记者许书萓/台北报导

有一名OL,每当月经来时,因为出血量非常大随时需要去厕所,导致主管觉得她在偷懒,更有人因此被迫离职。甚至有人月经出血量大到需要每两小时换成人纸尿布;也有人被轻轻一碰就瘀青,被误以为遭到家暴;还有不少小朋友,明明外观长的跟其他孩子一样,却必须被限制不能做太耗损体力的活动,不能跟其他孩子一起开心玩耍,原来他们都罹患了一种名为「紫斑症(ITP)」的病。

中华民国血液病学会理事长周文坚表示,紫斑症是「突然闯进生命里」的疾病。(图/记者许书萓摄影)

中华民国血液病学会理事长周文坚表示,判断「免疫性血小板缺乏症(Immune Thrombocytopenia,ITP又被称为紫斑症)」的重点有二,外观上会出现紫色出血斑点,数据上透过抽血会看到血小板下降,这个疾病有可能民众会不知道,因此有些人会忽视,直到出血、皮肤出现大块瘀青才会发现。好发在约3、40岁左右的民众身上。

在成人的发生率为每10万人有1.6至3.9人发生,而儿童的发生率为每10万人就有1.1至5.8人。正常的血小板数值为15万-40万/ul之间,ITP患者严重时会掉到2万/ul以下,可能导致致命的脑出血。周文坚理事长形容ITP是「突然闯进生命里」的疾病,正因为来得措手不及,打乱生活的节奏,导致许多患者在确诊后,面对接下来的人生,感到徬徨。

万芳医院血液肿瘤科主治医师邱宗杰提到,紫斑症患者一个月需要自费四、五万新台币的药费。(图/记者许书萓摄影)

万芳医院血液肿瘤科主治医师邱宗杰提到,当血小板数值低于两万以下,就要紧急处理以免出现自动性出血,像上厕所用力一下就可能脑出血、一打喷嚏就流鼻血。最怕遇到顽固行型紫斑症,无论血小板怎么输入,数值就是上不来,很担心哪天打个喷嚏发生脑出血就完蛋了。

不过药物治疗效果不错,邱宗杰表示,基本上可以透过药物治疗,但药价贵。虽然健保有给付,但设有条件,若需要紧急做侵入性治疗,如:插管、开刀、拔牙可以使用健保给付。

但药物满大部分是需要患者自费,平均一颗药原本要两千多元新台币,现在只要一千多元,患者一个月需要自费四、五万,若一天需要吃两颗药,药费恐花至少十万元,这还在是健保有给付的状况下。

中华民国紫斑症病友会理事陈佳美表示,医生特别提醒她,不能提重物恐引发脑出血。(图/记者许书萓摄影)

中华民国紫斑症病友会理事陈佳美也分享,医生提醒我出现症状要赶快就医,医生特别提醒她,不能提重物外伤可靠出血明显看出,但若内伤体内出血则看不出来,提重物可能引发脑血管出血会很危险。

相关文章