「因為有你 愛不罕見」

罕見疾病天籟合唱團自2004年成立至今,已邁向第9年,為了感謝社會各界多年來不斷關心、支持與鼓勵罕見疾病病友,這次罕病天籟合唱團北、中、南三團將於台中明德女中文萃廳相聚共同盛大舉辦感恩音樂會,獻上最誠摯的謝意。
  「因為有你 愛不罕見」罕見疾病天籟合唱團2012感恩音樂會,將聯合北、中、南三團,104名病友與76名家屬高達180名團員;於9月1日於台中明德女中文萃廳共同盛大演出,呈現罕見疾病基金會表演工作坊音樂班的病友們這些日子以來辛勤練唱成果。
在記者會上,將邀請北中南三區共三位病友現身說法,和大家分享他們的生命故事,以及加入天籟合唱團後對他們造成的改變,罕見疾病北區天籟合唱團兒童團也將現場獻唱。邀請您一同來見證他們的生命蛻變……..
“小腦萎縮症的阿鈺,家中有三人為身障者,開朗的他們卻都能用積極的態度面對人生…”

“遺傳性痙攣性下身麻痺的詩詩,儘管全身肌肉逐漸退化,但能以她樂觀的笑容面對疾病、”
“軟骨發育不全症的小湘,透過與在合唱團與團員們的相處互動,找回自信與勇氣…”

  團員們或許沒有完美的音色或高超的技巧,但是我們用最認真的態度、最純真的歌聲,期待您用心一齊來聆聽這群用生命在唱歌的罕見天籟合唱團,如何唱出生命的感動與價值,一同用愛來撼動你我的心。

罕見疾病來自於基因的缺陷,病友們努力對抗病魔,對生命的熱情感動許多人,而社會大眾伸出的友誼之手,就是病友們最大的精神支持。
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丈夫和音樂相陪 罕病友陳鈺淳笑了

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