對於五歲的小女孩兒來說生活應該是怎樣的呢？

躺在母親的懷抱裏，享受着父母的關愛和照顧，有着健康的身體，自由的和小夥伴玩耍！可對於何熙媛來說，今年十歲的她關於五歲的記憶完全是黑暗的。因爲患有嚴重的先天性地中海貧血症，熙媛必須靠着輸血度日。而熙媛的父親爲了看熙媛一眼，在回來的路上發生車禍去世，熙媛母親因爲受不了丈夫去世和熙媛患病的雙重打擊，拋下她和只有三歲的弟弟走了……

一夜之間，熙媛和弟弟沒有了家。

在熙媛出生十一個月的時候，被檢查出患有嚴重的先天性地中海貧血症。醫生當時說，這種病不僅會影響孩子的正常發育，隨着年齡的增長，需要的血就越多，吃排鐵藥的量也會日益增加，能活到20歲就不錯了。想要徹底治好她的病，必須得做骨髓移植手術。

因爲沒錢和機會找到合適的骨髓，從確診那天起，熙媛就開始了輸血治療，一旦停止輸血就會死亡。那時尚在襁褓中的熙媛，還不知道發生了什麼，只知道從她記事起，村裏的小朋友就不愛和她玩耍，自己還必須時不時的就要去醫院。如今熙媛已經十歲，這十年來，熙媛已經輸血了160多次了，小小瘦瘦的手臂上全是密密麻麻的針孔。

本以爲如此也能生活，誰知禍不單行：2014年6月，熙媛當時缺血不舒服，父親趕回家去看熙媛。在騎摩托車從重慶下班的途中，因爲撞到停靠在馬路邊的三輪車，由於車速太快不幸身亡。據親戚街坊瞭解，夫妻感情很好，媽媽也是無法忍受丈夫去世跟孩子患病的雙重打擊，所以離家出走的。圖爲熙媛和弟弟。

村裏的人告訴筆者，這幾年，熙媛幾乎每天都會到村口蹲着，一動也不動。熙媛說，她在等媽媽，等媽媽回家，想親口告訴媽媽：“我想你，回來跟我和弟弟一起吧。” 圖爲熙媛在村口等媽媽。

熙媛的爺爺奶奶因病去世早，爸爸去世媽媽離開後，整個家裏就只剩下五歲的熙媛和三歲的弟弟相依爲命。熙媛因常年貧血，長得又矮又瘦，幾乎一陣風都能把她給吹倒，整個人還沒有竈頭高，舀飯都需要搭個板凳。失去了爸爸媽媽的照顧，還帶着三歲的弟弟，熙媛感覺自己彷彿被世界拋棄了，睜着眼卻看不見明天。圖爲熙媛家。

幸而，天無絕人之路，好心的叔公叔婆收養了熙媛和她的弟弟，照顧他們起居，供養他們讀書。倆人靠着土地微薄的收入來供養熙媛姐弟。據瞭解：叔公叔婆一共有三個孩子，兩個女兒一個兒子，也都成家立業。叔公叔婆的子女並不介意他們照顧熙媛姐弟，因爲熙媛的爸爸也是叔公叔婆帶大的。

叔公叔婆待熙媛姐弟很好，從未讓熙媛姐弟餓着冷着，每次家裏有什麼好吃的都是給他倆先吃。懂事的熙媛想讓叔公叔婆先吃，這時叔公叔婆總會用那雙佈滿裂口的手輕輕撫摸着熙媛的腦袋說：“熙媛乖，熙媛吃，叔公叔婆不餓。”可勞作了一天的叔公叔婆怎麼可能不餓呢？每次都是給熙媛和弟弟吃肉，叔公偷偷地啃弟弟剩下的骨頭。圖爲收養她和弟弟的叔公叔婆。

熙媛有時候看着叔公叔婆佝僂的身體，佈滿裂口的雙手，覺得自己就是個累贅。她跟叔公叔婆說她不想輸血了，想放棄，讓叔公叔婆能省點錢。可叔公叔婆卻說：“媛媛，我們不會放棄你的，花再多的錢也得治病，儘管叔公叔婆沒什麼錢，可社會上還有那麼多的好心人，會有人願意幫助我們的！” 圖爲熙媛幫忙做家務。

5年過去了，由於病情逐漸嚴重，每隔二十天就要輸一次血，夏天更是頻繁。面對越來越頻繁的輸血需求和高昂的治療費用，熙媛和她弟弟每人1000的孤兒費遠遠不夠。叔公叔婆現在都已經快70歲了，本來是頤養天年的年紀，卻因爲要照顧熙媛姐弟，每日仍在地裏辛苦的勞作。圖爲熙媛抱着幹完農活回來的叔婆。

筆者來到熙媛家的時候，熙媛正在畫畫，稚嫩的筆觸勾勒出一家四口牽着手其樂融融的的畫面。筆者問熙媛：“你最大的願望是什麼？”熙媛：“回到五年前，告訴爸爸千萬不要爲了看我一眼而連夜趕回家，懇求媽媽不要嫌棄我的病，能留下來陪自己和弟弟。”提到爸爸媽媽，小小的熙媛開始泣不成聲。圖爲熙媛畫的爸爸，媽媽，弟弟和自己在一起快樂的生活着。

因爲家庭條件的原因，熙媛目前還沒有找到合適的配型，熙媛只能繼續通過輸血治療。可隨着年齡的增長，需要的排鐵藥也逐漸增加……家裏本就沒有積蓄，年邁的叔公叔婆也承擔不起高昂的費用，弟弟尚年幼，熙媛的明天就像是雨中的浮萍，風雨飄搖。

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