這不是“收集控”的收藏，而是河南省戈謝病患者家屬在2年多時間裏，寫給政府各部門的掛號信票據，他們一共寄出了1000多封信件，懇請政府協調解決戈謝病用藥未納入醫保的問題。

15歲的方浩然，就是這些患者之一。他來自河南淮陽，今年上初三，於2015年被確診爲戈謝病。作爲罕見病的一種，戈謝病的特效藥品伊米苷酶（思而贊）費用高昂，均價2.3萬元/針，按體重用藥。如正常治療，每年購藥費用超過100萬。

儘管如此，方浩然的媽媽孫春燕對孩子的未來仍然滿懷期望，“只要能用上藥，我的孩子就可以像正常人一樣生活……希望他能堅持住，考上高中，未來還希望他考上大學。”

“螢火計劃”特約

攝影/謝匡時 視頻/奇石空間

編輯/周維

出品/騰訊新聞 騰訊圖片

視頻：河南戈謝病家庭心酸講述 等了3年就想給孩子用上藥

10歲時，方浩然的身上經常青一塊紫一塊，肚子也經常不舒服。父母帶着他在河南當地的醫院檢查，醫生也不知道孩子患了什麼病。最後，方林玉只好帶着孩子到北京301醫院檢查，才確診爲戈謝病。

事實上，國內戈謝病患者誤診時間平均爲5年，最長者達20年。

戈謝病是較常見的溶酶體貯積病，爲常染色體隱性遺傳病。該病易造成肝、脾、骨骼、肺甚至腦等受累組織器官出現病變。如今，方浩然的肚子就像一個懷孕七八個月的孕婦一樣。

方浩然15歲，身高卻只有145cm。弟弟方賀然只有12歲卻已經長到150cm。發病前，方浩然比弟弟高一大截，發病後身子就沒怎麼長高了。以前，兄弟倆在一起免不了打架，方浩然病了之後，弟弟就再也不和哥哥打架了，“碰他一下，他就會青一塊紫一塊，嚴重的話可能會骨折”，懂事的弟弟經常幫助哥哥，替他背書包，送他上學。

在教室裏，很容易就可以發現，方浩然比同學們矮小很多，有的同學嘲笑他的肚子像個孕婦。平時同學們也都不敢和他玩，怕碰傷他。方浩然自己倒是很坦然，不管同學們怎麼看，他都理解，下課了他就自己一個人在座位上覆習就行了。

今年，方浩然面臨中考，學習節奏快，強度大。他現在的身體很難吃得消，前段時間疼痛難耐，在家休息了二十幾天。他在班上的成績也從原本的十幾名滑落到六十幾名。這是媽媽現在非常擔心的問題。

方浩然嘴上不說，但心中的壓力家人都看在眼裏。弟弟方賀然說，近期哥哥很容易煩躁，平靜不下來。

兒子患病之後，母親孫春燕的情緒也曾幾度崩潰。她眼中幸福的四口之家，一下子就被壓垮了，“像脫軌的火車一樣，開始四處亂跑，找不到生活的方向”。

2018年，孫春燕情緒逐漸恢復，一邊照顧孩子，一邊打臨工補貼家用。戈謝病的孩子吃東西不能油膩，食堂飯菜太油太辣，方浩然沒法吃，孫春豔只能三餐都給兒子做好，從家裏送過來。

看着孩子吃飯，孫春燕的眼中滿是關愛和憂慮。

“只要能用上藥，我的孩子就可以像正常人一樣生活。”孫春燕說，“2019年，方浩然就要中考了，我希望他能堅持住，考上高中，未來還希望他考上大學。”

戈謝病並非不治之症。目前國內針對戈謝病有酶替代療法，可使用注射用伊來苷酶（思爾贊）進行治療，正常治療下患者可以和正常人一樣健康成長。

2016年，父親方林玉靠借錢和政府的幫助給方浩然用過七八支思而贊。思而贊均價2.3萬元/針，按體重用藥，每年購藥費用超過100萬，且需終身用藥。顯然，這種方式並不是長久之計，錢很快就斷了，此後方浩然再也沒用上藥，家裏剩下的只有曾經用過的空藥瓶。

方林玉在方浩然確診爲戈謝病之後，爲了照顧兒子，失去了工作。好在從去年開始，在中國罕見病發展中心的幫助下，方林玉一家從悲傷的情緒中走出，他們和河南其他戈謝病患者家庭抱團取暖，向政府求助希望把戈謝病的治療藥物納入省醫保，解決孩子用藥貴的問題。

2018年12月29日，35歲的方林玉正在整理求助資料，妻子情緒低落地坐在旁邊。

兩年時間裏，家屬們一共寄出了1000多封信件，主要是懇請政府協調人社、財政、衛生、民政、慈善等多個部門共同解決戈謝病用藥未納入醫保的問題。其中，政府也多次回覆他們，但大多數答案是“正在研究，請等等”。

方林玉去找政府的次數最多，各個部門的人都認識他了。有領導勸他別跑了，“我們給你家孩子解決問題，但其他人管不了。”方林玉想了想還是拒絕了，他認爲只有政策上有保障纔可靠，而且河南還有其他患病的孩子，比方浩然更嚴重，他不能這樣做。

2018年12月31日，來自河南淮陽縣、正陽縣、拓城縣、睢縣、輝縣5個戈謝病的家屬在鄭州相聚，一起討論“如何救孩子”。一位母親說到自己的孩子忍不住哭泣。

這一年，雖然很艱難，但他們並沒有被打倒。方林玉總掛在嘴邊，“和其他病友比起來，我們家孩子是很幸運的了”。

據統計，河南省有戈謝病患者23名，其中7名由於無法按時用藥已經離世。

目前河南鄭州中牟、焦作溫縣已把戈謝病納入了當地醫保。在全國範圍，浙江、 上海、青島、寧夏等省市也已將戈謝病治療藥物納入政府醫療保障範圍。

這給了方林玉和其他家屬堅持下去的動力。

“每個家庭的孩子狀況都不一樣，有的已經很嚴重，臥牀不起。現在要做的事情是要和時間賽跑。”方林玉說，無論如何，我們都相信政府會救孩子，面對未來一定要樂觀。

兒子患病之後，孫春燕越來越信佛，她認爲佛主善意，相信世界是美好的。在家中，她經常向佛祈禱，保佑孩子健康平安。

2018年12月31日是個週日，初三的學生有三個小時的休息時間，方林玉接了兩個兒子回家。回家路上，方林玉一手牽着一個兒子。“我從來沒想過放棄”，方林玉說，兩個兒子在他心中的地位是一樣的，他不會放棄任何一絲希望。

戈謝病難確診、無法根治，特效藥價格昂貴，大部分地區未被納入醫保，使得許多患病孩子放棄治療。我們呼籲更多愛心網友加入到關愛戈謝病羣體中來，讓患者有尊嚴地生活。點擊鏈接【我的罕見，讓你看見】或進入微信錢包-騰訊公益搜索“我的罕見，讓你看見”參與捐款。讓戈謝病患者可以勇敢、積極地面對疾病。

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