有一個女兒,5歲多,正常。還有一個兒子,馬上3歲,前幾天確診自閉症,預約了省會的醫院的康復,時間到了就去租房子帶孩子康復去。前幾天檢查回來,老公就像是崩潰了,感嘆自己的一生都完了,本來還想著以後在大城市買房子,但沒想到會這樣。。。甚至心裡會有些不該有的陰暗想法,可是我卻不忍心去指責他。。。他從小家庭貧困,上學出來靠自己建立了小家庭不容易,慢慢的兒女雙全,都長的白白凈凈很好看,收入開始有起色,眼看著生活會越來越好,可是孩子的一紙診斷把他打入低谷,還有我,這幾天我帶孩子在婆家住著,他去外地上班了,我在別人面前依然該說說,該笑笑,可是心裡總是一塊大石頭壓著,孩子這樣我感到自己已經沒有了對未來有所期待的資格,我甚至想著以後閨女成人了能獨立生活了我就帶著兒子離開這個世界,可是女兒也是我的心頭肉啊。。。


功能高中低?

中高功能還是有改善空間的。

老人能幫忙嗎?不需要他們去參與家庭康復,但是例如接手一些家務,偶爾帶去康復機構陪同一下 。

家庭氣氛很重要。讓老公好好賺錢吧,你跟著康復多學習下,有些入門的證可以嘗試去考一下。

奇蹟是稀有的,但進步是長存的。

抱著戰術重視,戰略蔑視的心情去生活吧。


為什麼不做家庭干預呢?不要迷信那麼多康復機構,醫教寶十多年的經驗總結告訴你,家長才是永遠不可缺席的重要角色,家長的干預貫穿孩子的整個童年乃至人生。核心干預期間是3歲以內,抓住這個黃金期就是抓住孩子的未來。

都2020年了,兒童自閉症康復,我們家長在家就能幹!

自閉症家庭干預包羅萬象。我們認為凡是以孩子為中心,針對孩子各種自閉症癥狀開展的各類活動,都屬於家庭干預的一部分。

如果我們把範圍縮窄,那麼一些特定的活動,比如語言訓練、合作遊戲等特意安排的,主要針對孩子某一方面不足的活動是家庭干預的重點工作。

而如果我們把範圍放寬,那麼在家庭(或日常環境中)與孩子的相處和陪伴都是家庭干預的一部分,前提是在相處和陪伴的過程中,你有意識地加入了干預方面的內容。

  • 自閉症的核心障礙是社交障礙,與父母的社交溝通是兒童社交發展軌跡中的第一步
  • 沒有人會比家長更加敏銳的把握和識別孩子的細微差異和優劣缺失
  • 家庭干預貼近生活,不受時空限制
  • 家長對孩子情感投入,責任心強

我們再來看看家庭干預和機構干預相比有哪些優勢

1. 很多機構干預無法做到全程一對一、面對面。絕大多數機構每天一對一的時間不超過一個小時。有的孩子在機構一待就是六七個小時,但一對一的時間非常少。

2. 家庭環境是開展語言干預的最佳環境。真實的生活豐富多彩,起床、吃飯、上廁所每個場景都可以做干預,家人在一起也會觸發很多情感場景,這些在機構都難以觸及。3. 同時,機構受場地等原因的限制,無法模擬現實生活,干預程序單一,內容重複。在干預過程中,孩子學到的特定技能還需要再通過複雜的泛化過程才能夠使用,從而增加了干預的難度。4. 中國的絕大多數機構分布在一線城市,二線城市的可選擇性較少,三線城市或偏遠地區則基本沒有可選擇的干預機構。因此,很多偏遠地區的家庭為了孩子上機構背井離鄉,捨棄一切,導致家庭關係破損,一家人漸行漸遠。

因此醫教寶十多年的康復經驗總結:家長在家庭干預中是永遠不可缺席的重要角色,家長的干預貫穿孩子的整個童年乃至人生。核心干預期間是3歲以內,抓住這個黃金期就是抓住孩子的未來。

如果你只在家守著孩子漫無目的的陪孩子玩耍,那僅僅是在浪費孩子寶貴的黃金干預期。

家庭干預的四大經典模塊

自閉症患者的核心問題在於社交障礙。

舉一個例子:眼神訓練就是社交中最關鍵一步。自閉症的孩子們,關注點是物,他們學習必將很慢。我們首先要做的,就是把他們的注意力吸引到我們身上。如何運用ABA方法來訓練眼神呢?

製造快樂

誇張表情吸引孩子注意

利用道具,訓練孩子張口發聲

等待,觀察孩子表情眼神反饋

保持視線和孩子同一高度

一個小小的眼神訓練只是家庭干預的冰山一角,家長都應學習專業的康復方法。

而家庭干預中的泛化就是讓自閉症孩子擁有融進學校和社會的能力,讓孩子真正適應生活的終極武器!

什麼是泛化?

泛化的四個層面

然而對於很多家長,別說泛化,僅僅在實際的基礎干預過程中,就出現孩子不配合、發脾氣、無法吸引孩子的注意力、甚至連強化物都找不到的情況。中國廣大家長重認知而輕社交、心理建設的錯誤方向,也會在干預中無形浪費了孩子的黃金干預期,你需要專業的家庭干預指導!

為了響應中國關愛下一代援助,醫教寶在此提供專業的指導意見,1對1的定製訓練計劃,讓你在家就能輕鬆給孩子做干預!

參與方式:點擊→ 自閉症家庭訓練(每天僅限3名)

你可能還想看,點這裡↓↓

醫教寶:成都自閉症孩子考上本科!這位媽媽只做了4件事?

zhuanlan.zhihu.com圖標人稱代詞丨自閉症孩子「你、我、他」家庭訓練技巧?

zhuanlan.zhihu.com圖標9種訓練方法,從手部開始鍛煉自閉症孩子生活自理能力?

zhuanlan.zhihu.com圖標

我是醫教寶兒童健康管理專家,關注我關注兒童自閉症!


第一,一個細節問題:前幾天確診,我只所以確認這個前提是郭延慶發文近期不建議問診,因為雙方都戴口罩等防護用品的話可能會影響孩子的表現和醫生的判斷。第二,你孩子不到3歲,一般情況下醫生3歲以下只給傾向疑似等意見,不給診斷。第三,即使是也沒什麼大不了,你家孩子近3歲才去醫院說明各項功能沒有太落後,程度也不算嚴重(我娃可是1歲半就懷疑1歲10個月去問的診,現在各項能力都落後還不會說話),而且孩子現在才不到3歲正是干預的黃金年齡。何況想一想得絕症的那些娃,我們也不算差呢。盡量培養讓娃更好,最差不過是養他一輩子,我們死了他還有姐姐,我老公現在街上遇見那些過去看到理都不想理的成年傻子,都報以慈愛的目光。心懷希望的努力吧,一年後再來看這個帖子,說不定你娃都摘帽融入幼兒園的小朋友中了呢。


我特別能夠理解你的心情,剛剛診斷出來想要離開這個世界,這種心情,幾乎所有新診斷的家庭都經歷過。允許自己難過,允許自己痛哭,允許自己消沉幾周。夫妻雙方一定不要各自默默承受,一起討論,把各自的痛苦都說出來,抱頭痛哭一場,這樣雙方都會好受一些,這樣雙方才能真的站在一條戰線上。

在這種時候,夫妻雙方,甚至更大的家庭(爺爺奶奶、姥姥姥爺),大家互相理解互相支持比什麼都重要。所以爭取大家的共識,一起難過,一起面對。

痛苦過後,再收拾心情用理性來面對這個事實。按照美國的估計數據,有1/58的人士為自閉症,這個比例夠高吧,你去看壹基金前幾年的宣傳,也是1/100,世界上有這麼多人呢,咱們不孤單,沒有必要就覺得世界塌了。

另外,要有信心,之前有過一個研究(不記得具體了),大概是說,一個人的本質不會因為人生重要事件而改變,不管經歷什麼,最終6個月之後,都會適應現狀的。比如,一個樂觀的人在遭遇了車禍失去2條腿之後,過年以後就是一個樂觀的瘸子,但是一個悲觀的人,在中彩票之後,也會很快揮霍完,人生並不因此而幸福。所以,你和你老公都是勤奮、努力上進的人,不管孩子是健康還是自閉症,你們這一生都是努力上進拼搏的。孩子健康,拼搏出來就是好房好車,將來兒孫滿堂,自閉症孩子,就是錢都用來給他訓練,或者存起來給他將來養老,給自己養老,再給女兒買房……不也是一樣嗎。總之,奮鬥就是為了自己和家人。只不過轉換成了不同的東西。

當然,我特別想說,還有另外一條路。有的人,他們的人生道路因為自閉症而徹底改變了。

有一些家長,他們站出來為自閉症人群去呼籲,找政府要他們的福利,找企業去希望他們接收自閉症員工……總之,做一切可以讓孩子的未來更明亮一些的努力。這也是另外一種實現人生意義的方式。最後會推薦幾個我特別欽佩的家長的的故事。

總之,我想說,人生很長,不要因為這件事覺得就毀掉了。在這樣的時候,你和你老公一定要經受住考驗,互相扶持,互相打氣,未來有艱辛,但是也會有美好的時候。就當是上天給你們選了一條與眾不同的路,誰知道不會有別的風景呢。

雖然說的這麼樂觀,我也有悲觀的時候。沒關係,難過的時候哭一場,明天再繼續加油。對了,推薦加入一些家長群體,大家一起。

盧瑩:兒子21個月被診斷自閉症,別人建議我馬上辭職做全職媽媽?

mp.weixin.qq.com圖標戴榕的故事?

mp.weixin.qq.com


要相信孩子,也要相信自己首先也是最重要的,如果已經在有資質的機構確診了自閉症,需要儘快帶孩子到有相關機構做干預和訓練,6歲以前是自閉症兒童干預的黃金時期,過了6歲,需要付出更多時間精力和金錢。

其次,爸爸媽媽需要自己開始學習很多跟自閉症和特殊兒童有關係的知識,光去機構做干預是不夠的,因為孩子更多的時間都是在家裡,只有父母能夠把相關的知識也運用到家庭的實際生活中,家校聯合,才會有好的效果。最後,父母需要在家庭的經濟結構上做必要的調整,積累必要的流動和固定資產,作為孩子日後長期教育的資金沉澱,在人際結構上,也要做好對應的準備為自己的家庭尋找可用的資源,以備不時之需。

最後的最後,養育自閉症兒童是非常漫長的過程,請父母也做好足夠的心理建設,保持樂觀積極和百折不撓的心態,遇到困難也能堅持不放棄,幫助孩子逐漸走向自足自立的過程。


推薦閱讀:
相关文章