個人愚見

【對於培訓機構而言】

機構的存活就是一個難以協調平衡的矛盾結合，一個干預機構，無論好壞，要想能夠給更多孩子干預訓練，最簡單的一條就是要活著才行。一個關門死亡的機構，終究只能成為回憶。

這個就不過多描述了，只是作為一個家長，站在機構的角度來想問題時想到的一個概念。

【對於自閉症家庭而言】

家庭的問題就太多了，從源頭說第一點吧

&>&>家庭成員

當孩子確診之後，家庭成員是團結一致，還是各自作戰？甚至各奔東西呢，這個導致的差距也是非常巨大的。

明達的今天，很大一部分得益於，最初的家庭團結，我們的家庭里沒有什麼太多的電視劇劇情，就是很簡單的一條思路：一切為了孩子。在這個基礎上，其他什麼怨言、成見、矛盾都可以撇開。大家相互扶持中，不知不覺走到了現在。

如果孩子確診後，一個家長說東一個家長說西，一邊決定去訓練，另外一邊執意當鴕鳥，甚至有人一拍兩散要逃避，那孩子怎麼能好的起來？我們一直在說，干預訓練始終是要量化積累，人力不足，怎麼積累。那自然而然談不了成效了。

&>&>社會資源

這是一個多方面的內容，從小的地方說是錢，從大的概念來說是種種人脈。

有的時候的確是一文錢難倒英雄漢的，如果無限度的要求社會機構講慈善，機構關門了，大家都沒得選了。我在勸告其他家長時，關於訓練機構的選擇通常也是這樣說的，就近方便是第一原則，因為那樣花費可以節省一點，便於更長久的干預訓練。看菜下飯，量體裁衣這是一條始終的宗旨。孩子的訓練之路並不是一天兩天，如果不能找到一個儘可能平衡收支的節點，先垮塌的就是家庭了。家庭不穩了，孩子今後的路還怎麼好走呢？

&>&>家長自身

自閉症孩子在低齡期的時候，家長的努力也非常重要，但是作為家長，並不能全部精力都在這裡。還要工作，還要為收入而勞碌。這些你不可避免，沒有經濟來源，更不要談以後。

即便不用發愁經濟收入，家務問題呢？總要有人洗衣做飯吧，一些生活瑣事的家庭分工怎麼做。到了咱們這個年齡，下有小那就一定上有老，你說你一天24小時完全圍著孩子轉也是不現實的。

這個方面更多要求孩子的爸爸媽媽做出更多的付出的。

【對於社會而言】

還是需要一個理解認同吧，雖然這些年一直在努力宣傳，但是圈外人對自閉症的理解還是大多數在字面字義上的，這個沒有辦法，這不是一個人能夠解決的問題。

暫時只想到這些了

腦神經系統的問題要靠 『掰手指頭』 的方法來解決，能解決嗎？除了有些肌肉記憶或者重複性的增加點能力外，對腦神經系統沒有任何改善。這是跟蹤了三年在傳統康復機構做康復的自閉症患者的腦神經數據得出來的結論。

經濟基礎吧，我見過有自閉症小孩生活在小時候有爸爸媽媽陪護，長大有哥哥姐姐愛護的有錢人家，然後能夠做到生活自理。也見過自閉症小孩就……唉，這樣說吧，自閉症一節干預治療課程1個半小時，收費300到千元不等。

一，開始的時候，最主要的是父母對「自閉症」的認識、理解。如果覺得「自閉症」是先天的發育問題，是終身不可治癒的，那孩子基本上就沒戲了。如果家長覺得孩子的問題是多方面，多因素的，是可以通過後天的陪伴、教育等慢慢好轉，恢復正常的，那這孩子因為這份相信還有戲。父母雙方裡面最少要有一個是真正比較懂孩子，比較有教育智慧的，如果有一個，恢復的可能性超過50%，兩個都是100%可以恢復。

二，包容與接納。包容與接納「自閉」孩子的一切，TA的情緒，TA與其他孩子的差距，TA的敏感執拗，TA的語言滯後，TA的零社交，TA的刻板等等。都要能hold住。能坦然的接納和包容。

三，不要本末倒置，拔苗助長。要慎用行為訓練，與機構和這個圈子保持距離。注重與孩子的安全依戀關係，方法上主要是多模仿，互動，旁白，遊戲等，而不是生硬的教，訓練。

一、診斷

美國自閉症流行率是50多個孩子裡頭有一個，我國是100多個孩子裡頭有一個。這兩個差別還是挺大的，其中一個很重要的原因是自閉症的診斷標準很難有一個確切的，普適的標準。不像唐氏，有一個確切的生理診斷依據，自閉症的生理標準還在探索中。

二、測量評估工具以及課程標準

目前，國內的測量評估工具不是那麼充足，課程設計也沒有一個比較通用的，本土的課程標準。國外用的比較多的是VBMAPP，EFL，social thinking等等，國內的恩啟把VBMAPP漢化了，但是講到底，還是老美創的，或多或少還是有局限性。我們也有一些學者和一線人員在做自己的課程體系和評估工具，未來可期！

三、從業人員的規範化問題

從學校教育角度來看，我是從本科就是學的特教，我畢業的時候全國大部分地區沒有特教的教師資格證，現在不知道怎麼樣了。還有個就是一線團隊老齡化的問題，很多老師都是從普教過來的，年齡偏大，很多時候不是他們不願意管，真的是管不動了，久而久之，可能形成了一種比較鬆懈的風氣（只要孩子不出安全問題就好）。他們的教學方法並不是100%適合我們的普通孩子。

從康復機構從業人員來看，他們都不一定是特教專業出身，對自閉症干預的了解也還比較模糊。有個小故事可以分享一下，我加了一個特教的群，群里很多老師都在問：「在哪兒能下到給孩子做PECS的卡」，「孩子總是咬手指怎麼辦？」等等問題。首先PECS得卡片是需要根據孩子日常生活中的物品來做的，意思就是，我的孩子用的卡片可能對你的孩子來說不認得。再聊聊孩子的問題行為，在沒有了解孩子的問題行為功能的情況下，是沒辦法確切給出一個干預方法的，有可能孩子咬手指就是為了博得你的關注，因為他一咬手指你就看他，說他，這樣他就得到了關注，也可能孩子咬手指是為了逃避任務。

四、家長的意識

現在國內的家長對自閉症了解么？不了解！如果不是自己的孩子得了自閉症，或者自己從事這個行業，基本上不會了解自閉症，可能就覺得自閉症就是不願社交的小朋友。（沒錯，知乎上很多人說自己自閉症，什麼高功能自閉症啥的，真的有點搞笑～）

因為家長不了解自閉症，在孩子早年時候沒有及時發現一些異常行為，比如說話很晚，對名字沒有反應，可能還會覺得貴人語遲啥的～然後錯過了最佳干預時期。

還有一些家長「恨鐵不成鋼」，孩子有問題行為打一頓，打了以後自己又心疼，又來哄，再出問題再打，再接著哄。結果就是問題行為沒有解決，反而加劇了。

還有一點是自閉症康復行業的亂象，讓家長自己也迷糊了，有些人打著自閉症康復的牌子，但是說的都是什麼玩意兒，基本上就是騙人，但是家長不知道啊，就直接把孩子送裡頭去，結果就是錢也打了水漂，孩子康復也沒有效果。家長有錯么？他們真的不知道啊，一些大型的機構太貴了，而且還要排隊，那隻能去這些黑機構。

五、整個社會環境對特殊群體的包容度不夠

因為不了解，所以不包容！比如，你帶孩子去超市裡頭練習購物吧，一些好事的人可能指指點點的，這樣孩子怎麼練習？

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