八月底,我媽的一通電話讓我的心提到了嗓子眼。她說體檢中心讓她去醫院拍ct,然後ct顯示肺部有團塊陰影。我立馬打電話給我爸,然後上網查資料。陰影表示有結節,想著平時也很健康,每年也有體檢,應該沒有什麼大問題。直到幾天後,隨著檢查的深入,出來的結果徹底擊碎了我樂觀又麻痹的心態---肺癌。直到現在,看著躺在病床上的她,除了擔心疑慮讓她有點面容憔悴之外,其他都與常人無恙,我甚至還樂觀的期待是肺癌中最好醫治的那種,沒有轉移,不用化療,可以直接手術,不會複發。麻痹樂觀又無能為力的我。

在老家本地三乙醫院做的檢查,基本上都做了,沒等最後的肺穿刺報告結果出來,我們去了上海肺科醫院,沒有人脈沒有資源什麼都沒有的我們只能接受挂號等待發配,為了能夠快速住院,為了讓醫生多注意,門診的時候我還備了一張卡。兩天後,住進了醫院腫瘤科,然後又開始了漫長的檢查---抽血、ct、增強ct、pec-ct、磁共振、肺功能等等等等。還要把老家醫院的病理切片送到上海在進行化驗檢查,快遞還拒絕寄送,最後想了個辦法,讓快遞員上門取件,今天下午(9月6號)送到。快兩周了,除了老家醫院穿刺結果查出肺腺癌之外,什麼額外消息都沒有,還要麻木的等待上海醫院的檢查結果,我什麼都做不了!什麼都做不了!

在未來的日子裡,只能每天記錄她的生活狀態和病情發展,回憶往昔時光,做最壞的打算,吃得再苦也得堅持下去。

這個壞的結果或許歸根結底的原因還在我身上。

剛聽到醫生的診斷了,不算上小結節,中晚期;算上的話,晚期。含淚寫下這行字,我感覺用了畢生的力氣。

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昨天下午,9月6號,送到上海肺科的玻片病理報告也出來了,和老家醫院做的一樣,仍然是惡性腫瘤肺腺癌,各種檢查報告也出來了,醫生單獨叫了我們過去,說,會診之後的治療方案是進行化療,不適合做手術,因為已經有了骨轉移。天吶!她才49歲,一個還沒過半百的家庭主婦竟然得了絕症……還要承受化療的折磨,可惡的疾病還無法完全治癒,至多才只有幾年的生命!

看著現在完全毫無一樣的她,我還是無法接受這個事實!看著化療的藥物一滴滴得進入靜脈,不知道她未來的幾天未來幾月希望還有未來幾年,會承受怎樣的折磨和痛楚。

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9月9號了,明天就是教師節了,她雖然不是老師,但也在學校工作,第一次祝她節日快樂!

今天是化療的第三天,原來化療就是吊點滴,並沒有像以前看新聞那麼複雜,但是副作用之多讓我難以想像,更讓她難以承受。早上看她滿臉通紅,體溫也有點升高,立馬去問護士,量了量體溫,還可以,護士說是正常現象,只要不發燒就好。

原本每天都去跳廣場舞的中年婦女,現在只能病殃殃的躺在床上等待命運的隨時降臨,而我們一點都束手無策,只能看著命運的齒輪逐漸的變慢,直到停止遠去。

我悔恨,悔恨自己沒早點參加工作減輕你們負擔,悔恨自己沒堅持讓你們做體檢,悔恨自己在各方面對你們缺少關心。

悔恨到頭又有什麼用呢?每次都是用希望麻痹自己,用悔恨讓自己顯得心安理得罷了。

看得到盡頭的你,雖然臉上你並沒有表現出什麼,但是偶爾看你沉思的眼神,是平淡也是憂愁,是無奈更是不舍。

一直在吃生活的苦,現在還要遭疾病的罪,是上天的不公還是人做的不好,我沒法去評判,更沒法去複議,宛如渺小螻蟻,只能行既定的事,其他的洪水火災踩踏,如被扼住咽喉一般,動彈不得。

…………………………

現在是9月9號的晚上八點,我在地鐵上。

今天下午出院了,辦了出院手續,異地醫保報銷了百分之五六十,可面對癌症這種長期受折磨長期治療的疾病,這僅僅是冰山一角,每次的化療費用都需要近萬元。說大不大說小不小的費用是對父親沉重肩膀上的又一重擊,他還需要停下手中的工作,在家陪著老媽度過最難熬的初期,雖然後期更為難熬。

白髮漸多,記性體力都大不如前了,話說了一兩遍也記不太住,最後只能望著我長嘆一句:啊,這人老了真不行了。老爸的權威起了褶皺,老媽的暴脾氣也鬆弛耷拉下來。在此刻,我的莽撞與無用被無限放大,我所學的知識和社會經驗又是顯得如此得蒼白而無力。

…………………………

今天中秋(9月13日)。

昨天,坐高鐵回家了。有點晚了,七點才到,家裡本來六點就吃飯了,為了等我到七點才吃飯,飯菜很豐盛。本來不讓我媽吃海鮮的,現在我爸也放開了,當然本來也是沒有什麼忌口的,除了辛辣刺激的食物。

已經是化療後的兩三天了,副反應如排山倒海:食慾不佳,心裡煩亂,又對未來不抱希望,還想著對家務操心,偶爾還要發脾氣。我又能做什麼…?我該給她信心,讓她繼續治療,然後繼續承受折磨得度過?我該讓她放下,告訴她這個病會很快,很快,然後慢慢的去接受現實?我都無法接受,我像個麻木不仁的人,心裡知道一切,面無表情或嘻嘻笑笑,那我又該以什麼樣的心情來面對!

老爸在此刻也顯得憔悴而又手足無措。回來當天,他買了各種水果,又買了許多鰻魚,泥鰍,蝦,現在還有許多養在浴缸里。鰻魚,甲魚,泥鰍,蛇,在農村人眼裡是很寶貴的,是野生貨,筋骨好,對生病的人也是很補的。聽到硒有抗癌效果,又去買了富硒康,還硬要老媽喝。

他不去工作了,至少今年剩下的半年不外出了,就在家照顧老媽。家裡爺爺奶奶也在,至少不會太冷清。

這是一個中年男人所能做的,也是唯一能做的。

家裡陸續有親戚朋友過來看望,有拿錢的,有拿禮品的,我媽笑著說,「欸呀,你們這樣子,看來我真的快不行了哈哈哈」。還沒聽玩笑聽起來這麼難受的。來的親戚客人也會安慰鼓勵我媽,用他們的親身經歷。原來很多不為人知的傷痛他們也經歷過,什麼結石,什麼腿腳疼痛,什麼腸道腫瘤等等,好的結果讓經歷過的人說出來總是顯得這麼坦然,一個病殃殃的人也不會去樂觀的重述他悲慘的人生。

我叔,在病房的時候的時候他說起他的事。十多年前,他在西安上大學,一天,上完廁所,直接暈倒在門口,然後被室友送去了醫院。一個晴天霹靂的消息,腸道腫瘤。在西安診斷為惡性,然後去了北京,萬幸,原來是良性。手術後,醫生強調要定期檢查,防止複發,萬一複發,將會難以處理。所以,之後的幾年,他每隔一兩個月都會去拍ct複查,考上研究生後去了深圳,一次複查,深圳醫院懷疑有複發,他又去了北京協和,會診後確認沒有複發。就像坐過山車一樣,在死亡的邊緣遊走,又被強力的拉回,不是當事人,誰又會了解呢?

有個小插曲,因為複發後很大程度上會是癌症,所以那時候他還準備了靶向藥物格列寧,幾年前的格列寧還是好幾萬的藥物,無法負擔,所以他就買了印度的仿製葯,以備不時之需。就像《我不是葯神》的劇情一樣,他說,看這個電影的時候特別有感觸。

十多年過去了,應該不會再來了。

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中秋放假已經回上海有幾天了,今天是9月18號,我在昨天17號晚上給我最近一個月多才認識的暫且稱為蘭的朋友發去了16號的生日祝福,通話一個小時多,算少的,因為從認識蘭到知曉我媽生病的那段時間,每天我們都有兩個小時多的聯繫,一開始是簡訊電話,在上班期間會抓緊去洗手間的時間通話(蘭剛留學歸國,我在實習),在下班後會在各自回家的路上通話,晚上會從九點聊到十一二點,然後互道晚安睡去,早上再互道上班行程,感覺每時每刻都會發個簡訊,發個語音,發張照片。為此,萬年不充話費的我已經充了好幾次了。後來慢慢的加了微信,沒了話費的限制,通話更加頻繁了,蘭會講很多很多,講她留學的生活,異地戀的經歷,最近上班的煩惱,跳槽面試的壓力,和朋友出去玩,又或者朋友的朋友或者其他朋友正在追求她,好多好多,蘭太能講了,講著講著我們都會不由自主的笑起來,她說,我在你面前都講透明了。相比之下,我講得比她少多了,我給蘭講可有可無的情感經歷,講冷笑苦笑不可笑的笑話,講我吹過的牛出過的糗和無聊的生活,偏偏不講我對你時不時表白的態度,因為我不敢。你說我有故事,但實際上我只有事故。

你真的好能講,就像是話嘮,當然你的經歷也比我豐富,上海名校,英國留學一年,外企實習半年,斷斷續續做過好多份不同類型的工作,你太有趣了,我說你是寶藏女孩,你也說是的。

剛認識蘭那會說心情不好,鬱悶,因為沒留在實習的外企,又說那不好,內部鬥爭殘酷又無趣。所以,那天剛好是失業一周。

和我聊了幾天後去家附近的一家旅遊公司面試成功,是她心儀的旅遊行業,她說我很lucky,讓她立馬找到了工作。雖然之後發生了種種又讓她去找別家公司面試,昨晚電話說今天早上就有面試,祝她好運。

蘭比我小一歲,儼然在社會上經歷了許多,但她還是一個小女孩的樣子,嘻嘻哈哈無拘無束,偶爾發獃憂鬱,偶爾又激情澎湃的像要去闖關東。她太可愛有趣了,是有智慧的那種。

一次通話中,她說,你知道嘛,昨天晚上我跟你撒嬌,那一刻,我就非常非常想跟你在一起,奮不顧身的那一種,我還親吻了你,但你沒回應。

我停頓了一會,笑了笑,我真的不知道該怎麼去回應你。我還沒準備好,你很優秀,而我自卑,註定不會是一條道上的人,可能這條道有點寬,我只是稍微路過而已。

我開始漸漸疏遠你,

這是在八月底,在老媽在紹興住院之前我就已經有開始漸漸疏遠你的意向。你開始意識到,也反問過我為什麼要這麼做,我自私,我愚蠢,我顧慮太多,都是我的錯。

在這之後,我得知了老媽住院的消息,我沒法告訴你,雖然還會有聯繫,但也只有隻言片語的碎念。9月初的某天,我媽過幾天就要來上海了。那天晚上,我們唱歌到深夜,你喜歡rap說唱,還有一些歡快的情歌,唱了好多,也陪你唱了好多,唱到口乾舌燥,唱到深夜無眠。第二天,我告訴你了,我刪了你的微信。你還有話沒對我說完,你說,

不說了,下次再說吧。

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今天,9月20號。老爸把老媽的身份證醫保卡寄了過來,我去肺科醫院把各種檢查病歷複印了一份,看到其中的一份血檢,在紹興檢查的時候,癌胚抗原是在27左右(正常在0-10,一般是沒有的),一周後上海的檢查結果是35,僅僅才一周時間,病情又在不知不覺中悄然惡化。在這之前,我也對我那些學醫的同學旁敲則擊的問過,得到一直的回答:肺癌發展很快,晚期治療效果也一般,基本上是痛苦中生存。 Fine, 就當是生命的一個玩笑。

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在高中的時候,也就13,14年,我在《青年文摘》上看到一篇文章,大致內容是畢業工作後首要做的那幾件事。只記得這麼幾件事:一 為父母買一份保險,並且定時讓他們體檢,父母的平安健康是子女最大定心丸。二是要留下 地址,遠方的朋友可以書信來往。三是找到自己熱愛且為之奮鬥的事業。

三樣,我一樣都沒有。

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今天2019年,不,已經是2020年1月12日了,在這也祝大家新年快樂,身體健康,是的,我回家了,揣著忐忑又焦慮還很害怕的心情,癌細胞很大可能轉移了。

1月份伊始,在接受了四次化療後,我媽的身體也是十分虛弱不堪,一日三餐僅有小半胃口,白髮愈發明顯,整天也都只能呆在家裡,往日很矯健的步伐現在只剩下門前唯一小道上的來來回回淺淺的腳印。

前些日子,爸給我打電話說,讓我在外面自己弄好,家裡不用擔心,即使她怎麼發脾氣,怎麼不如意,我只要伺候好就行了,我仁至義盡就好了。

我知道,他倆鬧矛盾,因為一些生活瑣事。我媽讓他掃掃地整理一下家務,我媽說這個菜這麼做那麼做,我媽身體不能行只能靠說這說那來體現存在感,一個撒氣一個受氣,久之,我爸只能忍著,面對時日無多的妻子他只能無奈並無能為力,但又竭盡所能得照顧好她最後的時光。

他是一位好丈夫。

快半年了,他幾乎成為了全職煮夫,在家悉心照料。從每日三餐和洗衣掃地洗碗的煮夫到化療期間全程陪護再到私人的自學治療師心理師,我想他會感覺到比以前累了一點吧,雖然他從來都沒有表現出來,言語間都只讓我顧好自己,家裡的事他都一肩扛起了重擔。

爸爸是超人嗎?

不,他是木匠工人,是特種工人,是司機,是父親,兒子,丈夫,是支撐起這個小家的主心骨。

他不是超人,不會飛,也沒有坐過飛機,年輕的時候去過最遠的地方就是雲南和大連,也就是在彩雲之南遇到了我媽。憑著出色的木工技術,他成為了小圈子裡的木工匠人,會設計、做工快、還精緻,別人對他的木工手藝還是很稱讚的。由於一些原因,後來又去跑了卡車,又去做了一些其他工種,總稱他是一名工人。誰家也不是一開始大富大貴,衣食無憂,誰不是生來彷徨迷茫且忙忙碌碌為生活之奮鬥,背靠青山綠水,面朝原野藍天,心安理得且有滋有味。

最近他成為了一名專職廚師。臨近過年,家裡大大小小的的鍋碗瓢盆都要經過他手,灶台顯然成為他半百後的第一個真真切切忙碌的地方,為了照顧我媽。他是一個會下廚的男人,並不是現學,而是天生就會。(當然我認為也不是什麼特別難的事,不就是炒個菜做個飯嘛,看著看著就學會了。)每天的晚上會為第二天的早餐做準備,青菜年糕、麵條、菜泡飯、現磨豆漿……要把青菜洗好,年糕切好,黃豆泡好等等等等……上午十點多又要開始準備午餐。下午四點多晚飯又得準備起來了。一日三餐,彷彿炊煙從沒有停止過。

以前我倒是很嚮往工作之後一個人住,一個人起床,一個人跑步 ,一個人做飯,一個人吃飯,吃什麼都OK,煮菜,做飯,麵條,偶爾來個硬菜小秀一把,飯後看書學習,偶爾請和朋友來聚聚聊聊,好不愜意。

一個兄長曾對我說,好好珍惜現在的時光,以後工作了你會為一日三餐而憂愁。

當時我不以為意,以為不過是一句社會人的抱怨和無奈。

原來不是。在回家的大半個月里,看到老爸忙忙碌碌的身影夾雜著鍋碗瓢盆的碰撞聲、油煙機的雜訊、煎藥壺的沸騰聲以及飯前一句「吃飯了」的喊聲,是無奈和無能為力,是反抗和鬥爭,更是堅持、希望和愛。

天冷,最近在家吃起了火鍋,沒有火鍋底料,只是開水煮的那種。青菜、番茄 、蘑菇、香菇、油豆腐、蝦 、排骨……家裡的煮夫把飯菜張羅得井井有條,噢,他還每天準備了很多食補的菜:泥鰍、鰻魚、黃鱔、甲魚以及百合等。

不要質疑一個中國人的食療法,農村裡的觀念更加堅固。當然這並沒有什麼錯,補充蛋白質,增加營養的確也是抗爭的首要任務。

我們似乎過慣了飯來張口,然後拍拍屁股走人的生活。飯店、食堂、外賣,只要付出金錢,就像大變活人一般,生命之需就會出現在你眼前,更不用說讓你洗碗掃地擦桌了。這是我們時代的幸運吧,但總覺得缺少點什麼。

在家的一日三餐,雖然瑣碎,但充滿的煙火氣息讓人感覺腳踏實地,溫暖如初。

…….…………重啟2020…………………………

曼巴走了。

北京時間2020年1月27日凌晨,我的籃球青春,偉大的黑曼巴 乘著夜色去了天堂訓練。這一切是來的那麼突然和痛心,在舉國瀰漫在冠狀病毒的籠罩下的這個特殊時刻,人們內心積聚著恐慌與不安,但也鎮定的戴上口罩繼續呼吸;在全力抗擊病毒,保衛全民健康的時刻,我們又是鋼鐵內心,全副武裝與病毒與死神爭分奪秒。

你是籃球 偶像,不,你是熱血,是青春,是我們8090的精神力量。2008-2012,那是我的「籃球生涯」,科比、詹姆斯、姚明、麥迪、韋德、大鯊魚奧尼爾、安東尼、保羅、凱爾特人三巨頭……對的,我的籃球記憶還只停留在十多年前。

一晃十多年了。

……………………………………

時隔五個多月,我回來了。

一個好消息,我媽的病情暫時來看是有所控制,但最近一次還沒去複查,也不敢太肯定,下周會去複查,看近幾個月放療化療以及特效藥的治療情況。

問我這幾個月去哪了?因為還沒開學,沒法回學校,也是好事可以多陪陪家人,但也不敢一直在家,就業形勢不容樂觀,明年畢業到時候可能真會手足無措。也有點小後悔,應該在二月份的時候找個top去日常實習,因為……暑期實習排不上……這也是後話了。三月份的時候,我回上海實習,一家不能再小的園區開發公司,我,閑雜人等。

我爸繼續在家照顧我媽,她每天還要去做頸部放療,因為在去年底,她已經感覺到頸部的一個腫塊,吞咽一點困難,穿刺的結果——低分化癌細胞。醫生建議放化療結合,放療一周六次,至少三十多次。直接的結果是食欲不振人消瘦,會噁心。四月底五月的時候,放療結束,複查的結果癌胚抗原指標有所下降,但仍未有本質好轉。(我們也知道,只是維持治療而已,肺腺癌晚期,有治好的先例嗎?)接下來的治療方案,又是一個難以做決定的選擇。

2019年底,一款抗癌新葯PD-L1在中國上市了。https://mp.weixin.qq.com/s/PwhBWNZiv5bcC0ofa9q9NA

說實話,在踏進這個圈子之前,根本絲毫不清楚各種藥物各種名詞,而現在,我爸和我竟然是個常客,碰到病友,還時不時給他們做一下科普。我爸比我還懂,各種新興藥物治療名詞掛嘴邊,俗話說久病成醫,但短期的重病也能讓我們成為自己的醫生,因為拖不起。

在前面我說過,我媽沒有適合的靶向藥物,後期無法通過吃靶向葯持續治療,長期的放化療都是不合適的,所以免疫治療成為了首選。因為國內除了此葯還沒有一款PD-L1單抗藥物上市,度伐利尤單抗注射液(英飛凡)的實驗結果顯示不錯,在國外也有較好的療效,因此國內眾多治療無望的患者想嘗試一下,然而一支500mg的英飛凡售價1w8,120mg售價6k,價格如此之高,有多少患病家庭會因此而變得拮据不堪,我們就是。


這種情況應該是轉移的,較大的可能是胰腺癌肺轉移,也有可能是雙原發腫瘤(兩個病相互沒有影響,各自生長),,,,,,,,但是無論怎樣,都不能手術了,可以試試化療,具體方案問醫生,,,,家人能做的就是多陪一陪,注意患者的情緒,心態,身體條件允許,出去走一走,玩一玩,了卻一些心愿!


就是肺腺癌唄,明確基因根據醫生選擇方案,II期以前考慮手術,超過則考慮基因靶向方案。


珍惜每一天和她在一起的時光,讓她開心一點,別讓她太難過了,不然以後你會後悔當初沒好好做


我的母親也是這個病,真正能處理問題的只有醫生。但你可以多去了解這個病,盡全力去輔助母親的康復治療,在需要做決策的時候不盲目。調整好自己的心態,祝安康。


我今天下午聽到醫生跟我極其平淡地說我父親應該是胰腺癌了,晚期。我不知道要怎麼做。完全不知道。


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