益體驗 | 我見了3個白血病娃娃,媽媽們說最難的是喫上熱飯
(從右至左)8歲的翟步源 ,11歲的張卜尹,10歲的楊馥源,三個白血病小朋友住進綠夢兒童關愛中心救助站,已半年多了。救助站爲他們提供免費的住宿和飲食,有時負責接送他們去醫院複查。
喫飯、喫藥、複查、休息.....媽媽們還有更多更多的事,一年三百六十五天,每天都這樣事無鉅細、任勞任怨地爲孩子操勞。爲了治病,幾乎每家都傾家蕩產、入不敷出,但她們卻懷揣着生的希望苦苦堅持了下來。“世上只有媽媽好,有媽的孩子像個寶。”無論孩子健康與否,母親溫暖的懷抱始終都是他們的避風港。
體驗官 | 浦峯
新京報資深攝影記者,紀實攝影師聯盟“拾城”成員。
體驗項目 | 中國兒藝會綠夢文化基金“綠夢大病關懷食堂”
體驗時間 | 2018年 12 月 20 日
早上八點,8歲的翟步源、11歲的張卜尹、10歲的楊馥源的媽媽們,就忙碌起來,開始爲三個孩子裹上厚厚的棉衣,戴上口罩,將他們每個人都捂得嚴嚴實實的。
對於這些媽媽們來說,從孩子被確診爲白血病那天起,這便成爲了她們每天的的必修課。白血病孩子身體特別弱,抵抗力極低,要特別小心不能感冒。
穿過微寒的晨冬,裹着厚厚的衣帽和媽媽們慢慢地走進一座兩層洋樓的大院。門口的影壁上寫着“綠夢兒童關愛基金—9958綠夢兒童關愛中心北京通州救助站”,他們來這裏喫救助站爲他們準備好的早餐。
同樣,爲了避免感染,白血病患兒也特別需要講究衛生。喫飯前媽媽們會給他們擦乾淨桌椅、清潔手,碗筷都是自備。
三位小朋友都是白血病患者,半年前在附近燕郊陸道培醫院進行治療的時候知道了綠夢公益組織。由於大部分來京治病的家庭都已經很貧窮,孩子每時每刻都需要人照顧,媽媽幾乎寸步不離,也沒有太多精力給孩子買菜做飯,更別說找合適的住所。
張卜尹媽媽說:“能有一個溫馨的住所、可口的飯菜,對我們來說,真的已經很不錯了。”綠夢向他們伸出了援手。
綠夢救助站爲他們提供免費的住宿和飲食,並在有需要的時候接送他們去10公里外的骨髓移植醫院進行各種複查。
每天清晨,送菜師傅都會把當天購買的新鮮食材送來。
救助站聘用了一位阿姨專職爲孩子們準備一日三餐的伙食,牆上貼着每週的伙食表:紅燒帶魚、肉末冬瓜、大盤雞、花菜炒肉......隔一段時間會換一次。
中午,正好做了紅燒雞腿,那香味真的令我垂涎三尺。
孩子們津津有味的喫着,媽媽則在一旁等他們喫完纔去喫自己的飯。從得病那天開始,基本上都是媽媽全職或者父母全職照顧孩子求醫問藥。
這些大病孩子,平時基本都是靜養,不能像正常孩子一樣運動、上各種班,玩手機也基本成爲他們主要的娛樂方式。
8歲的翟步源則和媽媽坐着救助站的麪包車去燕郊的醫院複查。翟步源兩歲就確診急性淋巴白血病,這麼多年一直在治療中,今年3月移植了哥哥的骨髓,還在排異觀察期。
不管是休息還是複查,媽媽始終陪在小志源身邊。志源的媽媽告訴我,爲了治病家裏已經賣掉了樓房,通過網絡籌款才勉力維持現在的生活。
需要面對這樣困難的家庭不止一個。
10歲的楊馥源於2015年9月24查出並確診患上急性髓系白血病,由於病情復發又來到燕郊治療。現在還處於排異期,指甲萎縮。和另外兩個家庭一樣,媽媽寸步不離地照顧小馥源,爸爸則一個人在老家打工,每天工作15個小時以上,同時照顧幾位老人,很是辛苦。夫妻倆都爲了孩子操碎了心。
白血病的孩子每天都要喫五六種藥,還有固定時間,媽媽們都會格外注意。曾經有一次,翟步源因爲喫藥不暢導致大出血,所以現在每次喫藥都特別費勁,要在嘴裏含半天才能嚥下去。
喫飯、喫藥、複查、睡覺.....媽媽們還有更多更多的事,一年三百六十五天,每天都這樣事無鉅細、任勞任怨地爲孩子操勞,爲了孩子們,幾乎每家都傾家蕩產、入不敷出,但她們卻懷揣着生的希望苦苦堅持了下來。
此情此景,令我不禁想起那句歌詞:“世上只有媽媽好,有媽的孩子像個寶。”無論孩子健康與否,母親溫暖的懷抱始終都是他們的避風港。
高昂的醫療費用,讓媽媽們不得不努力減少生活開支,綠夢救助站幫她們解決了這個難題。
2016年10月起綠夢公益在大營村租了一間大院,爲進京看病的貧困大病兒童及其家庭提供在京治療期間的免費食宿籌款等事宜。後來因爲人數增加,爲了讓大病兒童有更好的休息場所,又在不遠處租了另一間大院。
14歲的鄭偉斌(中)緊緊的摟着10歲的石毅豪(左)和12歲的李佩林(右)一起合影,他們都是先天性耳聾。
項目開始至今,救助站已經接收過近兩百名大病、聽障、孤兒、殘疾兒童,在站裏入住過的有六十多名。目前兩個院子一共有16名孩子,包括4名白血病兒童和11名聽障兒童、1名雙臂截肢孤兒。
救助站的工作人員在村口等待上學的大孩子放學。除了大病的孩子,住在站裏的聽障孩子都會被安排進附近的打工子弟學校讀書。
25歲的劉錚是這裏的“家長”,也是綠夢兒童關愛基金的祕書長。來這裏一年多,每天和孩子們一起,爲他們忙碌奔波,他說“希望我們能做更多,籌更多款來幫助孩子們。”
救助站一位志願者老師在給孩子們上英語課。爲了讓孩子們接受更多的教育,每天下午放學後都有志願者來給他們上多種多樣的課。
我也希望會有更多的人伸出援手,能夠讓這些不幸的孩子們飯菜再豐盛一點,困難再少一點,快樂再多一點。這一點點的改變,便足以溫暖孩子們的整個冬天。
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運營 | 袁媛 劉靜
統籌 | 劉靜
暖冬系列策劃 | 徐鬆 汪曉爲 劉靜
關於體驗官
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該項目通過邀請、組織具備新聞採寫能力並對公益實踐有濃厚興趣的作者,對公益活動進行觀察、體驗,生產出有思考、有深度、有觀點的多種形式的體驗“筆記”。
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