兒子兩歲半以前一切正常,我們和所有家庭一樣期待孩子平安健康的長大。今年4月份孩子快三歲的時候發現他是DMD患者,肌肉組織不能再生,在7-8歲以後會慢慢不走,不能坐,大約20歲以後死於心肺衰竭。目前無葯可治。原以為這是最差的情況了,沒想到他這幾個月開始慢慢不說話,不和我們溝通了,遇到不高興就大叫。看著他這樣好心痛,好心痛。好好一個兒子突然就變成這樣,感覺天都要塌下來了。真的不知道未來路在何方?


多說無益,你有你的生活,孩子也有孩子的命運。

勇敢面對人生吧


這個看你自己決定怎麼辦


現在能做的是接受和給予孩子最早最好的干預和教育。


我個人的經歷,他現在有了了自己的世界,自己的沉默,自己的面對,就是說他已經習慣了自己一個人,現在要做的,就是忘記,重新開始,這個涉及到大腦皮層,可以往心理學的角度出發,慢慢引導,刺激,改變,希望可以幫助你。環境很重要。


DMD現在沒有葯可以治,差不多就是肌肉萎縮,大一點就不能走,二十歲左右就不在了。現在孩子天天哭鬧得厲害,老公想離婚,婆婆也過來了,客廳里裝了監控,老公不會在家裡鬧,只會在我們兩個出去帶孩子的時候鬧


治療吧!要不你能把它弄好?


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