本期專家：邢巖

中國醫科大學航空總醫院神經內科主任 主任醫師 神經病學教研室主任 神經醫學中心副主任 內科黨總支書記

提起漸凍人，大家一定能想到兩個名詞：冰桶挑戰、霍金。

衆所周知，冰桶挑戰賽發起旨在讓更多人知道被稱爲漸凍人的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的，而斯蒂芬•霍金除了是現代最偉大的物理學家之一，也是一名漸凍人患者。

1963年，21歲的霍金被診斷爲肌萎縮性側索硬化症。1985年，霍金因肺炎而漸喪失說話能力。他只能靠右眼的肌肉移動特製眼鏡的按鈕，操作發聲器“講話”。

挑戰不可能中，清華大學神經工程團隊將“腦電波打字”技術首次應用到“漸凍人”王甲身上。當王甲還剩一根手指頭可以運動的時候，清華大學神經工程團隊基於紅外光檢測做出一套系統，可以識別擡手動作， 2010年左右，王甲連右手手指的運動能力都消失了，清華大學神經工程團隊又設計了一套腦電打字系統，通過視覺編碼，在腦電波里將信息編到腦電裏去，然後再解讀出來。

肌萎縮性側索硬化症，也叫運動神經元病（MND），也就是大家熟知的漸凍人症。漸凍人患者並非一患病就會全身癱瘓，其患者早期症狀很輕，他們可能告訴醫生自己手活動不靈活、手無力等，比如拿筷子、寫字不如從前，無法做精細動作。

大部分患者起病在肢端，還有部分患者起病在球部，球部就是我們所說的延髓，從延髓起病，患者一開始就可能表現爲言語不清、說話含糊，或構音困難，或吞嚥困難、飲水嗆咳等。

起病部位不同，患者症狀也不一樣，之後疾病會由起病部位逐漸發展到身體其他部位。

總的來說，漸凍人症主要表現爲運動障礙，疾病的發展是由局部單純侷限逐漸進展，凡是我們意志可以控制的肌肉，都可能會受累。

我們不否認，以目前的醫學水平，還沒有辦法徹底治癒漸凍人症，但是我們相信，隨着科學和醫療不斷的進步，終有一天我們能夠攻克漸凍人症！

【護理漸凍人需要注意哪些事？】

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