2017年9月,一家特殊的奶茶店在武漢街道口一個不起眼的地方完成裝修,店名叫“星之味”。1年半過去了,這家奶茶店依然沒有正式對外營業,但如果你走近店門口會聽見裏面傳來的朗讀聲、鋼琴聲……這家店的主人,名叫童瑞琴,今年48歲,她是一位自閉症患兒母親。這家奶茶烘焙店的學員和工作者,全部是大齡自閉症患者。童瑞琴說,隨着自己一天天老去,她愈發覺得需要給孩子們留下一份寶貴的財產,讓他們未來有能力活下去。

螢火計劃”特約

圖文/馬路遙 視頻/澹臺冬現 段卉 編輯/小爲

出品/騰訊新聞 騰訊圖片

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童瑞琴很早就開始爲了大齡自閉症孩子的未來操心,作爲一名自閉症孩子的家長,她深刻知道,這羣孩子未來需要的是接納,而不是療愈。2014年,童瑞琴成立了守望星園互助中心,與幾個孩子的家長一起努力,建立了一個手工烘焙間,開始培養大齡自閉症孩子的生活能力、工作能力。多年來,她一邊養育兒子鵬鵬,一邊服務同病相憐的家庭。在她的眼裏,99%的自閉症患者都不是天才,這種艱難,或許只有自閉症家庭自己能夠體味。

2017年初,童瑞琴和她的夥伴們決定,將守望星園向前推進一步。“我決定拿出家裏一個小門面,開一家真正意義上的奶茶烘焙店。”童瑞琴說,“這種模式,在日本、臺灣地區其實很多,我們叫它‘庇護工廠’,就是可以給自閉症患者一個相對封閉安全的工作環境,讓他們參與勞動,融入社會,養活自己。”這個想法得到了騰訊大楚網的支持,當年9月在該愛心企業的資助下,童瑞琴的小門面按照符合自閉症兒童生活習慣的方式,完成裝修。

童瑞琴與自閉症打交道20多年,深深明白,店面裝修完成,並不意味着這裏可以實現自我造血能力,修煉內功纔是王道。因此在奶茶店成立後的1年多時間裏,這裏幾乎是大門緊閉,偶爾有志願者出入。在這裏的8-10名大齡自閉症孩子每日在二層閣樓裏,學習、娛樂,練習點心、奶茶製作。“你認爲很簡單的事情,他們要重複上千遍、上萬遍,纔可能勉強記得。”童瑞琴說。

李道穎是這裏新請來的老師,出身藝術家庭的她平日裏總參加志願活動,在接觸了守望星園後被這裏深深感動,放棄了一份穩定的工作,來到這裏做全職老師。“這裏有一些孩子會彈鋼琴、吹葫蘆絲,還能說一口流利英語。”李道穎說,“但他們卻不會摺紙,有時候講不清楚自己的位置,最基本的生活能力都多少有些欠缺,這真的是一羣與我們完全不同星球的孩子啊。”

在奶茶店裏,你還會見到一位三歲出頭的小姑娘,名叫“真真”。她並不是一位自閉症患兒,但她的哥哥餘衛翔今年17歲,是一名大齡自閉症患者。

今年39歲的何春梅,是餘衛翔和“真真”的母親。她目前的工作就是在“星之味”奶茶店,做烘焙教學。在這裏,她可以一邊工作,一邊照顧兩個孩子,對她而言,儘管沒有工資,也依然滿足。“能有一個地方接納衛翔,還能讓我照顧他,真的太難得了。”何春梅說,“如今外面幾乎沒有接納大齡自閉症患者的機構,我們很發愁孩子長大怎麼辦,幸好有了這個奶茶店,如今,衛翔已經可以獨立和麪,封蓋奶茶,生活自理能力極大提升。”

“我們老了,孩子怎麼辦?”這個問題曾無數次困擾何春梅。3年多前,爲了給餘衛翔留一個伴兒,何春梅做了高齡產婦,生下了女兒“真真”。女兒活潑可愛,讓何春梅喜極而泣,更令她開心的是,餘衛翔特別愛自己的妹妹,對她寵愛有加。而妹妹也很黏哥哥,平時在奶茶店陪哥哥上課、玩耍,還能蹭糕點奶茶,小姑娘別提多開心了。這些都讓原本已經有些絕望的何春梅,重新將笑容掛在臉上。

童瑞琴說,奶茶店裝修完1年多來,都是她與其餘幾位家長在努力支撐,“每個月開支2萬元左右,店鋪費用算我的,另外我和其他兩位家長每人每月出資3000元。”童瑞琴說,“加上像何春梅這樣的家長來這裏幫忙工作,偶爾再通過微店賣一些糕點,大約每個月還有1萬2千元左右的虧空。”

但無論多難,事情都要繼續做下去。童瑞琴的兒子鵬鵬通過系統的學習和鍛鍊,如今可以做飯、洗菜,可以獨立出門,還能唱歌打架子鼓。這些改變讓童瑞琴知道,她們的努力沒有白費。

“從3歲左右確診自閉症開始,我們一直都陪着孩子與之進行對抗。”童瑞琴說,“如今孩子還是願意睡他小時候的高低牀,儘管他都已經1.8米的大個子,還是一定要蜷縮在小牀裏,內心裏他還是那個孩子,但卻一天天長大,一天天進步。我每天都會給他一個大大的擁抱,我依然還記得第一次他叫媽媽的時候,我喜極而泣。雖然如今他都叫我‘老童’。”

有進步的不止童瑞琴自己的孩子。在星之味的朱梓俊是吹葫蘆絲的高手,但對他來說最重要的,卻是學會了獨立乘坐公交地鐵,往返家和星之味之間。“能夠獨立乘坐公共交通工具,是融入社會非常重要的一步。”童瑞琴說。

王夢之可以流暢地彈奏鋼琴,也能說比較流利的英語,運用手機更是沒有障礙。可他卻連基本的摺紙都做不好,做餅乾也還有一些障礙。“他現在缺的就是生活能力培養,這對於自閉症患者來說,比掌握樂器重要得多。”

最令童瑞琴激動的,是曾經從星之味走出去的一位孩子,名叫“康康”。如今他已經是某著名快餐連鎖店的天使餐廳員工了。相比於星之味這種庇護工廠,康康所處的環境,距離真正的社會更近一步。”

“全武漢市當時只有6名有智力方面障礙的孩子加入了這家天使餐廳。”童瑞琴說,“而康康是其中唯一的自閉症患者,他現在是我們整個星之味的驕傲。”

就像“星之味”奶茶店裏海報上寫的那樣,“一個個來自星星的孩子,在地球拼着命長大”。這些年,外界對於自閉症的關注越來越多,也給了這些孩子更多的寬容、理解和接納,但這一切還遠遠不夠。童瑞琴一直強調,要讓這些孩子有技能,有融入社會的能力,才能從根本解決他們的未來,才能讓家長們老去後,沒有後顧之憂。

蟄伏1年多,童瑞琴準備一步步打開星之味的大門。2019年3月24日,星之味第一次承接了某企業的愛心生日會,讓星之味過生日的孩子和企業過生日的員工一起,共享生日派對,企業進行一些出資,填補星之味運營上的虧空。“我們準備先從週日奶茶店做起,通過發傳單、公號宣傳等方式,慢慢將普通顧客吸引到店中來,最終讓星之味能夠自我發光。

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