向日葵兒童近期策划了「康復者故事」的正能量傳遞活動,目前我們一共採訪了六位兒童癌症的康復者。

今天是第五期,通過這個系列,我們希望告訴大家,雖然治療過程很辛苦,但孩子不僅可以戰勝癌症,而且可以康復得很好,成為善良的人,有用的人,陽光的人。

(如果您也有同樣的康復經歷,想要跟大家分享,可以聯繫[email protected],我們會有專業的記者進行採訪。)

今天故事的主人公是一位已經康復四年多的小男孩,他叫小寶。

如今的小寶長得很結實,最愛吃餃子。小寶也很乖巧懂事,放學回家路上,邊走邊找同學聊天。也許小寶與媽媽母子倆一起放學回家,然後有說有笑吃餃子的情景,就是幸福的意義。

曾經治療的每時每刻

耐葯體質的孩子 絕不放棄的父母

時間回到2013年12月3日,還不到四歲的小寶被診斷出白血病,屬於標危類型。小寶住進了當地兒童醫院,進行了4個月左右的治療。

小寶對治療白血病的藥物有耐藥性,醫生告知,5年內該醫院都沒遇到過這種情況。如果沒有其他辦法的話,建議放棄治療。

當時小寶的其他家人也讓小寶父母放棄,以免人財兩空。但是小寶的父母不願輕易放棄,查詢各種資料,看見了世界上第一例用CAR-T免疫療法「治癒」的美國小女孩Emily的故事(Emily的故事:世界首位被CAR-T免疫療法「治癒」的兒童)。

他們深受鼓舞,決定帶孩子去美國治療。不論經歷多少無助和不確定性,只要有一絲希望,就不放棄。最終,他們在2014年4月啟程去美國進行治療。

輾轉求治 最終骨髓移植

美國小女孩Emily是在費城的兒童醫院治療的,因為小寶父母也想要使用CAR-T免疫療法,所以來到費城的兒童醫院。

但是事情並不是那麼簡單,他們到了醫院,卻被告知不符合條件去做這個試驗,原因是醫院需要為情況更危急、病情更嚴重的孩子用這個療法。

於是他們來到了波士頓兒童醫院,小寶在爸爸媽媽的陪伴下,在這裡經歷了一年的治療。由於耐藥性,小寶的治療方法主要是化療。

幸運的是,小寶與哥哥骨髓配型全合,最終用了哥哥的骨髓進行骨髓移植手術。治療結束後,美國的醫生說孩子每年只需要做血常規檢查就可以了

波士頓治療期間的小寶

美國求醫路 許多感恩

值得一提的是,小寶的父母在美國並沒有認識的親戚朋友,去美國看病的整個過程完全都是通過自己查詢

聯繫醫院的國際部有中文翻譯,會幫助辦理看病相關手續和申請簽證;同時小寶父母想辦法聯繫了當地的留學生,請他們進行有償幫助。

小寶媽媽很感激波士頓的兩位留學生,從最初的去機場接機,帶他們熟悉周圍的生活環境,再到開車帶他們購物、買菜、幫忙翻譯。她覺得遇到的人都非常的好,很感恩。

在美國看病的這一年裡,小寶一家人都受到很好的待遇。

在小寶過生日的時候,醫院給孩子準備生日蛋糕,送上生日禮物。醫院裡有各個國家的病友,這些孩子們會在一起玩。小寶雖然不會說英語,但是孩子們之間玩起來沒有太大障礙,通過簡單的手勢就可以明白對方的意思。

在美國治病的一年裡,除了最初他們自己租房子住了3個月,後面都是醫院安排的免費住宿,只是需要2個月搬一次家。

他們住過一些捐贈的房子,例如主人出門不在家,願意把房子免費提供給需要的人住,醫院會安排清潔工去定期打掃。他們還住過麥當勞之家,是很大的一棟別墅,可以提供給不同的有需求的家庭免費入住。

小寶媽媽不禁感慨美國在這方面的安排,以及社會上很多人的慈善公益之心。

小寶在波士頓治療期間愉快玩耍

治療結束回國 父母全心呵護

做完骨髓移植手術後,小寶慢慢康復了,就道別了美國的醫院,回到國內。

回來後的第一年,小寶媽媽擔心空氣污染,帶小寶回貴州老家,在青山綠水的舒適環境中靜養。

小寶媽媽親力親為地為孩子做每一頓飯,如果家人要出門吃飯,都一定為小寶做好飯帶出去。她想給小寶提供力所能及的最安全的環境

插畫作者:mEloDyTT

小寶還是像生病以前一樣,也像其他小孩一樣,每天吃完飯喜歡下樓玩耍,踢踢球,跟小朋友們追趕奔跑。媽媽總想要跟著孩子看看他的情況,但是小寶不喜歡媽媽跟著,怕媽媽限制他的活動。

小寶回歸幼兒園,之後又上了小學,學習成績也相當不錯,數學成績很好。以前美國的醫生說化療、放療會對孩子的智力有一定的影響,但是目前看來一切都很好。

大愛至深 由己及人

小寶爸爸媽媽在這過程中做的每一個選擇都令人敬佩。小寶生病後,他們都辭職全心全意為孩子治病求醫,從來沒有想過放棄;為了籌錢治病,他們賣掉了房子。

他們從不後悔他們的決定,他們是有勇有謀、有情有義的父母

因為孩子生病,他們一家人的凝聚力更強了。

在美國一年的生活,父母全心全意的陪伴,這些都是屬於他們的獨特經歷;父母因為孩子這場突如其來的病而更加地珍愛孩子;夫妻因為經歷這些更加地依靠彼此、攜手同行,不離不棄。

去美國之前他們也考慮過骨髓移植手術,當時經過一段時間的尋找,也找到了很匹配的捐贈者。他們當時非常高興,非常感恩。

雖然後來因為哥哥的配型是全合,他們選擇哥哥做骨髓移植,沒有選擇配型成功的人,但是小寶媽媽很感慨,說自己也一定要加入中華骨髓庫,給更多人帶去希望。

因為濃濃的對孩子的愛,而去愛更多的人。大愛至深,由己及人。我們的社會,如果大家都願意去做力所能及的事,幫助到別人,那麼許多生命可能因我們的行為而延續。

採訪後記

簡短的一個小時的交流,我可以深深地感受到小寶的父母都是非常善良、樸實的人,他們是一個很有愛、很幸福的家庭。雖然他們曾經遭遇了疾病的打擊,但是我想他們是幸運的,能夠看到小寶現在健康地成長,能夠看到自己的投入、付出得到了回報。

孩子健康就是最好的結果了。

我們祝福小寶,祝福他們這個家庭可以一直這樣幸福地走下去,健健康康,快快樂樂!也非常感謝他們願意分享出他們的故事,讓更多的人看到這樣溫暖、正能量的故事。

癌症並不可怕,只要不放棄,積極地尋找最好的治療方案,心中有愛,最終一定會戰勝病魔,回歸正常的生活!

撰文 | 劉昕,向日葵志願者

責編 | 依伊

推薦閱讀:

相关文章