我在一個N線的貧困山區地級市,十八年前,我家老大在北大六院確診為兒童孤獨症時,那時孩子才兩歲,我家夫人一個人帶著孩子一年少則三個月多則半年,帶著孩子奔波於北京的各個培訓機構,其中最有名氣的是星星雨(不曉得這機構現在還存在不),孩子的語言和行為康復訓練進步還是比較明顯的,有了語言交流,妻子也克服了千辛萬苦陪著他上幼兒園,上小學,一二年級時孩子的基本學習也大致能跟得上,識字關基本上過了,包括英語的單詞都記的很牢,到現在也沒有太多遺忘,小學沒有畢業,孩子接受不了學校的環境,就退學回家自己教,目前20歲的狀態是:孩子自己的衣食住行吃喝拉撒完全是正常水平,語言狀態一般,和父母弟弟以及熟人很親密,對和其他人交流溝通不算太排斥,有自言自語和晃手等的刻板行為但不算太頻繁,能幫著做家務比如煮飯、洗碗、洗菜、擦地、洗衣服等,就是太慢,目前沒有任何其他的生存技能,但有些事情卻好像很有天分,三歲能騎自行車而且從未出過差錯,輪滑無師自通,我也嘗試教他玩過電腦遊戲,像賽車之類的遊戲只要他不想結束就能一直玩下去而且極少玩失誤,只是我們這樣的小城市也根本沒有接納他的專門機構,所以孩子基本上我們上班就獨自在家,他算不上高功能的,但是康復的狀態還算正常。
至於說到絕望,我首先沒有離婚,家庭還算是幸福美滿,2008年我們又生了個二寶,是個正常男孩,目前上初一,一切都很好,上帝關了我的一扇門還算是給我又開了個門,人生嘛,不如意十之八九,我不考慮太多,我很樂觀的相信,人類科技的發展最終兒童孤獨症也許就是基因療法中的一個小難題而已,就算老大還是我這輩子最大的負擔,我也很樂觀地堅信,國家在發展,社會保障體系日趨完善,我活著時好好照顧他,我死了他還有弟弟照顧,就算他弟弟不願意照顧,起碼未來的社會福利體系也應該讓他能夠生存下去。
這些年吃的苦經受的煎熬不是用文字可以表述的,但我覺得沒有一絲後悔的,為人父母我們已經儘力了,畢竟我爹媽也不是那種能定一個億小目標的人,我更不是那種能有本事一夜暴富的人,我們就靠著堅持,把苦日子一天天熬過去,而且還依然對未來充滿了期望。
說說當初的康復訓練吧,在孩子發現患病後我們及早進行了系統性康復訓練,嚴格按照訓練方法,堅持不懈地訓練孩子,從語言到生活習慣,我家夫人在老大十二歲前幾乎二十四小時陪伴他,提醒他,輔助他,吃過太多的苦流過太多的眼淚,但成效也是明顯的,雖然老大和正常孩子沒法相提並論,但他性格溫順,做事認真,從不給我們添麻煩,很多時候也是我們的好幫手。我們也會發愁他的未來,但人生嘛,總要面對現實,怨天尤人有用了還要信仰幹嘛?自己的骨肉自己就要負責到底,不放棄不拋棄,人生嘛哪兒有過不去的坎兒?
絕望的家庭,不管有沒有自閉症孩子,可能也會有這樣那樣的原因而絕望
自閉症孩子的干預,需要機構,但也不能完全依賴機構,家庭干預也非常重要!
中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵曾給自閉症家長這些建議。
自閉症分很多類型,干預和預後不一樣
不要相信「孩子大一點就會自己好」
不要相信網上說「自閉症永遠不會好」
不要相信「靈丹妙藥」「現代科技」和「祖傳秘方」
立即開始行動
同時利用各種資源學習孤獨症科學干預知識
您需要對自己有信心,對孩子有耐心
自閉症可以分為輕、中、重三個程度,也可以分為經典自閉症、症候群性自閉症,不同的年齡、不同類型、不同程度的自閉症人士,不僅表現的特徵有所差異,干預方法也不一樣,預後也不一樣。
不管何種程度,我們多數家長都抱著一種心態:得了自閉症預後就不好,孩子的未來一片黯淡。
但其實,光今年暑假就有近10個家長告訴我,他們孩子考上了大學、職業高中、職業中專等等,其中有人考上了牛津大學,有人考上了中國科技大學。十幾年前,他們也和現在的新家長一樣迷茫和絕望。
當然,自閉症孩子上了大學也並不意味著他們不需要支持了,他們身上依然保留著自閉症的特質,比如我們常說的缺心眼(社交障礙)、一根筋(刻板),但這不影響他們學習、生活、工作。
之前我提出一個詞叫「穩態」,自閉症是一種遺傳(基因)決定的個體特徵和相關環境因素的相互作用導致的功能失衡,當這種相互關係趨於穩定,孩子社會適應功能基本正常,這就進入穩態,在這種理想狀態下,孩子完全可以像普通人一樣健康成長。
所以,自閉症並非不可治療,不可改善,他們的未來也不能用一種模式去思考。重要的是,我們現在就務必要開始行動,選擇科學實證的方法干預孩子!
借用鄒小兵的話是想告訴家長,儘早調整心態,積極干預!
您好,我是恩啟。
看到您的故事,我感受到了來自家庭的力量。這麼多年來,恩啟見過很多這樣的家庭,看到孩子多年的進步,真心祝福您。
從您的經歷中,可以看出孩子的進步離不開家長和機構的共同努力!
在傳統的家庭干預觀下,我們一直都把「專業」這個詞定義在老師和機構身上,家長覺得「只有學習更多的方法」,才能幫到自己的孩子。
但是,「學習更多的方法」 從來就不應該是家長的核心競爭力。要知道在家庭的生態環境下,家長有著先天的優勢。你可以做到機構和老師難以做到的「生活干預、場景干預」。
我們的家長可以充分利用優勢,並巧妙吸收專業人士提供的干預知識,找到那條適合孩子,適合自己的家庭干預之路。
也希望更多的家長,在孩子診斷為孤獨症時候,可以迅速調整狀態,找到個別化的干預之路。
「絕望」是一種可以淡去的情緒,「孤獨譜系障礙」則是伴隨個體及其家庭的長久阻力。
所以,有孤獨症孩子的家庭都曾絕望過。有的決絕地帶著孩子離開人世;有的無情地甩下孩子和配偶勞燕分飛;還有的,一同面對困難,探尋干預的最佳方案。
當然絕望,據說自閉症是家庭災難中最慘之一。
據說自閉症家庭離異率是正常家庭的幾倍,很多人拋妻棄子、拋夫棄女離開家庭,有些人更絕決的帶著孩子離開人世。
還有很多在漫長而無望的歲月里給孩子干預,有些生了二胎,把希望寄托在二胎身上。
而不管有沒有二胎,自閉症的父母最後大約都是帶著不舍與擔憂離開人世。
作為家長在孩子被診斷為自閉症的那一瞬間都是絕望的,那個家長不希望自己的孩子是健康快樂的。面對這樣的結果,家長一定要振作起來不要放棄。
發現問題及時開始干預不要錯過干預的黃金時期,調整好心態積極配合康復干預。
不要因為一些誤區與偏見而耽誤孩子的一生,樂觀積極地應對才是對孩子最好的選擇。請記住你們的孩子他是個孩子,他的未來是光明且擁有無限可能的。
怎麼不絕望呢,曾經有一段時間生不如死,感覺沒有任何希望,但是我還沒試著去干預,用力的去幫助他,怎麼就絕望呢?
哪怕拼岀一條血路來,我用最大的勇氣去擁抱他,他也會努力的回報我,相信命運不會忘了這麼努力的媽媽,和這麼可愛的孩子
我相信只要我努力,用盡全力的拼,會拼岀一條陽光大道
每個孩子都是初升的太陽,自閉症的孩子也同樣是。
在自閉譜系障礙干預的路上,我經歷過很多,路上每一抹歡樂、每一分堅持……都感動著我、鼓勵著我,邁過一道又一道艱難的坎。讓我更有信心與他們一同走下去。
星寶們需要的不僅僅是干預教學,更需要愛、理解,需要家長和老師的不斷嘗試、合作,對於家人們來說是挑戰,也是修行。