敏性紫癜，後來因為治療失誤然後轉的腎炎輕型。

自5月份去的南京軍區總院治療，一直服藥，到現在也沒有複發過。由於前期沒有告訴家裡人，幾度崩潰，好幾次在深夜痛哭。後來，想到未來要做很多事情，要好好照顧家人，徹底打消輕生的念頭。後來撐不住的時候（8月尾）告訴了爸媽，他們沒有責備我，倒給了我很多愛和力量。然後，每天做好該做的事情，從今年4月開始考研，持續到保研名單出來的那天。想得到的總在不經意間來了。

在整個考研期間，白天安心地學習，完成每日任務，只有晚上的時候會想到這個病以及未來它帶來的很多煩心的事情。因為這個病，也看過很多相關文章，知道了這個病三分治，七分養，且要保持一個好心態，於是就每天讓自己做好學習規劃，不要胡思亂想，累的時候聽聽歌，看看搞笑的段子視頻（我這個人笑點低）所以每次看完都很開心。再有就是看書，各類的書，歷史的，人物自傳的，為的就是感受不同的人生，擴大自己的眼界。將同樣多的鹽放在一杯水裡會苦澀，但是若放進大海呢，同樣，一件苦事，若我們的心像大海那樣，痛苦會減少很多。

現在就是每天吃藥，也不會想到這個病，它已經成為我生命中的一種習慣，一種存在。這也是為什麼我看到你的描述，我的心會揪起來的原因，因為我淡忘了，不是鴕鳥式的逃避而是真的忙於生活淡忘了。所以啊，不要整天想著我得了這病，也不要思考未來的人生，因為你永遠不知道未來會發生什麼，對吧。倘若過幾年醫學發達，腎病都有完全治癒的方案，那你之前焦慮的時間豈不是白費了嗎。

以我的經驗和教訓，一定不要熬夜，熬夜會導致你的抵抗力下降，抵抗力下降了病情肯定會加重的。

不要感冒，秋冬天，一定要穿得暖暖的，我們不要風度。去人多的地方一定記得帶口罩。

作息一定要規律，我現在就是晚11點前睡覺，早上6:30起床。隔了一段時間就要休息會，勞逸結合。

飲食方面，一定要忌辛辣刺激的食物，路邊燒烤的少吃（我自生病後都沒吃過了），最好不吃。多吃蔬菜水果，還有可以吃肉，但是油膩的湯要少喝。

心態方面，你可能也聽說很多因心態積極樂觀而戰勝病魔的案例。所以呀，不要想遙遠的，要活在當下。萬一這個奇蹟就落在我們身上呢。我始終相信你失去的終將以另一種形式回歸。心中要有一份期待，一個太陽般的希望。你要想著，未來，你會在有理想的大學生活，會有一份理想的工作，會有一個靈魂伴侶，疼你愛你，只在意你這個人。你可以照顧愛你和你愛的人。

什麼是生活，就是生下來就要好好活著呀。周杰倫在稻香里的歌詞「請你打開電視看看

多少人為生命在努力勇敢的走下去」，真的是這樣。還有很多身患不治之症，比我們病情更嚴重的人在懷抱希望地治療，等待，我們相比是不是已經幸運很多了。

一定要好好的呀過好每一天。

不謝邀，這個問題下邊的回答真是牛鬼蛇神不一而足。

GFR沒有寫，病理沒有寫還是沒做過？還用過蛋白？什麼蛋白？丙球？在哪個醫院搞的？瞎搞。激素用的具體時間和過程？什麼都沒有，通篇都是心路歷程，那我也只能泛泛回答一下。

題主每次肉眼血尿出現之前，是否有嗓子痛的問題，比如慢性扁桃體炎，另外，口腔里有沒有問題，比如牙齦，口腔潰瘍之類，這是你目前需要關注的一個很重要的點，建議可以去北醫一院治療，他們會給你解釋為什麼要從關注這些問題開始，以上就是你可以撐下去的正確方向。如果等到你腎衰了，可能就真的很難撐下去了，在此之前，都有很大的希望取得臨床治癒。

另外，你可以百度一下「OMS721」這個關鍵字，這個是靶向葯，很貴，很有效。當然目前還沒有上市，上市之後，或許可以考慮想辦法找代購去印度弄一些，參見《我不是葯神》。但是，需要明確的是，即使沒有OMS721，你也有很大的希望在現階段就取得療效。

心態上的調整就是去正規醫院做正規治療，不要泡在知乎上，尤其要遠離一些牛鬼蛇神的回答。

嗨，你好。我和你一樣，小時候有生病史，斷斷續續，08年生孩子後IGA3級，15年發現腎功能不全三級，現在19年了，發展到了4級。醫生說，IGA有30%的人在20年間會發展成尿毒症，那麼我就是那少數中的一員。我經歷了恐懼、悲傷、絕望、憤怒，到最後的接受。即便現在，我也會問上天為什麼不公。奶奶尿毒症，爸爸腎癌，到我這輩，家裡三個孩子，獨獨就是我生病。一切有定數，生活要繼續，我們只是換了一種努力的生活方式在地球。

現在的你，注意飲食，不吃辛辣油膩刺激，不過飽不過飢，作息規律，練一個強身健體的太極或站樁，少感冒少勞累，按時吃藥複查，保持好心情，你將會帶病好好的活在這個世界。

坦誠的對自己對朋友對家人，我腎衰，我不參加不必要的應酬，讓我更多的時候活得自己。

也祝你好嗎

本人也是近期確診iga因為是醫務工作者當知道自己得吃激素時真的是忍不住就哭了之前一直都在強忍，因為激素的副作用我知道，但不吃藥不配合治療更是萬萬不可的，我是一月前體檢都沒問題去急診加個班後發燒又尿血後做腎穿被告知的了iga，這期間認識了很多病友有積極向上正能量滿滿的也有消極迷茫不知前路的，我想說開心也是一天難過也是一天，如果有時想不開適當發泄哭哭是可以的但是不能天天這樣，想想你的父母他們應該操心的比你還多吧你這麼難過他們心裡肯定更不好受，看過一本書上面寫著不預見未來不回顧過去只活在當下，真的就是享受現在，去了病友貼吧後發現原來這麼多同病相憐的同齡人，大家都堅強樂觀面對為什麼我不能呢，這次過後我真的發現時間的寶貴想做什麼都要趁現在不要拖不要留遺憾，我是每天早晨堅持給自己打氣說加油和父母擁抱，現在待業狀態多看書學英語充實完善自己過些日子指標穩定了就旅遊去，忙碌比瞎想好，換個想法可能是老天想讓我們小心翼翼地活著選擇健康的生活方式不熬夜不瞎作不瞎吃更愛惜自己

腎病的治療是長期的過程，護理不好就容易反覆，現在各項指標怎麼樣？治療的關鍵是清除體內的免疫複合物，放好心態，病才會好的更快！