軟組織透明細胞肉瘤，大家聽過嗎？
我給老公來天津十幾年了，我是在讀大學的時候認識的他。後來就談戀愛，談婚論嫁，結婚奮鬥。到現在，生活終於奮鬥出來個樣子了，他卻被診斷為軟組織透明細胞肉瘤！
將近八九年吧，他右髂骨部位一睡覺壓迫後就會有點不舒服，有一點點腫，我們也一直沒當回事兒，後來這個疙瘩越長越大，壓迫不適感越來越強烈，才趁著工作不忙的時候去做了手術切除，那是在19年5月初。結果病理診斷出來後，我們都傻了，連做手術的大夫都沒聽過這種病。建議我們拿著切片去北京協和醫院做病理。結果協和醫院病理報告並沒有區別，這時候我們趕緊掛了協和醫院骨軟科的號，600塊錢的號也就告訴我們多觀察多複查。醫院那麼權威，我們也就沒再多想了。
回天津後，9月份去了天津市腫瘤醫院，想著還是找個專科醫院複查更放心。當時B超無礙，胸片顯示有結節 ，建議拍ct。因為4月份手術前剛做的ct加強，我擔心輻射太嚴重就想下次複查再拍ct，大夫說定期複查，該吃吃該喝喝，該賺錢賺錢！我們兩個心理就安定了下來，認為應該問題不大。
今年3月份再去複查，B超依舊無礙，ct顯示雙肺多發性結節，考慮轉移瘤！我懵了…不是都沒事兒了嗎？怎麼會轉移呢！根本無法接受！我都想像不到沒有他我自己該怎麼辦！我老公還反過來天天安慰我，好像得病的是我一樣…
今天我拿著ct報告去找的主任，主任建議靶向藥物治療，也可以聯合免疫治療。他說這種病在18年以前是沒辦法治的，無藥可救，但是現在有葯了，臨床還可以，分國產的和進口的。他這裡還有臨床入組實驗，如果入組的話可以優惠6、7萬。我也不知道該怎麼辦，百度也搜不出來什麼有效信息，恰巧看到了一篇知乎的推薦就趕緊下載了app。想問問大家，聽過這種病嗎？有沒有治療效果好的產品？
題主老公治好了么？我上個月也是確診了這個病。開始病理檢查說是黑色素瘤，後來換了一家醫院複查說是軟組織透明細胞肉瘤，上個月做了擴切手術，還沒定後面的治療方案。
我也不明白，為什麼是我，有如此運氣。一聲嘆息。你上cnki查下這方面論文吧。總之，就是惡性中的檢罕見型，預後很差
現在有什麼方法治療嗎
有試過信迪利單抗和安羅替尼 感覺安羅替尼效果還不錯 但是斷葯了就不行 不知道有沒有什麼更好的辦法
群里一個病友入了臨床試驗組，用的恆瑞的卡瑞利珠聯合阿帕替尼，效果很不錯…趁身體條件尚好，免疫效果也比較好…
個人感覺有機會的話，還是入組吧，自費的話起碼三四十萬……
這病剛開始發展很緩慢，後面瘋狂起來勢如破竹，一下子就被壓垮了…
今早一大早聽說朋友昨晚離世，所以來搜的這個病。
幾年前，朋友確診動手術的時候，天真地以為只是普通的良性腫瘤，手術切掉就好了。
後來轉移到肺，年初動的手術，但是終究沒有發生奇蹟。
醫生有推薦使用靶向葯，說有治癒的機會，但是我朋友已經不想再接受治療。
所以，個人愚見，配合醫生，心懷希望，但也努力接受最壞的結果。
我愛人也是確診了，淋巴結轉移，有什麼藥用嗎？
他是咋治療的啊，
說是從2018年開始才有的能對症的葯，這個病太可怕
我親外甥在2016年去世了，就是這個病！唉！才20來歲
醫生建議你們用哪種免疫葯？因我丈夫肺腺癌四期，當時醫生說只有半年生存期，用K葯11期後最大腫瘤從3.2*2.4縮小至0.83厘米，已快一年了，身體精神狀態良好。K葯現在是肺腺癌PDL高表達的一線方案，不知針對你家這種肺多發轉移瘤有無效果。
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