我35 歲,唯一的女兒自閉症(高功能),心理接受不了,怎麼辦?家庭可以說是小康,孩子出了這個病,老二也不敢要了,供著兩套房,受限賣不了,有一定經濟壓力。沒敢讓孩子媽媽辭職。已經開始干預了,但有時想想孩子未來,心如刀絞,也不知道孩子未來能到什麼程度。預期不可確定,而且是終生干預的慢慢征途,還心疼孩子,心理很難調試。求解答。


感謝您的邀請和信任。

非常理解您的感受,自閉症的康復不容易,這是一個漫長的過程,許許多多的家長都背負著沉重的心理壓力和經濟壓力。孩子將來怎麼辦,是否真的能康復,痊癒?

首先,從理性的角度,建議家長冷靜下來,選擇適合孩子的干預機構,在最佳干預期進行有效干預,讓孩子獲得有效的康復訓練,對他日後的成長,自理及步入社會起很關鍵的作用。

關於干預機構的選擇,不知道你是否聽說前陣子,一所名叫北京森熙教育的自閉症康復機構,全托費用每月高達1萬4。但即便是如此昂貴的康復機構,在家長提供的監控視頻里,卻是讓人震撼,痛心的場景,所謂的「老師」行為令人髮指。

△老師反拽著孩子的手做蹲起運動,期間,孩子不停掙扎。

△老師捆著孩子的手,像拎小狗一樣在地上拖著走,卻無人上前阻止。

△老師拍打孩子手臂並推搡孩子,孩子還很小很小。

△老師邊聊天邊拉孩子坐仰卧起坐,長達半個鐘。

種種讓人寒心的片段,不得不警醒每個家長:我們的每一個選擇都影響著孩子的一生,請一定做好功課!

那麼如何選擇合適的干預機構,在此,我給家長几點建議:

看干預方法

自閉症兒童的常見干預方法有強化行為干預(應用行為分析ABA、回合教學法DTT等)、結構化教學法TEACCH、發展和關係模式等。教育培訓機構多採用整合這幾種干預方法模式。

慎重選擇替代療法,如經顱磁刺激,目前很少有這類替代療法在對照試驗中證實對自閉症有效。

例如「天道正氣」的自閉症康復機構,採用的方法是:建立一個強制性的生活環境,進行軍事化管理。每天拉練10到20公里;只吃飯菜和少量水果;每天大量喝水;夏天穿著羽絨服跑步,沒有任何科學依據。

家長應該了解機構教學所採用的方法,並了解這些方法是否為常規和通用的,如果連訓練方法的名稱都沒聽說過,甚至無法理解該方法的教學原理,最好不要輕易嘗試。

看老師資質

考察一個機構是否專業,除了了解他們的理念,也要了解老師的學習背景、受訓背景,甚至晉陞機制,才能判斷老師是否專業。

拒絕封閉式訓練

大部分專業機構都會在家長休息區設置監控記錄,家長可以實時看到孩子的訓練情況。

家長在選擇機構的時候,可以參考以下幾點:

是否安排家長陪同上課;

是否安排家長的培訓;

是否安排家長間的交流活動;

如果不能陪同是否有視頻觀摩。

針對性教育

每個自閉症兒童的情況都不一樣,所以一定要採取個體化教育IEP。

考察機構是否針對每個孩子制定詳細的教育計劃並進行評估與調整;是否能夠做到老師與家長的有效溝通,並能夠共同研究調整方案,及時反饋信息。

「我的孩子,只是迷路了,我們一直在努力,讓他們找到回家的路。哪怕慢一些,沒關係,只要他們能和普通孩子走在同樣的道路上。」這是所有自閉症父母的心聲。

最後,我想說,家長的心態要放好。作為自閉症孩子的家長,會有許多疑慮和不確定,也承受這許多不為人知的心理壓力和精神負擔。

在此,寫給每位家長們,你們需知道:

自閉症診斷不是死刑

首先,自閉症並不是孩子發展上的死刑,許多曾經受診為自閉症的孩子或少年,之後都有可能成為具社會性,有溝通能力,有生產力的大人。

自閉症的孩子是怎樣的,應該如何幫助?

確診為自閉症的孩子,普遍有下列三項缺失或不足:

  1. 在與人互動上有不足,在有效使用語言跟別人建立社會關係上有缺失
  2. 有行為異常的情形---在生活上
  3. 孩子還不能效仿他人做出具有社會性普遍被接受的行為

因此,任何治療都必須以下述三點為目標:

1.幫助孩子與他人互動,並具有社會性的與他人來往及玩耍;

2.在社交上,幫助孩子使用語言來交談;

3.幫助孩子在生活上調控自身內在及外在的過度敏感(或不敏感),並達到學著效仿他人的目的。

自閉症孩子面對的主要挑戰是什麼?

父母必須了解目前(除了使用藥物),大多數治療自閉症的方法都把注意力放在教孩子做一個服從的學生這件事上,這樣做的問題是:自閉症孩子面對的主要挑戰並不在認知,學業,或服從度的發展上,自閉症的問題在於孩子在融入社會及建立互屬關係發展上有困難。

因此,要非常小心的審視你現在為孩子計劃的療育課程,不要只把主力放在教他一些將來學校會用到的技能,然後認為這是孩子需要的。

自閉症是社會性上的障礙(如果不考慮它根本生理原因的話),第一件也是最重要的療育方針是:教導小孩跟小孩的家人,在任何你的孩子能做到的行為上,跟他建立社會性的關係。

如何幫助孩子一步步進步,家庭就是答案!

在幫助受診為自閉症的孩子,我們要知道——面對與人溝通及建立社會關係的挑戰上,家人是最有效的工具。

一群跑來跑去的小孩或一些陌生人,是沒有辦法讓你的孩子逐漸學會與人溝通的,你的孩子一開始需要的,是跟一些他在感情、情緒上有聯繫的人一對一的建立關係。

在幫助孩子如何一步一步、穩穩慢慢地學會與人溝通及建立社會關係上,家人也在學習。

在這裡,家庭就是答案。

而專業人員所能做到最有效的角色就是以良師或教練的角色,幫助父母在每天跟孩子相處的時間裡,做孩子能力可以做到的,對孩子所作所為做出適當的反應,讓父母加入孩子的世界,從而更好地幫助孩子。

最後,希望您的孩子,能夠在適合的機構里快樂成長、進步,早日融入生活。


我也是高功能自閉,確診有證的。

目前博士再讀,已婚。日子還可以吧~ 別太過緊繃也別太放鬆。我們的成長經歷和NT還是不同的。


  有自閉症的孩子在平時需要進行特殊護理,因為他們的心理本來就非常脆弱,如果不進行一些有效護理,就會對他們心裡造成更進一步的傷害,這樣不利於孩子的疾病恢復。

  1、有自閉症孩子除了需要帶正規的治療外,還需要在家庭中也進行一些治療。

  在家庭中可以提高孩子的營養狀況,生活環境,免疫功能以及一些條件的護理,日常生活中,要採取正確的方式來對孩子進行擁抱。

  2、如果在嬰幼兒時期就發現了自閉症的現象,這是就需要採取早發現,早干預的方法,因為在嬰幼兒時期,孩子大腦生長比較快,代謝性以及可塑性比較強,所以是學習的最佳時期。在這個時候給你一些外界刺激以及功能訓練,可以讓孩子早日康復。

  3、在康復治療中,全要考慮兒童的環境,條件,氣氛。不管是正常兒童還是有殘疾兒童都需要有一些輕鬆愉快,趣味遊戲的氛圍,這樣可以有利於孩子積極配合。所以在兒童進行康復治療時一定要給兒童準備適合他們生長需要的環境。

  自閉症孩子如果不及時治療,就會對孩子的身體以及心理造成非常大的影響,所以在發現有自閉症的情況時,一定要及時的採取方法進行治療。


理解你的心情,很多時候我也都在想,為什麼是我!命運有很多的隨機性,永遠不知道明天和意外哪個先來,目前能做的就是訓練,相信醫學並期待著奇蹟的到來,用我小夥伴的話說:我們都是不幸中的萬幸,起碼我的孩子能跑能跳,起碼他還活著,康復的路程真的很漫長,每天都在想著什麼時候在能進步一些,很多時候都在想能不能,有一台時光穿梭機,看看孩子的未來,每當他進步一些我都燃起了希望,在看看正常的孩子,覺得隔著一個銀河系的距離,循環的崩潰,但真的沒有辦法,只能訓練,就如圈裡子里的那句話:「不是看到了希望才堅持訓練,是堅持了才能看過希望。」

不論做父母的多麼的優秀。當孩子確診之後,身上所有的標籤都被更改為:特殊孩子的父母。我兒子訓練了一年多了,從開始的爸爸、媽媽、婆婆、我,到現在能說4-5個字的句子了,精細進步:會寫數字了,最近在學寫拼音,大運動會騎自行車了,上下樓梯也進步了很多~~~~~~~,他一天天的在進步,雖熱我很焦慮,很著急,可是他不著急啊!很多時候我都在對自己說,只要能說話,能融入社會就好,未來有太多不可預見的事情,我總在想,也許我的不是一顆花的種子,他是參天大樹的種子,現在只是在厚積薄發,只是在積攢能量,

能做的只有堅持訓練,這將是你永遠不會後悔的事情,只有做了才知道未來是個什麼樣子,相信科學並相信奇蹟,要好好的活著,看著孩子一點一點的進步,希望你家孩子越來越好,你能做的就是多賺錢,家境殷實,才能有錢給孩子做訓練,不然其他一切都是紙上談兵。


下午好,感謝你的信任和邀請。

很能理解你的心情,高功能自閉症占自閉症總人數比例不足25%,除了智能方面正常之外,語言、社交、行為三方面也存在著一定的障礙。好在孩子現在才三歲多,早發現早點干預。

既然孩子以及確診了,那從現在開始冷靜下來,儘快為孩子尋找合適的機構和老師,採取科學的干預方式。

另外,你怕第二個孩子也是自閉症,其實說到底,自閉症是有一定的遺傳因素的,在一項調查研究中,有20%的自閉症患者家族成員中都能找到與之相似的語言發展障礙和智力發展缺陷等方面的問題。

但是直到現在,科學家都沒有給出具體與之相關的基因,也就是說只有10%的自閉症患者可以用與之相關的基因因素來解釋說明。

如果你想要第二個孩子,建議本著對孩子負責的態度,因為每一個孩子生來都是平等的。

我群里有一個母親,兩個孩子,一兒一女,大女兒是自閉症,剛剛診斷的時候也不能接受現實,現在好多了,看到孩子每天的提高,她覺得一切都是值得的。

溫馨提示:我們旨在為全球的自閉症兒童提供最準確、專業、智能的康復訓練遊戲和素材。針對孩子的刻板行為進行干預提高,希望能夠幫助到更多的自閉症兒童,讓世界充滿愛!


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