我在一個N線的貧困山區地級市，十八年前，我家老大在北大六院確診為兒童孤獨症時，那時孩子才兩歲，我家夫人一個人帶著孩子一年少則三個月多則半年，帶著孩子奔波於北京的各個培訓機構，其中最有名氣的是星星雨（不曉得這機構現在還存在不），孩子的語言和行為康復訓練進步還是比較明顯的，有了語言交流，妻子也克服了千辛萬苦陪著他上幼兒園，上小學，一二年級時孩子的基本學習也大致能跟得上，識字關基本上過了，包括英語的單詞都記的很牢，到現在也沒有太多遺忘，小學沒有畢業，孩子接受不了學校的環境，就退學回家自己教，目前20歲的狀態是：孩子自己的衣食住行吃喝拉撒完全是正常水平，語言狀態一般，和父母弟弟以及熟人很親密，對和其他人交流溝通不算太排斥，有自言自語和晃手等的刻板行為但不算太頻繁，能幫著做家務比如煮飯、洗碗、洗菜、擦地、洗衣服等，就是太慢，目前沒有任何其他的生存技能，但有些事情卻好像很有天分，三歲能騎自行車而且從未出過差錯，輪滑無師自通，我也嘗試教他玩過電腦遊戲，像賽車之類的遊戲只要他不想結束就能一直玩下去而且極少玩失誤，只是我們這樣的小城市也根本沒有接納他的專門機構，所以孩子基本上我們上班就獨自在家，他算不上高功能的，但是康復的狀態還算正常。

至於說到絕望，我首先沒有離婚，家庭還算是幸福美滿，2008年我們又生了個二寶，是個正常男孩，目前上初一，一切都很好，上帝關了我的一扇門還算是給我又開了個門，人生嘛，不如意十之八九，我不考慮太多，我很樂觀的相信，人類科技的發展最終兒童孤獨症也許就是基因療法中的一個小難題而已，就算老大還是我這輩子最大的負擔，我也很樂觀地堅信，國家在發展，社會保障體系日趨完善，我活著時好好照顧他，我死了他還有弟弟照顧，就算他弟弟不願意照顧，起碼未來的社會福利體系也應該讓他能夠生存下去。

這些年吃的苦經受的煎熬不是用文字可以表述的，但我覺得沒有一絲後悔的，為人父母我們已經儘力了，畢竟我爹媽也不是那種能定一個億小目標的人，我更不是那種能有本事一夜暴富的人，我們就靠著堅持，把苦日子一天天熬過去，而且還依然對未來充滿了期望。

說說當初的康復訓練吧，在孩子發現患病後我們及早進行了系統性康復訓練，嚴格按照訓練方法，堅持不懈地訓練孩子，從語言到生活習慣，我家夫人在老大十二歲前幾乎二十四小時陪伴他，提醒他，輔助他，吃過太多的苦流過太多的眼淚，但成效也是明顯的，雖然老大和正常孩子沒法相提並論，但他性格溫順，做事認真，從不給我們添麻煩，很多時候也是我們的好幫手。我們也會發愁他的未來，但人生嘛，總要面對現實，怨天尤人有用了還要信仰幹嘛？自己的骨肉自己就要負責到底，不放棄不拋棄，人生嘛哪兒有過不去的坎兒？

絕望的家庭，不管有沒有自閉症孩子，可能也會有這樣那樣的原因而絕望

自閉症孩子的干預，需要機構，但也不能完全依賴機構，家庭干預也非常重要！

中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵曾給自閉症家長這些建議。

自閉症分很多類型，干預和預後不一樣

不要相信「孩子大一點就會自己好」

不要相信網上說「自閉症永遠不會好」

不要相信「靈丹妙藥」「現代科技」和「祖傳秘方」

立即開始行動

同時利用各種資源學習孤獨症科學干預知識

您需要對自己有信心，對孩子有耐心

自閉症可以分為輕、中、重三個程度，也可以分為經典自閉症、症候群性自閉症，不同的年齡、不同類型、不同程度的自閉症人士，不僅表現的特徵有所差異，干預方法也不一樣，預後也不一樣。

不管何種程度，我們多數家長都抱著一種心態：得了自閉症預後就不好，孩子的未來一片黯淡。

但其實，光今年暑假就有近10個家長告訴我，他們孩子考上了大學、職業高中、職業中專等等，其中有人考上了牛津大學，有人考上了中國科技大學。十幾年前，他們也和現在的新家長一樣迷茫和絕望。

當然，自閉症孩子上了大學也並不意味著他們不需要支持了，他們身上依然保留著自閉症的特質，比如我們常說的缺心眼（社交障礙）、一根筋（刻板），但這不影響他們學習、生活、工作。

之前我提出一個詞叫「穩態」，自閉症是一種遺傳（基因）決定的個體特徵和相關環境因素的相互作用導致的功能失衡，當這種相互關係趨於穩定，孩子社會適應功能基本正常，這就進入穩態，在這種理想狀態下，孩子完全可以像普通人一樣健康成長。

所以，自閉症並非不可治療，不可改善，他們的未來也不能用一種模式去思考。重要的是，我們現在就務必要開始行動，選擇科學實證的方法干預孩子！

借用鄒小兵的話是想告訴家長，儘早調整心態，積極干預！

您好，我是恩啟。

看到您的故事，我感受到了來自家庭的力量。這麼多年來，恩啟見過很多這樣的家庭，看到孩子多年的進步，真心祝福您。

從您的經歷中，可以看出孩子的進步離不開家長和機構的共同努力！

在傳統的家庭干預觀下，我們一直都把「專業」這個詞定義在老師和機構身上，家長覺得「只有學習更多的方法」，才能幫到自己的孩子。

但是，「學習更多的方法」 從來就不應該是家長的核心競爭力。要知道在家庭的生態環境下，家長有著先天的優勢。你可以做到機構和老師難以做到的「生活干預、場景干預」。

我們的家長可以充分利用優勢，並巧妙吸收專業人士提供的干預知識，找到那條適合孩子，適合自己的家庭干預之路。

也希望更多的家長，在孩子診斷為孤獨症時候，可以迅速調整狀態，找到個別化的干預之路。

「絕望」是一種可以淡去的情緒，「孤獨譜系障礙」則是伴隨個體及其家庭的長久阻力。

所以，有孤獨症孩子的家庭都曾絕望過。有的決絕地帶著孩子離開人世；有的無情地甩下孩子和配偶勞燕分飛；還有的，一同面對困難，探尋干預的最佳方案。

當然絕望，據說自閉症是家庭災難中最慘之一。

據說自閉症家庭離異率是正常家庭的幾倍，很多人拋妻棄子、拋夫棄女離開家庭，有些人更絕決的帶著孩子離開人世。

還有很多在漫長而無望的歲月里給孩子干預，有些生了二胎，把希望寄托在二胎身上。

而不管有沒有二胎，自閉症的父母最後大約都是帶著不舍與擔憂離開人世。

作為家長在孩子被診斷為自閉症的那一瞬間都是絕望的，那個家長不希望自己的孩子是健康快樂的。面對這樣的結果，家長一定要振作起來不要放棄。

發現問題及時開始干預不要錯過干預的黃金時期，調整好心態積極配合康復干預。

不要因為一些誤區與偏見而耽誤孩子的一生，樂觀積極地應對才是對孩子最好的選擇。請記住你們的孩子他是個孩子，他的未來是光明且擁有無限可能的。

怎麼不絕望呢，曾經有一段時間生不如死，感覺沒有任何希望，但是我還沒試著去干預，用力的去幫助他，怎麼就絕望呢？

哪怕拼岀一條血路來，我用最大的勇氣去擁抱他，他也會努力的回報我，相信命運不會忘了這麼努力的媽媽，和這麼可愛的孩子

我相信只要我努力，用盡全力的拼，會拼岀一條陽光大道

每個孩子都是初升的太陽，自閉症的孩子也同樣是。

在自閉譜系障礙干預的路上，我經歷過很多，路上每一抹歡樂、每一分堅持……都感動著我、鼓勵著我，邁過一道又一道艱難的坎。讓我更有信心與他們一同走下去。

星寶們需要的不僅僅是干預教學，更需要愛、理解，需要家長和老師的不斷嘗試、合作，對於家人們來說是挑戰，也是修行。

這一路走來聽過無數母親們的話，樸實、華麗、平和、充滿力量。餘音仍在，我希望被更多人聽到。

1.有人說他們是上帝遺忘的天使，我覺得無所謂，有媽媽就夠了——天天媽媽

2.努力了，也堅持了，當我覺得無能為力，卻總會發現——還有辦法——小左媽媽

3.讓小朋友們和我的孩子一起玩兒很難，所以我蹲下來變成了所有孩子喜歡的孩子王——林林媽媽

4.我是幼兒園老師的知心大姐，同時是小區里的愛心大使，也是孩子堆里的哆啦A夢........我有一個星寶寶，那我就照亮整晚的夜空——明月媽媽

5.你問我努力有沒有結果，這個問題我也無數次的問自己。曾經努力了很久很久都看不到任何的希望，絕望的時候，我突然間看到了孩子的進步，後來終於悟出：所有努力都不會白費，所有的進步都是需要積累——小峰媽媽

我教過的孩子中，有一個十歲的「調皮」的孩子，小凡。

他被康復機構勸退過，因為給他上課的老師臉上手上身上都是深深的撓痕。沒帶他的時候我聽說，我是他第N個老師。上課前很多老師過來安慰我，分享經驗：手速定勝負！

第一次見小凡，我給他一個大大的笑臉，他便往我臉上撓來。我險險的閃過，心裡竊喜「還好年輕動作快」，身邊的男家長，過來幫忙訓斥他。「你一個小姑娘肯定不行，這孩子幾個人都看不住！」媽媽看起來絕望又無奈，情緒不好就出去了。

過一會兒媽媽拿來一根小木棍告訴我，「如果他撓你，你就打他」。我接過小木棍，他便不敢再靠近我，受驚的小狗一般縮在牆角。水汪汪的眼睛裡，我看見自己的倒影。

「惡魔一樣的倒影，那不就是拿著木棍的我么？」我這樣在心裡問自己。

之後我放下棍子，給了小凡一個大大的擁抱..........之後，那個夏天我便穿的很厚，盡量不留皮膚在外面，怕留下撓痕。

轉機一

雖然十歲，但小凡幾乎不會說話，而他的精細（可簡單理解為手部動作的靈活度）卻做的很好，比如畫畫和橡皮泥。記得第一次上課就是玩創意橡皮泥，他捏的不錯，但他喜歡的顏色被小朋友拿走了，他就要撓人。我立刻握住他的手，另外替他去和其他孩子要了一大塊。從那一節課開始，我從他的眼裡看到了期待和依賴——嗯，通過這個小機會，我成了他的靠山同時我給他的信號就是：只要不撓人，要啥我都能給他弄到。

轉機二

小凡討厭音樂課，不想上課就亂跑。我一把拽過他站牆角，不出意外他開始亂撓。但我忽然發現他只撓我的衣服，但不撓我的臉。瞬間我體會到了小凡需要發泄苦悶的心情，任他撓了一會兒直到停止，然後引導他說：老師對不起，帶他回到課堂上，再去拉他的手，他乖順了很多，我心中泛起了很多漣漪，覺得對他的所有的好，他明白，覺得付出很值得…….

就這樣，在他媽媽的建議下，我們把大部分的精力放在了畫畫方面。剛開始他經常會為了先用描邊筆還是先用彩筆跟我來一輪手速大比拼（自閉症的刻板行為，一定要有固定順序），在我的堅持下，毫無疑問的以他的失敗告終。當這個過程重複多次後，「老師對不起」，一犯錯，這幾個字來的乾淨利落，自然而然，他也會在說話的同時穩定情緒，越來越少的用撓人發泄他的苦悶心情了。

再後來，我不讓他橫穿感統室（自閉症的另一刻板行為，必須要走一個路線，如果有人擋在他的路上，他就會直接撞過去）；不讓他大叫，不讓他媽媽幫他穿褲子.........他時不時的撓我，但是會繞開我T恤外的胳膊，我再不用躲，他爆發的次數也越來越少。

家庭中誰管不了小凡就直接找我告狀，然後我會批評他——有意思的是，他也找我告狀，不會說，但會指，我們早已心靈相通。

我設置了兩個底線，不許傷害自己、傷害別人。如果觸犯，嚴厲提溜他（拽到牆角），做得好就給他大大的擁抱，鼓勵誇獎他。從某一天開始，他再沒撓過我。

隨著小凡的畫被媽媽、被其他家長誇讚，他竟然也會笑了，也會拿著畫逢人顯擺，在特殊的孩子里，他再不是最特別的那個了。

後來，我問過小凡媽媽，他被機構勸退後為什麼不自己在家帶呢，都說大齡閉娃沒希望，為什麼還要花錢康復呢？

小凡媽媽笑了笑，說：「我帶他回家也什麼都做不了，我當時就是想，萬一哪一天他開竅了呢？我也從來沒想能看到他畫的畫……」

這句話，我記了好多年，每當遇到難解的孩子的問題行為或是教不會的時候，我都會想，再換一個方法，萬一就開竅了呢？事實證明哪個孩子都沒令我失望。

對於這些孩子，我想說：人生最美的風景莫過於愛，請學會去愛，愛自己，愛孩子，愛家人，也愛這個世界。我想把這些分享給星空下的每一個人，希望大家共勉。

就算世界滿目瘡痍，我仍然心存希望

認識幾個兩個孩子都是自閉症的家庭，我們都覺得他們很絕望，家庭一定是兵荒馬亂的，家庭成員之間肯定是互相埋怨的。但他們並沒有，他們一直很樂觀，一直樂觀地看待自己孩子的一點一點的進步。家庭成員之間也是彼此扶持，共同承擔著對孩子的撫養和教育，沒有任何人怪誰。有個家長說，他們是絕望中帶著希望，悲觀中帶著微笑，他們其實並不絕望，因為絕望代表著放棄，甚至自暴自棄。他們一邊讓孩子接受著康復訓練，一邊等待著科學的進步，希望神經醫學能夠早一點取得突破。

當然也有絕望的家庭，但這只是少數，大部分自閉症孩子家庭都是帶著希望看待自己的孩子的。雖然他們悲觀過，也想過放棄，甚至有危險的想法，但是對孩子的愛超過了一切。有孩子在就不絕望，不管他是不是自閉症！

普通人也會經常「絕望」，只不過自閉症家庭的絕望「頻率」會比其他家庭高一些。

對於已經做好準備打硬仗的家長來說，可能沒時間絕望，忙都忙不過來。

作為家長不受打擊是不可能的，哪個孩子都是在家長的期盼和祝福中來到這個世上的。面對這樣的結果，家長一定要振作起來積極面對！一時的逃避解決不了任何問題。

發現問題及時帶孩子到正規醫院進行檢查，及時調整心態，正視問題，積極配合康復干預訓練，3-4歲是最好的干預時間。

如果選擇忽視，隨著孩子年齡的增長他們"與世隔絕"的問題會越來越嚴重。甚至還會伴隨產生其他問題行為。

自閉症是很難自愈的，但是可以通過干預訓練逐步改善孩子的情況，讓孩子儘早融入社會。

很多父母覺得孩子有自閉症傾向是件非常丟人的事情，甚至一些誤區和偏見會影響孩子的一生。其實自閉症就和先心病一樣，都是發育性疾病，只有正確認識，樂觀對待才是給孩子最好的選擇！

當得知孩子確診為自閉症時，家長當然都是心碎的，因為身為父母，誰都不願相信自己的孩子會有問題。所以對於自閉症孩童的家長來說，現實就是殘酷的，不過最重要的還是家長面對這件事情的心態，心的強大才是真正的強大，可以多與有同樣經驗的家長們交流，也一定要聽取專家與醫生的建議，找到合適的干預資源、把該做的康復鍛煉做好，家長若是堅強，還是會有許多快樂的事情與回憶的。

我自閉，但我驕傲?

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「孩子雖然好像都沉浸在自己的世界，干預後的進步也緩慢，但至少和以前相比，我的孩子知道媽媽正在陪伴他…我也知道自己正一步步地將他從他的世界拉出來…所以我對自己承諾，我不能放棄。」— 一位自閉症孩子母親

這句話是我接觸過的自閉症家長中，和我分享的干預心得，當下就覺得說的真好，孩子干預後在語言認知、表達和社交情感上，或多或少都會進步的，當然每個孩子的情況不同，無法保證每個孤獨症孩子都能理解情感，但我能確定的是，干預後能理解的例子是大有人在的，即使進步不明顯、很緩慢，但至少是朝好的方向在進行，自閉症孩子也能夠找到自己未來的一片天的。

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我的孩子2歲9個月剛診為孤獨症，他在家和我們有互動，會背古詩，唱歌，跳舞，讀繪本，會騎自行車，滑板車，也有玩的好的朋友。但外人叫他他不理，沒有眼光互動，是孤獨症的癥狀。還是要有信心吧。既然帶他來到這個世界。我有一個親戚家的孩子，小時候腦癱，及時治療，中考全省第一，現在高中，要考清華。

當然絕望 可以說從知道孩子有這個病那刻起 生活發生了巨大的變化 也許外人看不出你到底怎麼了 可是自己內心崩潰的一塌糊塗 尤其是半夜睡不著的時候 說難聽點 想死的念頭都有 這種病就是癌症差不多了 還不知道什麼時候是個頭 有可能一輩子的折磨 還要承受別人的不理解 她們也許認為這個病是家庭原因 家長帶法導致的 她們不了解不理解 最可憐的是孩子 如果有選擇 我不會帶他來這個地球 也許現在小不知道 大了他融合不進這個世界該多難過 其實現在就能感受到他有時候不懂這個世界的無助 我孩子馬上兩歲三個月了 從一歲九個半月診斷到現在 這半年 就是這麼希望絕望中過來的 想過自殺 想過殺死孩子 我知道這很愚蠢 可是有時候真的害怕那天的到來 如果真的是 我該怎麼辦？也想過要不要二胎 生個正常的孩子 對他也有幫助 可以一起玩一起成長 現在不想了 就算二胎是個正常的孩子 勢必對他的關注關心會減少 好好帶他養他 你就是他的全世界 你放棄他 就沒人能幫他了 我們一起共勉吧 來自星星的孩子 有媽的地方就有家 以後 只願我活著的時候能成為他的世界 但願我孩子慢慢長大不會是 可是 真的是 我要好好愛他照顧他 這是我們的命...

都會有絕望的階段，正常四步走

第一階段，不知道怎麼回事，只是擔心懷疑。

第二階段，知道怎麼回事，覺得自己和環境都無能為力，覺得不公平，為什麼是我，絕望是避免不了的階段。

但希望這個階段儘快過去，生活中總有種種磨難，但日子還是會繼續，一直陷在絕望中也沒有什麼用，孩子還是會長大。

第三階段，就是總結經驗，努力做到能做的事，比如康復，語言訓練，鍛煉。

第四階段，也許就平和了。

父母絕望，孩子就更沒有希望了

讓家長帶孩子去湖南省婦幼保健院兒童康復科看王益超，尖叫很多是因為尖波（腦電圖異常)，主任開乙醯谷醯胺（百度吧)第二三天就好了，目前普小陪讀！我孩子傻笑（吃益生菌)差不多也是次日就好（酵母菌高了)主任超厲害！幫我家查到是一種罕見代謝病引起的自閉症（羥基犬尿氨酸尿症)主任是全國優生遺傳代謝組學組長，我找他找對人了！6歲前沒語言的他有的可以搞出來，再晚他也可能沒辦法，趕緊去，全國看自閉症沒他厲害，，他不搞干預，只搞身體治療！一般自閉症是下面原因，都是跟他學的（腸道，葉酸吸收問題，代謝病，腦電圖異常就是癲癇，內分泌，病毒，食物不耐受，線粒體問題)可能還有，我家長沒那麼特別懂！自己手機下載：湖南省婦幼保健院APp，掛兒童康復科找王益超好了，創新樓四樓，周一三五齣診！16元一位！沒人騙你16塊錢的！信不信拉到！我孩子8歲讀一年級，這次考試不錯吧！月考！3歲確診，輕中度，現在普小陪讀，還是沒什麼文化的爺爺陪讀！趕緊去湖南省婦幼保健院兒童康復科看王益超主任啦！哎呦我的媽呀！

絕望肯定絕望過，但是絕望也沒什麼用，化悲憤為動力吧，每個人的人生都不會是一帆風順的，有些道理也只有在逆境中才會明白。只有歷經磨難挫折才會活得更通透。

一開始確診肯定絕望，但是人總要往前看，人生又沒有退路，哭過就好了。然後就是儘早干預，及時就醫！很重要！！！！至於孩子以後，他開心就好，沒必要一定要他適應這個社會，沒規定一定要結婚生子，事業有成。不支持自己辭職帶孩子，還不如更努力工作，然後交給專業的干預機構。至於二胎，想要二胎一定是你喜歡孩子才要，不是帶著照顧哥哥姐姐任務才生

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