協作網成員醫院則負責罕見病患者的診療和長期管理，如有極特殊的疑難、危重罕見病患者，及時向牽頭醫院報告，啓動市級轉會診機制。加強與其他成員醫院的工作協作和資源共享；按照成員醫院“治療不同病種有分工、治療全部疾病有合作”的原則，形成全市罕見病診療救治合力，集中力量攻克難診難治的罕見病。

02

打造協同高效的雙向轉診模式

方案要求，建立完善協作網醫院之間雙向轉診、專家巡診、遠程會診的相關標準和管理制度，做到協同高效，實現罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫全過程連續診療服務。鼓勵有條件的地區將帶病生存、病情穩定、康復指導的罕見病患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。

實施規範診療，組織制定罕見病診療技術性指導文件，並及時修訂更新。大力開展醫務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨牀診療技能，重點提高臨牀醫生識別、診斷、治療罕見病的能力。協作網醫院要建立完善罕見病管理制度，優化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院，提高早診早治率。

03

形成罕見病藥品短缺預警機制

協作網醫院要及時將相關的罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨牀監測，按要求做好短缺預警和信息報告，努力滿足臨牀用藥需求。

同時，開展病例登記加強門急診及住院病案首頁質量管理，統一國家第一批罕見病目錄中121種罕見病編碼標準，依託北京市衛生綜合統計信息平臺，逐步建立並完善北京市罕見病診療服務登記制度，與國家罕見病診療服務登記系統實現對接。協作網醫院要努力提高病歷和病案首頁質量，做好罕見病信息和數據定期統計分析，爲開展醫療質量及效率評價、制定有關政策等提供數據支撐。

此外，協作網牽頭醫院和成員醫院要積極開展罕見病的預防、臨牀診療研究和臨牀試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。協作網醫院可聯合高等院校、科研院所等機構，加強罕見病診療基礎研究、應用研究和轉化醫學研究，推動專業水平的提高和學科融合，加強國際交流與合作。

附：北京市第一批罕見病診療協作網醫院名單（共15家）

國家牽頭醫院：中國醫學科學院北京協和醫院

北京市牽頭醫院：北京大學第一醫院

北京市成員醫院（排名不分先後）：

中國醫學科學院北京協和醫院

北京醫院

中日友好醫院

中國醫學科學院阜外醫院

北京大學人民醫院

北京大學第三醫院

中國人民解放軍總醫院

首都醫科大學宣武醫院

首都醫科大學附屬北京友誼醫院

首都醫科大學附屬北京朝陽醫院

首都醫科大學附屬北京天壇醫院

首都醫科大學附屬北京兒童醫院

首都兒科研究所附屬兒童醫院

北京積水潭醫院

編輯：沐堯

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